אלה הקטנה שוכבת בעריסה הקטנה שלה בפגייה בבית החולים הדסה בירושלים. ישנה, מחוברת למכשירים רבים. רק לפני ארבעה חודשים פגשה את העולם, ומאז היא מכירה רק את הקירות הלבנים של הפגייה.
כשאמא עדי נכנסת אליה בעשר בערב להגיד לילה טוב אחרון, היא פוקחת לרגע את עיניה. עדי מסדרת את שיערה, נושקת לפניה, מרימה אותה בזהירות גדולה מהעריסה ומקרבת אותה הכי קרוב שהיא יכולה לגופה. "היא לוחמת אדירה וגיבורה גדולה", אומרת עדי בדמעות.
אלה נולדה עם מום שמופיע אחת ל־4,500 לידות - חיבור בין דרכי הנשימה למערכת העיכול. בגיל יומיים עברה ניתוח לתיקון המום, אבל אחרי שלושה שבועות חזר הסיבוך. כבר ארבעה חודשים שהיא נלחמת על חייה וזקוקה לניתוח מציל חיים בבוסטון, שעלותו כמעט חצי מיליון דולר. "בכל יום מחדש היא מוכיחה לנו שהיא לא מוכנה לוותר על החיים", ממשיכה עדי. "אנחנו נהפוך עולמות כדי שהיא תחיה ותהיה ילדה רגילה ובריאה".
עדי ונדב שלמון ציפו יותר מכל להולדת בתם הראשונה. "בזמן ההריון עשינו את כל הבדיקות האפשריות, והכל היה תקין", מספרת עדי (31). "בשבוע ה־32 הלכתי לבדיקה שגרתית בקופת חולים, ושם זיהו שיש ריבוי מי שפיר. אמרו לנו שכדאי שנלך לבדוק את זה בבית חולים, בשביל השקט הנפשי.
"נסענו להדסה עין כרם, ושם החליטו לאשפז אותי, אבל הרגיעו אותנו ולא שידרו לחץ. אמרו שאפשר ללדת בשבוע כזה, ויכול להיות גם שאצליח להחזיק את ההריון עוד קצת וללדת מאוחר יותר.
"כעבור ארבעה ימים, ביום שישי, האחים שלי היו אמורים לבוא לפגוש אותי בבית החולים, הרבה זמן לא התראינו וקבענו לעשות שמח. אחותי כבר הגיעה והתחילה לסדר את הכיבוד, ואז, ב־12 בצהריים, הרגשתי פתאום שיורדים לי המים.
"למזלי, בדיוק היה במחלקה רופא נשים, והוא בדק אותי ואמר שכדאי שנרד לחדר ניתוח. הכל קרה במהירות. היתה לי פתיחה גדולה, ואחרי שעה כבר הייתי בניתוח קיסרי".
"הייתי באקסטזה", אומר נדב (34). "הייתי צמוד לעדי, ופתאום היא הולכת לניתוח, ועוד רגע אני אבא. מאוד התרגשתי. לא חשבתי בכלל שיש בעיה".
בתוך פחות משעה הגיחה ילדתם לאוויר העולם. "בגלל הלידה המוקדמת, עדיין לא היה לנו שם מוסכם. התרוצצו שמות באוויר, אבל לא היינו לחוצים להחליט. ברגע שהסתכלתי עליה, ראיתי שהיא אלה".
• • •
אלה נולדה במשקל זעיר של 1.550 ק"ג. הצוות הרפואי זיהה מייד שהיא מתקשה לנשום והחל מייד בפעולות הנשמה.
"אני דווקא לא הפסקתי לחייך מרוב אושר", אומר נדב. "לא הבנתי עד הסוף מה קורה. אחר כך הם אמרו לי שמעולם לא ראו אבא שמנשימים את התינוקת שלו והוא עם חיוך גדול על הפרצוף".
עדי: "אני בכלל לא הייתי עדה לכל ההתרחשות הזאת, התאוששתי מהניתוח וחשבתי שעוד מעט יביאו אותה אלי לנשיקה, ואחר כך אצא אליה ואפגוש אותה בפגייה".
זה לא קרה. הרופאים הכניסו לאלה הקטנה צינור הנשמה, וכשניסו להכניס לה צינור הזנה לקיבה (זונדה), נתקלו בבעיה.
"היא סבלה ממום שנקרא איטמות של הוושט", מסבירה פרופ' סמדר אבן טוב פרידמן, מנהלת יחידת פגים ויילודים בהדסה עין כרם. "זה חיבור בין דרכי הנשימה לבין מערכת העיכול, שלא מאפשר לוושט להיות פתוח למעבר של אוכל מהפה לקיבה. הבנו שהיא זקוקה לניתוח מיידי".
בעת שעדי התאוששה בחדר הניתוח, נדב ליווה את אלה הקטנה לפגייה. שם כבר ידעו שיש לה מום נדיר. פרופ' אבן טוב פרידמן, ששהתה ביחידה, ביקשה לשוחח עם ההורים.
"היא הסבירה לנו את המום המאובחן של אלה, אבל אני לא בטוח שקלטנו באותו רגע מה בדיוק זה אומר", אומר נדב. עדי לא זוכרת כלום מאותה פגישה. "לא הייתי מודאגת. ידעתי שאנחנו בידיים הכי טובות, צוות רפואי נהדר, ורק רציתי לראות כבר את אלה.
"לקח לי לא מעט שעות להתאושש מהניתוח, ונדב צילם לי אותה והראה לי תמונות. רק למחרת, בשבת, הלכתי לראות אותה בפעם הראשונה בטיפול נמרץ פגים. הייתי בשוק. ציפיתי לתת לה נשיקה וחיבוק, וראיתי תינוקת מחוברת להמון צינורות ומכשירים.לא יכולתי להרים אותה ולנשק, רק להניח את היד על הראש שלה. היא היתה כל כך קטנה באינקובטור, ואני אמרתי לה - 'את אלופה, את תעברי את זה'".
עדי פורצת בבכי. נדב מחבק אותה. אחרי דקות ארוכות היא נרגעת. "אני כל כך אוהבת אותה. היא כזאת גיבורה".
• • •
באותה שבת הסבירו הרופאים להורים שאלה צריכה לעבור ניתוח מיידי לתיקון המום.
"מהרגע הראשון פרופ' סמדר והצוות שלה היו קרובים אלינו, שקופים איתנו, מחבקים ומסבירים", אומר נדב. "הם לא ציירו תמונה קטסטרופלית, אבל גם לא ורודה. המנתח הסביר לנו מה היא הולכת לעבור, ואנחנו הרגשנו שאם היא צריכה לעבור את זה, הכי טוב שאנחנו כאן, בהדסה.
"קראנו באינטרנט על המום. ראינו סרטונים ולמדנו כל מה שיכולנו. זה לא היה פשוט. היתה תחושה מעורבת - מצד אחד, שמחה גדולה שאנחנו הורים לתינוקת חמודה ויפה, ומצד שני, תחושה קשה שהיא צריכה להילחם על חייה ולעבור ניתוח. פחדנו לשאול אם היא בסכנת חיים. כשכבר העזנו, אמרו לנו שהיא לא בסכנה מיידית. זה משאיר אותך בין ייאוש לתקווה".
אלה בפגיית בית החולים הדסה. "כשהרופא שניתח אותה הסביר לנו שהבעיה חזרה, העולם שלנו קרס" // צילום: מירי צחי
ביום ראשון הוכנסה אלה לניתוח. נדב: "זה היה ניתוח מסובך של חמש שעות, שבו ניתקו את הפיסטולות שחיברו בין הוושט לקנה הנשימה, ותפרו כדי שזה לא יתחבר שוב".
הניתוח הצליח. אלה הקטנה שכבה מונשמת ומורדמת בטיפול נמרץ.
"אלה היו עבורי ימים לא פשוטים", אומרת עדי. "נכנסתי אליה, ישבתי לידה ולחשתי לה, 'את אמיצה, ילדה שלי. את תנצחי את זה'. כשהייתי נכנסת לחדר משפחות ביולדות ג' ורואה את האימהות המאושרות עם התינוקות שלהן, זה שבר אותי. למה רק אני לא יכולה לשבת כאן עם אלה שלי? למה אני לא יכולה לחבק אותה, להסניף את האושר הקטן הזה ולצאת איתה הביתה בעוד כמה ימים?"
נדב מביט בעדי ועיניו מצטעפות. "אני ישבתי ליד אלה ואמרתי לה שיש לה שם של עץ חזק. והיא חזקה, והיא תשרוד את זה".
אחרי חמישה ימים החלו הרופאים להעיר את אלה בהדרגה ולהוריד לה את ההנשמה. עדי: "כשהיא היתה בת שבוע וחצי, יכולתי בפעם הראשונה להרים אותה בזהירות לחיבוק של אמא. והרגשתי כמה היא קטנה. היא שקלה משהו כמו 1.6 ק"ג, שקית אורז. נתתי לה נשיקות וליטפתי לה את הגוף ואת הראש ושרתי לה ודיברתי איתה, וחשבתי שהנה, עוד מעט, אולי בעוד כמה ימים, נהיה כבר בבית וזה יהיה מאחורינו".
זה לא קרה.
"אחרי שבועיים וחצי, ביום חמישי, פתאום ירד לה הדופק והיא הפסיקה לנשום והכחילה", מספרת עדי. "נתנו לה חמצן והיא חזרה לעצמה, אבל זה קרה שוב כשהיא היתה על הידיים שלי. היא הכחילה לי מול העיניים. הורידה דופק והפסיקה לנשום. אחרי כמה פעמים שזה קרה, היא פשוט התרסקה".
נדב: "אני כבר חזרתי קצת לעבודה (כיועץ סביבה בחברה שעוסקת בשיקום קרקעות ומי תהום מזוהמים; ע"נ). היינו אופטימיים שאלה בדרך הנכונה. ופתאום, המצב התהפך. היתה לנו שבת מאוד מתוחה, וביום ראשון לקחו אותה שוב מהפגייה לטיפול נמרץ. ניסו להכניס לה שוב זונדה דרך הוושט, ולא הצליחו - בדיוק מה שקרה כשהיא נולדה. לקחו אותה לצילום וראו ששוב נוצר חיבור בין דרכי הנשימה למערכת העיכול.
"כשהרופא שניתח את אלה הסביר לנו שזה חזר, היינו מאוד נסערים. העולם שלנו קרס. יצאנו מבית החולים ואמרנו שאנחנו לא רוצים להיות שם. לקחנו את האוטו ונסענו ליער שליד בית החולים. זאת היתה טלטלה גדולה מאוד".
עדי: "לא יכולתי להפסיק לבכות. כל התוכניות שלי לחזור הביתה, לחזור לשנה ג' במכללה (לימודי תואר ראשון בניהול תיירות ומלונאות במכללת כנרת; ע"נ), להיות עם הילדה שלנו בבית, התנפצו לרסיסים של ייאוש תהומי. הבנו שהיא צריכה עוד ניתוח. שזה לא ייפתר מעצמו.
"חלמתי על לידה טבעית בבית חולים, בלי אפידורל, לידה קסומה כזאת, וכל מה שאני מכירה זה פגייה, טיפול נמרץ ומכשירים שמחוברים לפצפונת שלי. בכל פעם שאני רוצה להיות לידה אני צריכה לשטוף את הידיים כמה דקות במים ולחטא אותן מחשש לחיידקים, וללבוש חלוק. זה הרס אותנו לגמרי".
רק בערב הצליחו להתאושש מעט ולחזור לבית החולים. "נכנסנו אליה, ואני ידעתי שיש לי תינוקת לוחמת, לביאה, שלא תוותר על החיים כל כך בקלות".
• • •
מאז, אלה הקטנה לא הפסיקה להילחם על חייה, מדי יום ביומו.
"בגלל מצבה, היא סבלה מדלקות ריאות חוזרות והיתה עם אנטיביוטיקה חודש וחצי, סבלה מזיהום קשה, אי ספיקת כליות, החזירו אותה לטיפול נמרץ, ואחר כך שוב לפגייה", אומר נדב. "היו לא מעט מקרי דרמה כשהיא הפסיקה לנשום, והצוות הרפואי ביקש מאיתנו לצאת כי היו חייבים לטפל בה דחוף.
"זאת השיגרה הקשה שאנחנו חיים בה כבר ארבעה חודשים. היא נלחמת על חייה, כמובן שעוד לא זכתה להיות בבית. הרופאים והאחיות נותנים לה את הטיפול הכי טוב שאפשר".
אנחנו נפגשים ליד הפגייה. נדב ועדי טרוטי עיניים אחרי עוד יום אינטנסיבי עם אלה. נדב אומר ששמע בצהריים על מקרי המוות בעריסה של כמה תינוקות בשנתם. "זה מייד הציף אותי, אמרתי, אוי ואבוי. אנחנו לא חרדתיים, אבל יש פה רגעים קשים שבהם אלה נלחמת, ואנחנו יודעים את זה".
בשעת ערב מאוחרת, אחרי חיטוי הידיים ולבישת חלוק, אנחנו נכנסים אל אלה. היא שוקלת היום קצת יותר מ־3 ק"ג, שוכבת במיטה, מחוברת למכשירים רבים. "תראה כמה היא יפה", אומרת לי עדי ומחליקה יד אוהבת על פניה. נדב נושק לילדה בעדינות.
כל מפגש שלהם עם התינוקת הזעירה מצריך זהירות רבה. העריסה מוגבהת כדי שהאוכל שהיא מקבלת בהזנה ישירה למעיים לא יעלה למעלה, וניתן להרים אותה מעט, במגבלות המכשור. "זה האוצר שלנו", עדי מחייכת באהבה. "לפעמים אני לוקחת אותה בזהירות מהמיטה ויושבת איתה על הכורסה, כשהיא מחוברת לצינורות. מרגישה אותה. אני כל כך אוהבת אותה".
נדב: "מאז אותו יום שחור שבו הבעיה של אלה חזרה, התחלנו להפוך עולמות ולחקור הכל על הבעיה שלה. הגענו לקבוצת הורים ישראלית שהילדים שלהם סבלו מאותה בעיה, וגם לקבוצת הורים כזאת בעולם. הם הפכו לסוג של חברים שלנו, למרות שמעולם לא פגשנו אותם. מהקבוצות האלו הבנו שיש בית חולים בבוסטון שמתמחה בניתוח הזה שאלה צריכה לעבור שוב. מנתחים שם בשיטה אחרת ממה שעושים כאן, וסיכויי ההצלחה הם 100 אחוז".
פרופ' אבן טוב פרידמן: "הסיבוך שנוצר אצל אלה מוכר, ונתַנו למשפחה כל מיני אופציות לטיפול. זה לא שאי אפשר לנתח אותה כאן שוב, אבל כל המספרים שאנחנו יודעים לתת להורים לא מגיעים לרמת ההצלחה שנתנו להם בבית החולים בבוסטון, שיש לו יותר ניסיון בתחום. אני בטח לא אעמוד בדרכם של ההורים, ואף אעזור להם בכל מה שאוכל.
"אנחנו כבר בקשר עם ביה"ח בבוסטון, נותנים להורים ולאלה המקסימה את ברכת הדרך ומתפללים להצלחת הניתוח. זה יכול בהחלט לאפשר לה חיים רגילים. בגלל הסיבוכים ייתכן שהיא תסבול מריפלוקס (עלייה של המזון; ע"נ), אבל לזה יש טיפול תרופתי".
עדי: "שעון החול הולך ואוזל. בגלל המבנה הלא תקין של מערכת הנשימה ומערכת העיכול, הריאות שלה מקבלות נוזלים, והיא חשופה לדלקות ריאות ולכל הדברים שהיא סובלת מהם. אנחנו חייבים להשיג את הכסף למימון הניתוח, לעלות על טיסה לבוסטון כמה שיותר מהר ולהציל את חייה של אלה. להעניק לה את הטיפול הכי טוב כדי שתחזור להיות ילדה רגילה, שמחה ומאושרת, והכי חשוב, בריאה".
נדב ועדי פנו לעמותת "קו לחיים" ("הם מדהימים איתנו") וביקשו סיוע בהשגת המימון לניתוח היקר - שעלותו 430 אלף דולר.
"נדב ועדי הגיעו אלינו אחרי שהכירו בני זוג שהתינוק שלהם נותח בבוסטון, ושאנחנו סייענו להם להשיג את המימון הדרוש", אומרת רינה עידן, מנכ"לית "קו לחיים". "אנחנו לא נרתמים מייד לכל מקרה, התחלנו לטפל בהם אחרי שקופת החולים שלהם אמרה להם לא. אבל צריך להגיד את האמת - בארץ לא יודעים לנתח מקרים כאלה.
רינה עידן. קוראת לתרום
"התינוק של המשפחה, שבגללו נדב ועדי הגיעו אלינו, עבר שלושה ניתוחים כאלה בארץ, ובסוף טס במצב אנוש לבוסטון, ושם חייו ניצלו. אז למה צריך לחכות? למה לא להציל מייד חיים של תינוקת שנלחמת כל יום? בארץ אין את היכולות והניסיון שיש באותו בית חולים, ולכן צריך להטיס לשם את אלה כמה שיותר מהר, כדי להציל את חייה.
"בימים הקרובים נצא בקמפיין מיוחד ונקרא לציבור לעזור ולתרום, כדי שאלה הקטנה תטוס לבוסטון ותחזור להיות ילדה בריאה ומאושרת".
• • •
נדב ועדי שלמון נולדו וגדלו בצפון. עדי גדלה בצפת, בצבא היתה לוחמת ומפקדת בגדוד קרקל. אחרי השירות הסדיר המשיכה לשירות קבע כרס"פית מפקדה בשריון, והשתחררה בגיל 22.
נדב נולד וגדל בקיבוץ גשר שבעמק הירדן. יש לו אחות תאומה ועוד שתי אחיות קטנות. בצבא שירת בסיירת צנחנים, עשה תואר ראשון בגיאוגרפיה וסביבה באוניברסיטת חיפה, ולמד אדריכלות נוף במכללת רופין.
הם נפגשו בהודו, לפני שבע שנים, אבל לא שמרו על קשר. מאוחר יותר פנה נדב לעדי בפייסבוק. "ברור שאני פניתי", הוא צוחק, "אבל היא נענתה בחיוב והתחלנו להיות בקשר, הפכנו לזוג ולקחנו את הזמן".
לפני שנתיים התחתנו. הם מתגוררים בדירה שכורה במושב מסילת ציון, ליד בית שמש, אבל בארבעת החודשים האחרונים הם כמעט לא נמצאים בבית. "למזלנו יש לנו חברים מדהימים", אומר נדב. "יש להם מפתח לבית שלנו, והם לא מפסיקים למלא לנו את המקרר באוכל ולדאוג לכלב שלנו, טוביה. הם גם באים אלינו הרבה לבית החולים ודואגים להיות איתנו.
"גם בעבודה שלי מאוד מתחשבים בי ומדהימים איתי. לפעמים עדי מזעיקה אותי באמצע היום, כי יש דרמה עם אלה, ואני עוזב הכל ומגיע מייד לבית החולים. גם סמדר והצוות שלה תומכים בנו כל הזמן".
עדי: "יש את הרגעים האלה, שאלה במצב קשה, ואני מתרסקת פה על הרצפה, ומייד העובדת הסוציאלית ניגשת ועוזרת לי. זה מחזק ומחמם את הלב.
"בלילה, מאוחר, אנחנו יוצאים לישון בבית, ואז יש כמובן את רגשות האשמה הקבועים - איך אנחנו משאירים פצפונת כזאת לבד, בלעדינו. אבל אנחנו יודעים שהאחיות וכל הצוות המסור דואגים לה. הן מתקשרות אלינו אפילו באחת בלילה ואומרות שהכל בסדר, ואנחנו מצליחים לחטוף שלוש־ארבע שעות שינה, עד הבוקר.
"החלום הגדול שלי הוא להיות כבר אחרי הניתוח של אלה, לדעת שהוא הצליח, וסוף סוף להביא אותה הביתה. שם, היא תשחק עם טוביה ובכל הצעצועים החדשים שלה, ואנחנו נפנק אותה, והיא תחיה בלי מכשירים".
erann@israelhayom.co.ilתרומות להצלת חייה של אלה אפשר להעביר בטלפון 03-9250500, או באינטרנט: www.kavlachayim.co.il/ella, או בהעברה בנקאית לחשבון "קו לחיים" בבנק הפועלים סניף 532, מס' חשבון 575245, עבור אלה שלמון
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו