עידני, אני כל כך שמחה לכתוב עליך ועל כישרון הכתיבה שלך בעיתון. אתה מסכים שאכתוב עליך?
"כן. פשוט חשוב שאנשים יקראו".
מה חשוב לך להגיד למי שעומד לקרוא את הכתבה הזאת?
"שאוטיסטים יכולים הרבה יותר. מצער אותי שחלק נכבד מהציבור בורח ישר לסטריאוטיפים כשהם עומדים לפני אוטיסט".
מה היית רוצה לאחל לקוראים בהתחלת השנה החדשה?
"שתמיד בלב יהיה להם מקום לחמלה כלפי הסובלים".
ומה תאחל לעצמך?
"אני מאחל לעצמי לגלות ולטייל בעולם ולעזור לאוטיסטים".
• • •
דקת נסיעה בודדת מפרידה בין הבית שלי לביתה של משפחת דגני ביישוב בית דגן. לפני עשר שנים הבנתי שגם לדגנים, כמו לי, יש בן אוטיסט, עידן. בכל בוקר היה עידן בן ה־3 מגיע במונית עד לפתח ביתי, מחייך את חיוכו הזורח, ועילי שלי, המבוגר ממנו בשש שנים, היה מצטרף אליו להסעה למסגרות הלימודיות המיוחדות. בכל בוקר ניסיתי ללכוד את מבטו החמקמק של הילד יפה התואר וזהוב השיער, אך לשווא.
יוחאי, הנהג, היה מביט בהם מבעד למראה הקדמית ומסנן: "מה קרה לו, לאלוהים? אבל למה ככה?" ואריאלה, המלווה, היתה מחבקת אותם חזק ואומרת: "כפרה על שני המלאכים היפים שלי האלה". שני מלאכים יפים ודוממים, שיושבים זה לצד זה בלי לתקשר או לדבר כל הדרך הפקוקה לתל אביב.
יצא לי פעם לדפוק על דלתה של משפחת דגני, להגיד שלום, להשתמש בהומור השחור, שתמיד עוזר לאוורר את הכאב. לצחוק על כך שהם העלו את מפלס האוטיסטים ביישוב. ראיתי את התינוקת שנולדה להם אז, ונוכחתי לדעת עד כמה הם חזקים, לא מתקרבנים, מתמודדים, מחייכים. דיברנו כמו שרק הורים שותפי גורל מדברים, מבינים זה את זה, יודעים בדיוק מה קורה שם, בחדרי החדרים של הבית ושל הלב.
לפני שנתיים החליט בני בן ה־17, אדם, לחנוך את עידן במסגרת המעורבות החברתית, המחייבת כל תלמיד בכיתה י' לעשות למען הזולת. אדם בחר להגיע לעידן אחת לשבוע ולהיות איתו. מי שגדל עם אח אוטיסט מכיר את הבדידות הכפויה, מכיר בכוחה של הנתינה שמחזירה לנותן אלפי מונים.
"אני הולך לעידן", היה אדם מסמס לי בכל צהרי שישי, וחוזר הביתה אחרי כמה שעות קורן מאושר. כשנגמרה שנת המחויבות האישית, המשיך להיפגש עם עידן עוד חודשים ארוכים. היה הולך אליו להיות לו חבר, לשחק איתו בכדור ולטייל איתו בפארק. "זה עושה לי טוב", הסביר.
באותה תקופה הבנתי מאדם שעידן מקליד במחשב ומפתח את יכולת הכתיבה, שאותה גילה אביו, אסף (41), במקרה. שהוא כותב דברי הגות ושירה בעברית גבוהה. אסף סיפר לי שעידן מפתח את מיומנויות הכתיבה שלו אצל יעל כהן, מטפלת שעשייתה המבורכת לא היתה זרה לי. מספר הטלפון שלה היה שמור אצלי במשך שנים, אפילו שוחחנו פעם.
תחום ההבעה דרך הקלדה, לאוטיסטים שאינם ורבאליים ומוגדרים בתפקוד נמוך על הספקטרום האוטיסטי, צבר תאוצה בשנים האחרונות. מכל עבר שמעתי על אוטיסטים שאינם מדברים, אבל מצליחים להקליד את שעל ליבם, לבטא את עצמם דרך הכתיבה, לפתוח ולפתח ערוץ תקשורת שאליו כל הורה מייחל.
הספר "למה אני קופץ", שיצא לא מכבר גם בעברית, מביא את העדויות של נאוקי הינשידה, אוטיסט בן 13 בתפקוד נמוך, שמעביר דרך לוח תקשורת את מה שמתחולל בתוך גופו, מוחו וליבו של מי שנגזרו עליו חיים ללא דיבור.
בתוך תוכי ידעתי שאני חייבת לנסות את העניין גם עם עילי שלי, אבל לא הגעתי לעשות זאת שנים ארוכות. אני נמנעת מלייסר את עצמי בשאלה למה, כי התשובה האמיתית ידועה לי, והיא לא באמת נעוצה בעגלת חיי העמוסה. במסתרי ליבי חששתי שעילי לא יוכל להקליד ולהתבטא בכתב, שלא טמונה בו היכולת הזו, אז אולי עדיף שלא לנסות, וכך לבטח לא להתאכזב.
• • •
ביולי השנה חגג עידן דגני בר מצווה. הילד הפך לעלם חמודות, עדיין זהוב שיער, עדיין שובה לב, וקומתו תמירה וקורנת אור. הוא עלה לתורה בכותל המערבי, והרב מנדי בלינצקי, מנכ"ל עמותת "יד לילד המיוחד", הכין איתו את דרשת בר המצווה בעזרת תוכנת פלט קולי. השמחה הזאת, של הצומת הכל כך פוטוגני באלבום תמונות החיים, לא מתרחשת אצל כל משפחה שבה הילד המיוחד מגיע לגיל מצוות. היא לא היתה אצלנו.
שבוע אחרי הכותל, אדם הוזמן למסיבה מחממת לב שכינסה את כל המשפחה והחברים של הדגנים. ישבנו בשולחן אחד עם כל הצוות המסור שמטפל בעידן ומלווה אותו לאורך שנים. לימיני ישבה יעל כהן. כמו בכל מסיבת בר מצווה, הוקרנה מצגת שהוכנה על ידי האב אסף וליקטה חלק מהגיגיו של עידן, משפטים שכתב, מסרים ומחשבות. אסף רצה ללוות את המשפטים המופלאים גם בקוֹל ופנה לירון לונדון - שהתפעם מכתביו של עידן ונידב את קולו העמוק לסרטון בר המצווה.
בסוף המצגת, בעודי דומעת מהתרגשות, משמחה ומכאב, כאילו עידן היה לעילי לפֶה, אמרתי ליעל נרגשת: "אני חייבת לאפשר לעילי להיחשף לאופציה הזו של ההקלדה. חייבת לפחות לאפשר לו".
כעבור כמה ימים הגענו לחדר האינטימי והמזמין של "הבית של יעל ועופר" בחוות המרחב הפתוח שבכפר שמואל, ליד רמלה. את החווה מנהל ד"ר עופר קומרובסקי (האח של ארז), והיא מפעילה פרויקט ייחודי לאוטיסטים, ברובם לא ורבאליים, המגיעים למקום ליום שלם ומשלבים רכיבה על סוסים עם שיטת ההקלדה שפיתחה כהן.
עילי ישב מול מסך מחשב, שתוכנו הוקרן בגדול על הקיר שממול, והיה נינוח ומרוכז באופן יוצא דופן. לוח אותיות גדול המדמה את מקלדת המחשב הונח לפניו, כמו גם מקלדת עם מקשים גדולים וצבעוניים. הלב שלי הלם בחוזקה, אבל מהיכרות של 19 שנה עם פרי בטני, כאילו ידעתי מה הולך להתרחש. לא היה שם צל צילו של חשש לאכזבה.
בעדינות, מתוך אמון ודיבור בגובה עיניו של עילי, הרימה יעל את יד שמאלו במנח שכאילו קיבע אותה לגופו, אבל איפשר לו הצבעה על האותיות.
דיברנו, שלושת המבוגרים בחדר, על אהבה, ויעל שאלה: "את מי אתה אוהב?". עילי הקליד על מקשי האותיות והרכיב את המילה: "עלמממההה". כך קוראים לאחותו, שאיתה יש לו קשר מיוחד מאוד.
"מה עלמה אוהבת?" שאלה יעל, ועילי הקליד: "ימ".
"מה אתה אוהב בים?" המשיכה יעל, ואני איבדתי את נשימתי הסדורה. חבילת ממחטות נייר הוגשה לי במיומנות של מי שמורגלת לבכי בלתי נשלט של הורים בחדרה.
"ציפס שניצל", חיבר עילי אותיות למילים בלי להתעכב. כך בדיוק אנחנו מסיימים כל בילוי, שכולל נסיעה לים.
בתום המפגש, עילי לא רצה לעזוב את החווה המזמינה והמרגיעה. כאילו אמר בשתיקתו המחויכת: "בוקר טוב לך אמא. באמת תודה שנזכרת". הפגישה עם יעל ועם לוח האותיות היתה אחד הימים המאושרים בחייו. אחד המאושרים בחיי. "אני מותשת מאושר", כתבתי בווטסאפ המשפחתי. ככה בדיוק הרגשתי כשילדתי אותו לפני 19 שנה.
רבים ממכריי הקרובים לומדים כאן לראשונה על פריצת הדרך הזאת של עילי. עד עכשיו הייתי המומה מכדי לספר ולשתף. הייתי זקוקה לזמן שיחלוף, כדי שאוכל קודם כל לספר לעצמי. רק עכשיו גיליתי שעילי מזהה את אותיות הא"ב ויכול לחבר אותיות למילים. אני יודעת שבהמשך יגיעו גם המשפטים.
נפתח בפנינו ערוץ תקשורת לעולמו הפנימי של בני בכורי, שתמיד הרגשתי שהוא שם, אבל לא מצאתי את המפתח הנכון לשער הברזל הכבד. אני חווה באופן משמעותי את שיקום האמונה בבן שלי. את התעוררות התקווה. אני סבלנית אליו יותר, מצפה ממנו ליותר, משתפת אותו הרבה יותר. והוא, בתגובה, לא מכזיב.
אני מודעת לשבריריותו של התהליך, להתפעמות ממנו, כמו גם למהימנותו. בכל פעם שמקנן בי ספק, ולו הקל שבקלים - כי ככה אנחנו בני האדם, מפקפקים בסמוי ובבלתי מוסבר, נוטים לקבל רק את הגלוי והנראה - אני חוזרת למילותיו ולכתביו של עידן, השכן המקסים והאוטיסט שלנו.
עידן: "אוטיזם זה לוט של מפגעים שיוצרים בריחה מהמציאות לעולם יותר בטוח".
אבא אסף: "איזה מפגעים?"
עידן: "מפגעים דומים לקולות שמושכים לעשות כל דבר נפלא שעוזר לברוח מהמציאות".
• • •
שלושה ילדים יש לאסף ואודליה דגני. עידן בן 13, דניאל בת 8 ואלה בת 3 וחצי. סוקי הכלבה עוקבת אחרי עידן כשהוא מסתובב בתנועות מעגליות בכל הבית, נראה חסר מנוחה ומוטרד, חוטף עוגיות מהמטבח.
"הוא גם חוטף לי טושים ואוכל אותם, אבל זה בסדר", אומרת דניאל בטון טיפולי שסיגלה לה מעצם החיים עם אח מיוחד. אח שמשמיע קולות מוזרים, שמתהלך בבית כאחוז תזזית, שנדמה כי אינו מבין את הנאמר והנעשה סביב. מדי פעם הוא מצטרף אלינו לשולחן שבפינת האוכל ומדפדף במהירות בערימת הספרים המונחת עליו. למשל, "התגליות המעניינות בעולם", שכתוב באנגלית.
אני רוצה לבקש את רשותו לכתוב עליו, ואסף מושיב את עידן ומגיש לו אייפד. המון מאמץ ואנרגיה מושקעים בסיטואציה הקצרה, שבסיומה יכתוב עידן שני משפטים שיותירו אותי המומה.
עידן דגני עם האייפד שבאמצעותו הוא מתקשר. "הדלת לעולמו המופלא נפתחה" // צילום: אפרת אשל
אסף מחזיק לעידן את הזרוע בנקודת חיבורה לכתף, כמו מזכיר לעידן את דבר קיומה של היד. הוא מדקלם כל אות שעידן מקליד באצבעו המורה. התזזיתיות של עידן נרגעת, והוא מתרכז בהקלדה, עד שהילד האוטיסט כאילו זז הצידה. בסבלנות אין קץ, בהתמסרות מרגשת של אב לבנו, נרקם משפט. מסר. עידן נותן לי אישור לכתוב עליו את הכתבה ומסביר למה.
אם תשאלו את אסף ואת אודליה (41), עידן נולד להם מחדש בגיל 9, בשבת של חנוכה לפני כארבע שנים. זה היה נס חנוכה הפרטי שלהם. אסף ישב אז לשולחן עם עידן, כשאייפד מונח לפניהם. אודליה ישנה שנת צהריים, ודניאל הקטנה צפתה בטלוויזיה.
"עד אז לא היתה לנו שום דרך לתקשר עם עידן", משחזר אסף. "הוא מעולם לא דיבר, ורק משך אותנו בתנועות גוף לכיוון המקרר או הדלת בבית. הוא לא התחבר לשיטת התקשורת דרך תמונות (PECS), שנהוגה בגנים ובכיתות תקשורת, ואנחנו לא ידענו מה הוא רוצה ומה הוא חולם.
"התסכול היה גדול ומכאיב. באותה תקופה צפיתי בסרטון, שאני מניח שכל הורה לילד אוטיסט מגיע אליו במוקדם או במאוחר. הוא עוסק בילדה בשם קארלי פליישמן, אוטיסטית בתפקוד נמוך, שהחלה להקליד בגיל 11, ואז נחשף עולמה הפנימי העשיר. סיימתי לצפות ולא הפסקתי לבכות.
"היתה לי ידיעה ברורה שבעידן יש כל כך הרבה בפנים, ושאנחנו פשוט לא מצליחים להגיע אליו. העיניים שלו לא משאירות מקום לספק. אין לו מבט ריק וחלול, העיניים שלו חודרות לנשמה.
"הגעתי לעוד כתבה בתוכנית התחקירים האמריקנית '60 דקות', על כמה האייפד משדרג את איכות חייהם של ילדים עם צרכים מיוחדים. גם הלכתי לשמוע הרצאה של קלינאית תקשורת, שדיברה על כל מיני אפליקציות מיוחדות לילדים אוטיסטים.
"אמרתי לעצמי בצחוק, 'יש לי תירוץ מצוין לקנות לעצמי אייפד', ובתוך תוכי קיוויתי שאצליח לשחק עם עידן משחקי צבעים וצורות. על כתיבה לא העזתי לחלום. היה ברור לי שעידן לא שם".
• • •
אסף רכש אייפד והחל לשחק עם עידן במשחקי מחשב שהותאמו קוגניטיבית לילדים בני 3. בגלל בעיית התכנון המוטורי של הילד, החזיק לו אביו את היד, כיוון אותה למסך - ולהפתעתו, עידן הוביל בעצמו את ידו לכל התשובות הנכונות. הוא התאים צורות וצבעים, ועד מהרה התאים כמויות למספרים.
"ואז חשבתי לעצמי שאם הוא מזהה מספרים, אין שום סיבה שהוא לא יזהה אותיות", ממשיך אסף לתאר את רגע הגילוי. כך מכנים הדגנים את היום הזה, ואת התקופה שבאה אחריו - "הגילוי".
"אפילו לא עירבתי בזה את אודליה. הורדתי אפליקציה הכי בסיסית של זיהוי מילים והתאמתן לתמונה. ביקשתי מעידן להתאים בין תמונת הטרקטור למילה 'טרקטור', והוא עשה את זה. וכך גם עם תמונה של השמש למילה 'שמש'.
"ואז עברתי למשחק של איות. היתה שם תמונת מספריים ומקומות ריקים לאיות שלה. שאלתי את עידן 'מה זה?' והוא כתב: 'מ־ס־פ־ר־י־ם'.
"הייתי בהלם. לא יכולתי להוציא הגה מהפה. בלי לחשוב פעמיים פתחתי את האופציה של 'פתקים' באייפד וכתבתי: 'עידן, בן כמה אתה?'. הוא כתב: 'תשע'. המשכתי: 'איפה אתה גר?' והוא כתב: 'בית דגן'. 'ומה יש לאמא בבטן?' 'תינוקת'.
"מרוב הלם אפילו לא הערתי את אודליה, חשבתי שאני בתוך חלום. מה אני עושה עכשיו? מה אני שואל אותו? אי אפשר באמת לתאר את העוצמה שבגילוי הזה, שמגיעה אחרי דממה של תשע שנים.
"הבנתי שעידן יודע לקרוא ולכתוב, ושבעצם הוא מודע לכל מה שקורה סביבו, שהוא צבר ידע עצום במשך שנים, מספרים ומעיתונים. הוא היה מדפדף באובססיה בכל עיתון שעבר תחת ידיו, ואנחנו חשבנו שהוא רק נהנה מהדפדוף המהיר, ושהדפדוף הזה אוטיסטי וחסר מטרה ותוחלת, ועידן בעצם קרא את כל כמויות הטקסטים האלה.
"המלווָה שלו בהסעה סיפרה שבכל בוקר הוא היה חוטף לה את העיתון מהתיק ומדפדף בו. מסתבר שבזכות הזיכרון הצילומי הפנומנלי שלו, הוא איחסן הכל בראש. פתאום שמנו לב שספר שהקראתי בערב לדניאל נמצא למחרת בחדר של עידן.
"שאלתי אותו: 'עידן, ממתי אתה יודע לקרוא ולכתוב?' והוא ענה: 'די מזמן'. הסיבה היחידה שהוא לא כתב עד לרגע הגילוי היתה שהוא לא היה מסוגל לגשת בעצמו למקלדת ולכתוב באופן עצמאי. הראש שלו רצה, אבל הגוף סירב לפקודות של הראש. זה חלק מהאוטיזם".
רק כשנתן לו אבא אסף את המקלדת וסיפק תמיכה נפשית ופיזית, הצליח עידן לכתוב, והדלת לעולמו המופלא נפתחה. עד מהרה החל עידן לכתוב שירה ודברי הגות. אסף מצהיר בגאווה ש"הוא תמיד מזכיר את העובדה שכשיגדל, הוא ירצה להיות פילוסוף".
• • •
"ספרות זה מדע השקרים, / אני מתכוון לאופן גחמני בו גונב סופר את הסיפורים מהמציאות. / שירה זה מדע הפישוט, / אני מתכוון לאופן שבו משורר מפשט את המציאות בצורת שיר. / שקוף שדי פגיע לי לדבר בצורה ישירה / אני מעדיף לדבר בצורה של שיר".
(דצמבר 2012, נכתב בעקבות שיח של עידן עם אביו על הספרים שעידן מרבה לקרוא)
עידן היה בן בכור ונכד ראשון במשפחה. הוא כבר ידע להגיד "פרפר" ו"צב", ומבחינת אסף ואודליה, הדבר היחיד שהיה יוצא דופן בהתפתחותו היה העובדה שהוא התחיל ללכת רק בגיל שנה ושבעה חודשים.
במשפחתון הסבה הגננת את תשומת ליבם לכך שעידן לא מתקשר עם שאר ילדי הגן, מתכנס בעצמו, לא מצביע ולא מנופף לשלום. כלומר, לא מחקה. היא ביקשה מהם לקחת אותו לאבחון במרכז להתפתחות הילד. ככל שהתקדמו האבחונים, כך הפנימו השניים את גודל הבעיה.
בגיל 3 אובחן עידן כאוטיסט. אסף ואודליה מתארים את כל השלבים שהיו כרוכים בקבלת הבשורה: הכחשה, הדחקה, אבל, תקווה והשלמה עם הגזירה - שהניעה אותם לעשייה.
עידן התחיל ללמוד בגן תקשורת בתל אביב. הוריו ניסו ליישם עליו את שלל הטיפולים האפשריים, נעים בין תקווה לאכזבה, וחוזר חלילה. בכל אותה עת הוא לא דיבר. אסף, החולה מצעירותו בהמופיליה (אי קרישת דם), מציין שההתמודדות עם מחלתו האישית כאילו הכינה אותו להתמודדות עם עידן.
את השקט שנכפה על המשפחה השמחה והחיונית הם "הפרו" עם לידתה של דניאל, כשעידן היה בן 5. "העובדה שנוספה למשפחה ילדה שמתפתחת באופן נורמטיבי עזרה לנו להתגבר קצת על הכאב", אומרת אודליה. "פתאום האוטיזם של עידן לא תפס לנו את כל נפח היום, כי היינו צריכים לטפל גם בדניאל".
משפחת דגני המלאה: ההורים אסף ואודליה עם הילדים עידן, דניאל (בלבן) ואלה. מרגישים שעידן נולד מחדש בגיל 9
אודליה היא עורכת דין ברשות המדינה. אסף הוא שחקן בתיאטראות לילדים ונוער (גושן, אורנה פורת, מדיטק). החלוקה ביניהם ברורה ומשלימה: הוא איש הרוח והאמונה, שאינו חושש מחשיפה מתוקף עיסוקו, והיא המופנמת והפרקטית, שרגליה נטועות בקרקע. "חשוב לי להישאר אדם פרטי", היא מדגישה, "אבל מאידך אני מרגישה שזו חובתי לספר להורים אחרים על מה שקרה לנו עם עידן. חשוב לי לשתף הורים לילדים לא ורבאליים, שיידעו שלילד שלהם יש עולם שלם משלו, שהוא יכול לספר עליו באמצעות ההקלדה, אם היא מתרחשת".
אודליה מגדירה את עצמה גם כספקנית בין השניים. ולכן, כשהתעוררה משנת הצהריים באותה שבת משמעותית וראתה את מה שעידן כתב, התרגשה מאוד, אבל לא יצאה מגדרה. "מצאתי את עצמי בוחנת את עידן כל הזמן, בודקת עד כמה אמיתי הסיפור הזה. הייתי לוקחת עמוד עיתון מלא בטקסטים ומבקשת ממנו להצביע על מילה אחת שהיתה מוצפנת בין מאות מילים. הוא אף פעם לא פיספס.
"הגילוי שינה את כל מערכת היחסים שלנו עם עידן. שנים התרגלנו לעשות בשבילו, כי היה נדמה שהוא לא באמת מבין הרבה, בגלל שהוא לא מגיב. אבל נוכחנו לדעת שהוא מבין הכל, ואנחנו משתדלים לפנות אליו בגוף נוכח, כי הוא הכי נוכח שיש. אנחנו מתעקשים איתו שיעשה דברים בעצמו".
• • •
לפני כחודש נפטר אביה של אודליה. בסעודה שנערכה בתום השבעה ישב עידן שקט וקשוב, כי אביו הכין אותו לכל מה שעומד להתרחש.
אודליה: "כשאסף מכין אותו למה שהולך לקרות, הכל יותר קל, ועידן גם יכול להחליט בעצמו, לא הכל נקבע עבורו על ידינו.
"האייפד הולך איתנו לכל מקום, ועידן מחליט מה הוא מעדיף לעשות. הוא מחליט לאן הוא רוצה ללכת ומה הוא רוצה לאכול, בבית או במסעדה. זאת זכות בסיסית של כל בן אנוש, שלא הצלחנו לקיים אצלו בעבר.
"השבוע חזרנו מטיול בר המצווה של עידן. הוא עצמו בחר את היעד מתוך תמונות של שלל יעדים. הוא העדיף את סלובניה על יורודיסני או היער השחור, ולשם נסענו, רק שלושתנו. הוא בחר בעצמו מה הוא רוצה לאכול וכתב באייפד את חוויותיו".
מי שהתקשו לקבל את פריצת הדרך המשמעותית בחייו של עידן היו דווקא אנשי בית הספר שבו למד אז. אודליה ואסף מספרים שהצוות החינוכי היה מאוד ספקן, וניכר פער עצום בין היעדים הלימודיים שהציב בית הספר לעידן, בהם זיהוי צורות וצבעים, לבין הטקסטים הפילוסופיים שהוא כתב בבית, שהעידו על יכולת שכלית גבוהה מאוד.
"זה לא עידן שהיה צריך לסדוק את בועת האוטיזם", אומר אסף. "זה אנחנו, והמשפחה הקרובה, ובית הספר. כולנו היינו צריכים להאמין שהוא יכול, כולנו היינו צריכים לצאת מהבועה שהיינו שרויים בה, לשנות את התפיסה המחשבתית ולהבין שאין גבול למה שעידן יודע.
"לצוות בית הספר היה קשה לקבל את העובדה שילד שעדיין לא מתלבש בכוחות עצמו כותב על העולם בצורה כל כך מודעת", אומר אסף. "חיפשנו מסגרת חינוכית אחרת, שתהיה פתוחה ולא מקובעת בהרגלי למידה תבניתיים, ומצאנו את בית ספר 'עידוד' ברחובות, שאנשיו קיבלו בברכה את העובדה המשמחת שעידן יכול לתקשר באמצעות האייפד.
"אחד הדברים הכי מתסכלים בגילוי היה שהבנו את הפער הגדול בין כושר המחשבה שלו, היכולת להבין ולהתבטא ברמה של משורר או פילוסוף, לבין ההתנהגויות האוטיסטיות שלו, שהן לא פשוטות להתמודדות. יש לו קשיים תפקודיים, שבהם הוא צריך סיוע כמו פעוט.
"ועדיין, למדתי שככל שאני מותח את גבולות האמונה שלי בעידן, אני נוכח לראות שהוא יודע יותר. הוא יודע מתמטיקה ברמה גבוהה, יודע אנגלית. אמא שלי היא מורה לאנגלית, והיא יושבת איתו לנתח טקסטים של בגרויות".
היו מקרים שהוא יזם את התקשורת בעצמו?
"זה קרה פעמיים בבית הספר, ואנחנו בטוחים שיהיו עוד. הלקות שלו מביאה איתה חוסר מוטיבציה להיות בתקשורת, ולכן היוזמה לתקשורת היא שלנו, אנחנו צריכים להושיב אותו ולהגיש לו את האייפד. הוא לא מנדב מידע מעצמו. כל הזמן צריך לבדוק, לנסות, והכי חשוב - להאמין ביכולות שלו".
• • •
"שלום לשופטים / אתם שפשוט לא שם / שפשוט לא יודעים / שפשוט לא שומעים / שפשוט לא נותנים קול לאוטיסטים / לפניכם שואל ילד אוטיסט / מתי תתחילו להקשיב, שפשוט סובל שם ילד הלכוד שם בפנים / שרוצה שתעזרו לו למצוא את הדרך לעולם שנדמה שעזב".
(יולי 2013, נכתב כמסר לאנשי מקצוע ששמעו את הרצאתה של תומי יואל, מטפלת בהבעה דרך הקלדה, על יכולת ההקלדה אצל אוטיסטים לא ורבאליים)
כשהתגלתה היכולת של עידן להקליד, הרגיש אסף שהוא חייב עזרה ותמיכה. הוא פנה לד"ר יורם בונה, חוקר מוח מהמחלקה לאופטומטריה ומדעי הראייה באוניברסיטת בר־אילן. בונה נמנה עם הצוות שחקר באוניברסיטת סן פרנסיסקו מקרים של אוטיסטים לא ורבאליים בתפקוד נמוך, שהצליחו להקליד ללא תמיכה, ושתוארו בספרה של פורשיה אייברסון "בן מוזר", שיצא לאור בעברית ב־2009, ובכמה מאמרים מדעיים.
בונה חקר את הילד ההודי טיטו, שאמו סומא מקהופדהיאי היתה הראשונה לגלות את היכולת הזו אצל בנה, והיא פיתחה שיטת כתיבה משלה. הוא חקר גם את הילד עידו קידר, בן לאב ישראלי המתגורר בארה"ב, שהסביר בספרו הקצר "Ido in Autismland" את מה שעובר על אוטיסטים בתפקוד נמוך, שאינם מדברים.
לדברי בונה, הבעיה של אוטיסטים ללא יכולת דיבור אך עם יכולת קוגניטיבית גבוהה יחסית היא יכולת הייזום והשליטה בפעולות רצוניות. "הבסיס הנוירולוגי לבעיה אינו ידוע, אך ייתכן שהוא קשור לקישוריות לא טובה בין האזורים במוח האחראים לתפקודים הגבוהים (באונה הקדמית) לבין אזורים אחרים, שאולי גורמת לניתוק בין המערכת הרצונית למערכת הפעולה.
"השאיפה היא לפתח טכניקות שיגשרו על הפערים ויאפשרו תקשורת עם האנשים האלה, שהתפתחותם אמנם אינה תקינה והם לוקים באוטיזם עמוק, אבל לא בפגיעה קוגניטיבית קשה, כפי שנראה בתחילה למראית עין".
טקס בר המצווה של עידן בכותל, ביולי האחרון. "ידענו שבעידן יש כל כך הרבה בפנים, ושאנחנו פשוט לא מצליחים להגיע אליו"
ד"ר בונה היפנה את אסף ליעל כהן, שפיתחה את שיטת העבודה הייחודית "הבעה דרך הקלדה". התהליך הטיפולי של כהן כולל פיתוח של יכולת התארגנות מוטורית להקלדה מהימנה ועצמאית, פיתוח יכולת אוריינית (קריאה וכתיבה) והבעתית - וכל זה בד בבד עם ההתפתחות הרגשית, הנובעת מהיכולת לייצר דיאלוג עם הסביבה.
"אני מעריכה שחלק מהאוטיסטים הבוגרים שמגיעים אלי רכשו את יסודות הקריאה והכתיבה עוד לפני המפגשים איתי", אומרת כהן. "אני מדריכה אותם איך להתגבר על קשיים כמו בעיית ה'איתחול'. צריך להבין, רכישת היכולת להבעה באמצעות הקלדה היא ארוכה ומורכבת, הן בגלל הקושי הרגשי לשיתוף עם הסביבה והן בגלל לקויות שפתיות או בעיות קשב.
"הקלדה עצמאית דורשת אימון למודעות - הן של המקליד והן של האדם שמלווה את ההקלדה. הגורם המלווה זקוק לידע, איך להנחות אדם עם אוטיזם להתארגן להקלדה פיזית ומנטלית. הוא צריך להיות מודע להשפעה שעלולה להיות לו על התכנים שהאדם מקליד.
"במהלך התהליך הטיפולי, האדם המקליד הולך ומפתח את המרכז הפנימי שלו, את התפיסה שלו את עצמו, תוך הבהרת הרעיונות שלו לעצמו ולאחרים. השפה שבאה לידי ביטוי בהקלדה שונה וייחודית לכל אחד, בהתאם לאישיותו וליכולותיו. אי אפשר לצפות שהיא תהיה תקינה תחבירית או מובנת לחלוטין".
השאלה ששואלים אותי ללא הרף, מאז שעילי החל להקליד, היא מתי הוא למד את האותיות? איך ייתכן שהוא יודע אותן?
כהן: "משיחות עם אוטיסטים בוגרים למדתי שהם רכשו את הקריאה בשנים הראשונות בבתי הספר המיוחדים שבהם למדו, כשהמורה לימדה קריאה בכיתה. הם לא יכלו להפגין את הידע שלהם בגלל חוסר היכולת להקריא בקול רם, או בגלל קושי בהצבעה.
"אחרים מתארים שרכשו את יכולות הקריאה מהתבוננות בשלטים על חנויות, שלטי רחוב או דפדוף בספרים. למידה ספונטנית כנראה מתרחשת אצל ילדים אוטיסטים כפי שהיא מתרחשת אצל ילדים שמתפתחים באופן נורמטיבי. הם לומדים הרבה מאוד מתוך החיים עצמם, בלי שיְלמדו אותם באופן ישיר ודידקטי".
• • •
כל כתביו של עידן, עוד מיום ההקלדה הראשון, שמורים במחשב של אסף. הוא כותב בעברית ספרותית גבוהה, לא מדוברת (שהרי אינו מדבר), ואוצר המילים שלו נובע מהספרים הרבים שקרא. הוא מתעסק המון באוטיזם שלו, אבל מבקש להיות ילד רגיל כמו כולם.
עידן מרבה להשתמש במטאפורות מעוררות השתאות ("אוניות אינן יודעות חבלים בים"), ואסף נוטה לשאול אותו להגדרות של מילים בגלל הפירושים הנפלאים שלו ("סליחה היא רצון קטן להכיר בטעות"). הוא גם מרבה לדבר על הצורך להקשיב ועל הצורך בפשטות. בין היתר, כתב: ״פשוט הייתי חושב שלהקשיב נפלא זו הדרך היחידה לחיות".
אסף: "עם אודליה השיחות של עידן מתמקדות יותר בצרכים היומיומיים, איתי הוא מנהל את השיחות העמוקות והפילוסופיות. אם יש משהו שהוא לימד אותי יותר מכל, הרי זאת המשמעות של תקשורת אמיתית וכמה צריך להשקיע בה.
"תקשורת זה לא להרים טלפון ולדבר תוך כדי סימוס. בשביל תקשורת אמיתית צריך להתאמץ, להיות בה במאת האחוזים, בלי מסיחים ובלי מסַכים, חוץ ממסך האייפד, כמובן, שהוא צינור התקשורת שלנו".
ויש גם משברים. "לפני כשנתיים הרגשתי שאין לי יותר כוחות, וגם עידן כאילו איבד מצידו את הסבלנות, הריכוז, הרצון לשתף ולספר. זה נמשך בערך חצי שנה. לשמחתי, המשבר הזה מאחורינו".
הכרוניקה של גידול ילד אוטיסט עוד תְזַמן למשפחת דגני תקופות קשות ומאתגרות, אבל גם ימים שמחים ומאוזנים. אין הלימה בין היכולת המופלאה של עידן להסתכל על העולם ולתאר אותו לבין חוסר היכולת שלו להעסיק את עצמו באופן ספונטני וחוסר ההבנה של קודים חברתיים וסיטואציות חברתיות. למשל, של הסכנות הטמונות בכביש. ובכל זאת, יש במשפחה הזאת כוח יוצא דופן, שמחליט להישען על החוזקות של הילד שלהם ועל האופטימיות הטבועה בהם.
ואני, שמעולם לא שמעתי את עילי קורא לי "אמא", לא באמת מחכה שהוא יכתוב את המילה הזאת. את הצורך האגואיסטי הזה שלי זנחתי כבר מזמן. במקום זה, אני כמהה לצמד מילים שיופיעו פתאום בהקלדה. רק שתי מילים ותו לא, שיכילו את כל מאוויי ליבי. מייחלת שעילי יכתוב: "טוב לי".
אתה יודע, עידן, שבזכותך גם עילי שלי התחיל להקליד עם דנה מהחווה. תרצה להגיד לו משהו?
"כן. לעילי היקר, חשוב שתתכונן לזה שחלק מהעולם לא מוכן בשביל אוטיסטים כמונו. אבל די חשוב שתאמין ביכולת של עצמך".
• • •
לפני כתיבת הכתבה, ביקשתי רשות מבני לכתוב עליו, לראשונה בחייו. "עילי, אמא כותבת כתבה על עידן ועל יכולות גבוהות של אוטיסטים שאינם מדברים. בכתבה אני מספרת גם עליך. רציתי לשאול איך אתה מרגיש עם הכתבה?"
עילי הקליד: "שמח בה".
hagitr@israelhayom.co.ilטעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו