לפייזלי מוריסון-ג'ונסון הקטנה הייתה לשון כל כך גדולה, שהיא הייתה זקוקה לעזרה בשביל לנשום במהלך השבוע הראשון לחייה, מה שמנע ממנה להיחנק למוות. היום היא יכולה סוף סוף לחייך אחרי שעברה ניתוח שימנע מהלשון שלה לבלוט החוצה ולהפריע לה לנשום.
הייתה זקוקה לסיוע בשביל לנשום // צילום: מתוך GoFundMe
התינוקת נולדה עם התסמונת הגנטית הנדירה (Beckwith Wiedemann syndrome (BWS - הפרעת יתר שמופיעה ב-1 מכל 14 אלף לידות ברחבי העולם. התסמונת גרמה לפייזלי ללשון גדולה יותר מפי שניים מהגודל של פיה, ופירוש הדבר שהיא נאבקה כדי לאכול ולנשום.
פייזלי, ממדינת דרום דקוטה שבארה"ב, נאלצה להיות מוזנת דרך צינורית בבטנה עד לגיל שישה חודשים. ההורים מדיסון קינוו (21) ושאנון מוריסון-ג'ונסון (23), הסכימו לבצע ניתוח ולחתוך חלקים מלשונה של בתם הקטנה.
לאחר הניתוח, הלשון המשיכה לצמוח בחזרה מעבר לגודל של פיה.
לפני כחצי שנה, פייזלי עברה ניתוח שני להקטנת הלשון, והיא חייכה בפעם הראשונה לאחר שהשילו מלשונה כ-15 ס"מ.
פייזלי, כיום בת 16 חודשים, הוגה כעת את הצלילים הראשונים שיאפשרו לה להגיד את המילים הראשונות שלה.
עברה ניתוח לקיצור הלשון // צילום: מתוך GoFundMe
לילדים הלוקים בתסמונת הנדירה יש סיכוי של בין 7 ל-25 אחוזים לפתח גידולים סרטניים. לכן פייזלי תצטרך לעבור בדיקת אולטרסאונד ובדיקות דם בכל שלושה חודשים עד שתהיה בת שמונה, אז הסיכון יורד באופן משמעותי.
"מאז הניתוח השני שלה, לשונה לא גדלה בחזרה לאותה מידה וזה לא משפיע על האכילה שלה. היא שותה מתוך בקבוק וזה נהדר. היא נראית כמו תינוקת מאוד שמחה. היא מטופלת כראוי, אז אנחנו באמת מרגישים בטוחים לגבי העתיד שלה", אמרה טריסיה סורלס, מנהלת הארגון "מה גודל ה-BWS" בארה"ב.
לכ-90% מהילדים עם BWS יש לשון מוגדלת, מה שעלול להוביל לבעיות בנשימה, בעיות באכילה ובדיבור.