רק בגלל הרוח

בסוף זו היתה כרמל בעהם שאיתגרה אותי. "יש לך 24 שעות לתרום 100 שקלים לעמותת prize4life או לשפוך על עצמך דלי קרח", היא כתבה בפייסבוק לפני קרוב לשנה. אני, שהסתכנתי במיתות משונות בגלל כל מכתבי השרשרת שקטעתי בחיים, שקלתי להתעלם, אבל אז ראיתי את התמונה של ארלין.

כרמל, אחת מארבעת הילדים של דני וארלין בעהם, היתה ילדה קטנה כשעזבתי את מעלה החמישה, לא ממש זכרתי אותה. אבל את אמא שלה ארלין אני זוכרת היטב. את האנגלית הדרום־אפריקנית שהתנגנה בעברית הרכה שלה, את החלוק והנעליים הלבנות, את הפעם ההיא שבה בדקה קרסול שעיקמתי, ובעדינות גדולה הדגימה לי אילו תרגילים אני צריכה לעשות.

"זאת אמא שלי", כתבה שם כרמל, "שום דלי קרח לא יציל אותה עכשיו, אבל אולי זה יציל אחרים ממחלה קשה ואכזרית. אולי נמאס לכם לראות דליי קרח - אבל תאמינו לי שזה עדיף מאשר לראות את האמת. חייבים למצוא תרופה למחלת ה־ALS".

אתגר הקרח התחיל בניו זילנד כחלק מקמפיין להעלאת המודעות לסרטן, לא הצליח להתרומם ונרדם. לפני שנה החזיר אותו פיט פריטס, חולה במחלה ושחקן בייסבול בעברו, כקמפיין להעלאת המודעות למחלת ה־ALS. הפעם זה תפס ועוד איך. שועים ומפורסמים, ילדים ומבוגרים, הצטלמו תחת זרם מים קפואים, ובארה"ב לבדה נאספו בתוך שבועות בודדים יותר מ־115 מיליון דולר למחקר ופיתוח, 23 מיליון דולר גויסו לרכישת ציוד ועזרה לחולים, ויותר מ־10 מיליון דולר - לחינוך.

בקיץ האחרון ניסו להחזיר את הקמפיין, אבל הפעם התקשורת והרשתות החברתיות, המכורות לריגושים חדשים, לא הגיבו בצורה דומה. ועדיין, הצורך בהעלאת המודעות למחלה לא שכך, ותנופת המחקר בעיצומה.

באיחור של שנה, אני נענית לאתגר. הכתבה הזו היא דלי הקרח שלי.

•    •

עברו כמעט 150 שנה מאז שה־ALS (ראשי תיבות של Amyotrophic Lateral Sclerosis) אובחנה בפעם הראשונה. מחלת ניוון נוירולוגית, התוקפת תאי עצב מוטוריים שאחראיים להפעלת השרירים. הגפיים, שרירי הצוואר, הדיבור, הבליעה, הנשימה - אחד אחרי השני נפרמים תפקודי הגוף. רק המוח נשאר צלול.

המחלה מופיעה בכל מקום בעולם, לרוב בגילאי 70-45, אבל יש גם צעירים יותר. הגורם לא ידוע. החולים מתים מהר ומאובחנים לאט. במשך שנים כמעט לא נעשה מחקר, משהו שיוכל להאיר את הדרך למציאת תרופה, כי ALS היא מחלה יתומה, כינוי השמור למחלות שמספר החולים בהן קטן מכדי שחברות התרופות ישקיעו מיליונים במחקר ופיתוח. בארה"ב, למשל, יש פחות מ־60 אלף חולים מאובחנים, בישראל כ־700.

וכדרכם של הנותרים בלי אבא ואמא, יתומי המחלה הזו הם שלקחו את האחריות על עצמם, הם הכוח המניע בגיוס תרומות ללמידה על המחלה, למציאת תרופה, מלמדים שיעור על כוחו של המוח, על כוחם של הרוח, הדמיון והטכנולוגיה. "הטכנולוגיה היא החופש. היא השער שלי לעולם", אומר שי ראשוני (49). "ברגע שאני מול המחשב אני יכול הכל, רואה הכל. ברגע שאני מתנתק מהמחשב, אני נכה".

שי מנהל את עמותת "פרס לחיים" (priz4life), המבוססת על תחרויות מדעיות. בשיתוף עם אנשי מדע וחברות התרופות מציבה העמותה שלו אתגרים ספציפיים בפני חוקרים מכל העולם. המימון לא מוענק למחקר עצמו, אלא למי שמצליח להביא לתוצאות ממשיות.

לפני ארבע שנים הרגיש שי חולשה בידיים. חשב שאם יעשה יותר כושר, זה יסתדר. עד שראה במראה שמסת השריר שלו הולכת ויורדת, ופנה לנוירולוג.

"אחרי שתי דקות ראיתי על הפרצוף שלו שמדובר במשהו רע. הוא לא אמר כלום. שלח אותי לבדיקות. כשהגיעו התוצאות והסתכלתי עליו הבנתי שזה רע מאוד, אבל אז עוד לא ידעתי שזה לא נורא".

בקיץ שעבר נפגשנו לראשונה. באתי אליו הביתה לרמת השרון, הפנים שלו היו מכוסות במסכת נשימה, ומתוכה הציצו זוג עיניים גדולות כחולות, שחייכו את המילים שהתנגנו לאט. "אני אוהב, אני עובד, אני יוצר, אני חולם חלומות, אני מתרגש", אמר לי אז. "אני רואה אנשים שוקעים ברחמים עצמיים ואפשר להבין את זה, אבל אני לא יושב ומחכה שיהיה יותר טוב. אני עושה שיהיה טוב.

"אני באמת חושב שהחיים שלי טובים. משם גם באה התקווה. מה שהספקתי לעשות אחרי שחליתי, אנשים לא עושים במשך חיים שלמים. תמי ואני לקחנו את הילדים (רז בן 11 ועידו בן 16), עלינו על האוורסט, נסענו לספארי בטנזניה. עשינו טיול באיטליה, נסענו לאולימפיאדה בלונדון".

מהנסיעה הזו נולד "אבא לא מגיע", ספר ילדים שכתב שי בהשראת בנו רז. דורית, אחותו של שי, היא שאיירה אותו, ואשתו תמי ערכה. ספר המתאר את המחלה מנקודת המבט של הילד, מביא את השאלות שהוא שואל מול היכולות הנשמטות של אבא, ועונה להן בעיניים פקוחות לרווחה. מתאר את הדאגות, נוגע בעצב ובמקורות הכוח שהמשפחה מגלה ביחד.

"כשאבא היה בריא והלכנו ללונה פארק הוא היה עולה איתנו לכל המתקנים", מספר רז בספר. "נראה היה שהוא אוהב את זה יותר מאיתנו. כשהיינו בפארק בלונדון אבא כמעט לא עלה על שום מתקן, וגם כשעלה הוא לא הצליח להרים את היד מספיק גבוה כדי לקשור את הרצועה שלו. אפילו כשהיה צריך ללחוץ על כפתור המעלית - הוא אמר שהוא לא מגיע".

כשיצא הספר בשנה שעברה סיפר שי שדרך הכתיבה שלו, המשפחה דיברה על החוויה. "בספר הצגנו שאלות והתמודדנו עם התשובות, וזה הסיפור הכי טוב שיכולנו לקוות שיהיה לנו. עצם זה שאנחנו חיים בלי סודות מאפשר לנו לדבר על הכל".

וכשאני קוראת בספר או מקשיבה לשי, אני חושבת על כל העשייה שלו, שלא נבהלת מהזמן, הבריון הגדול המהלך אימים על בני אדם. חיים שלמים מבלים בני אדם בבהלה מהריצה של הזמן קדימה, מההזדקנות, מכל הקטסטרופות שיעשה להם המחר. ושי, שהזמן מתחרה נגדו, מנצח את הבהלה, גורם לזמן שיתרחב, לא סתם ירוץ. כל כך הרבה חיים הוא יוצק בכל שנייה.

•    •

אומרים שה־ALS בוחרת לעצמה את הטובים ביותר. אולי כי להם היא נדרשת. בוחרת את מיטב המוחות, את עקשני הרוח שיניעו בכל הכוח את עולם המדע כדי שימהר להבין ולחקור, שימצא תרופה. אולי בגלל זה בחרה המחלה בסטיבן הוקינג, האסטרופיזיקאי האנגלי, או בתעשיין דב לאוטמן. אולי בגלל זה בחרה בשי ראשוני, שהוא המשובח שבמשובחים.

בגיל 17 הוציא רישיון טיס פרטי והיה לטייס הצעיר בארץ. מאוחר יותר הוציא גם רישיון מסחרי. בצה"ל ויתר על סיום קורס טיס והיה לאל"מ במודיעין. עשה תואר שני במינהל עסקים, היה מדריך טיולים בהודו ובסין, הוציא טרקים להימלאיה, הקים חברה לניהול והפקת אירועי ספורט, כיהן כסמנכ"ל בחברת פליינג קרגו. הוא חבר במועצה הציבורית של תנועת "עתיד כחול לבן", הפועלת לפתרון הסכסוך הישראלי־פלשתיני.

הוא השתתף באינספור תחרויות. בגיל 40 נכנס לעשיית ספורט טוטאלית. הפך למשתתף קבוע בריצות מרתון, בתחרויות טריאתלון, וב־2011 סיים במקום השלישי בתחרות איש הברזל. מאוחר יותר באותה שנה אובחנה אצלו המחלה.

ל־ALS, זה ידוע, יש חיבה מסוימת לספורטאים. החולה הראשון, שאובחן בשנות השלושים של המאה שעברה, היה לו גריג, שחקן בייסבול שנתן את שמו למחלה. "מתוך קבוצה מצומצמת שבדקנו, מצאנו שיש חמישה חולים שהיו משתתפים קבועים בטריאתלונים", אומר ד"ר מרק גוטקין, נוירולוג בכיר והאחראי על מרפאת ה־ALS במרכז הרפואי הדסה.

"עכשיו נשאלת תמיד השאלה אם במבנה הגנטי של האנשים האלה, שנולדו עם יכולת להצליח בעולם הספורט, יש היבט כלשהו שתורם למחלה. אבל בשום אופן אין להסיק מזה שהעיסוק בספורט גורם למחלה. ספורט עושה הרבה יותר טוב מאשר רע".

מלבד קשר מסוים בין המחלה לעוסקים בספורט אינטנסיבי מצביעים המחקרים על הגורם התורשתי, הגנטי. ברוב הפרסומים מדברים על 10-5 אחוזים מהחולים שקיבלו את המחלה בתורשה, אבל לדברי גוטקין, נראה שהתרומה של הגנטיקה גדולה יותר.

"בשנים האחרונות היו מקרים שאפילו בהיעדר סיפור משפחתי ברור, שבו אבא או סבא חולים ב־ALS, בן משפחה היה חולה במחלה דמנטית כלשהי. גם עישון נחשב גורם סיכון".

"הטכנולוגיה היא החופש". המחשב של שי // צילום: משה שי

תוחלת החיים תלויה בהסכמת החולה להתחבר למכונת הנשמה. בלעדיה, הממוצע עומד על שלוש עד חמש שנים. "מה שגורם לתמותה הוא בעיקר התפקודים החיוניים לחיים, נשימה ובליעה, ואלה שני דברים שאנחנו יכולים לתמוך בהם, למי שמעוניין. אנחנו יודעים הרבה פעמים שקשיי הבליעה מובילים בקלות לתת־תזונה. עם מכונת הנשמה אפשר לחיות שנים ארוכות".

•    •

כשעשיתי שוב את הדרך לבית של שי ברמת השרון, קראתי את "הכלב שלי", שיר שהעלה באותו יום לפייסבוק:

"הכלב שלי אינו מדבר/ מרותק למקומו/ הכלב שלי ממתין/ בסבלנות או בחוסר סבלנות/ שייתנו לו אוכל/ שייתנו לו שתייה/ שיוציאו אותו לעשות את צרכיו/ ממתין במקומו/ לגירוד/ לליטוף/ הכלב שלי לא יכול לדבר/ לו רק הייתי יכול להתמתח כמוהו".  

בשנה האחרונה, אחרי שאושפז שלוש פעמים בשל דלקת ריאות, הוא חובר למכונת הנשמה פולשנית. "זה פחות מפחיד, כי לפני זה הייתי כל הזמן נחנק. עכשיו לא. אבל התחזוקה יותר מורכבת. כדי לצאת מהבית צריך לסחוב איתך חצי חדר ניתוח.

"רצינו לטוס הקיץ לאנגליה, אבל זה מסובך מדי. אפילו לכנס גדול שאירגנו בוושינגטון לא טסתי, רק נאמתי בסקייפ".

החיבור למכונה, במקום המסכה, היטיב עם צבע העור של פניו. את הדיבור שאבד מחליף עכשיו המחשב. בתחתית המסך מופיעים אותיות וסימני פיסוק, ולידם מצלמת אינפרא אדום, שעוקבת אחר תנועת העיניים. אות באות, רווח, מחיקה, שיחה שלמה נכתבת על המסך שמולו אני יושבת, סמוך לזה שלו.

"טכנולוגיה די ישנה", הוא אומר, "אבל היא כל הזמן משתפרת. יש גם עכבר ראש, אבל זה למי שיכול להזיז את הראש. אני לא יכול. רק את הגבות וטיפה את הפה", הוא כותב ומדגים את החיוך שעוד אצור אצלו בזווית השפתיים. זה שבמהלך השיחה בינינו יגדל, כשאחד הבנים ייכנס לחדר ויבוא לנשק את הראש היפה של אבא, או כשההומור שלו יחזור וידגדג את המילים.

שאלתי אותו אם בכל פעם שהוא מאבד איזו יכולת, זו מסיבת פרידה כואבת. ענה ששום דבר לא קורה בבת אחת. "הכל קורה בתהליך. אתה יודע שזה קורה לפני שאתה משתמש במכונת הנשמה. לפני זה אתה מתקשה הרבה זמן. אני בתהליך של איבוד הדיבור, בכל פעם ההשתתפות שלי בשיחה הולכת ופוחתת. זה תהליך שאתה מתרגל אליו.

"אבל יש גם צד חיובי. כי כשאתה מאבד את היכולת ללכת, אתה גם נפרד מהפחד ליפול. כשאתה מתחבר לצינורית הזנה ומפסיק לאכול, אתה נפרד מהפחד להיחנק. בכל שלב כזה יש גם הקלה. השלבים בפועל הרבה פחות קשים ממה שנראה לפני. לפני זה מפחיד. כשאתה שם, זה שום דבר".

מחשב הכתיבה המיוחד נכנס השנה לסל הבריאות, אבל שי אומר שהדרך לקבל אותו היא נתיב ייסורים. "המזל הוא שלמחלה אין תרופה או טיפול, אז אין מה שיעלה הרבה כסף. ההוצאה העיקרית היא על מטפלים, ומה שביטוח לאומי נותן לא מספיק. מי שאין לו משפחה תומכת או חסכונות או ביטוח פרטי, פשוט מת. ואני לא מגזים. אגב, אם לא היה לי את המחשב הייתי רוצה למות. ברגע שלא אוכל לתקשר, אני רוצה שימיתו אותי".

אבל לשי יש מחשב, וראש מסעיר וסוער, ועמותה לנהל, וקשרי מחקר לטוות בכל העולם. בעשייה שלו אין משמעות לעובדה שהוא מישראל. הוא נבחר להשתתף בוועדה שתמליץ ל־FDA, מינהל התרופות האמריקני, על שיטה לניסויים קליניים ואישורי תרופות ל־ALS, הוא חבר במועצה מייעצת של עמותה אמריקנית, והשנה גם הקים פורום סגור בפייסבוק לחולי ALS ובני משפחותיהם. אומר שהפורום הזה הפך מהר מאוד לאבן שואבת, שהוא מפוצץ בפוסטים, טיפים, שאלות ותשובות.

"זה משהו שיצרנו לבד. רשת תמיכה ועזרה. אמנם אף אחד שם לא נכה יותר ממני, אבל גם אני לומד שם דברים מאחרים".

חולים פונים אליו כל הזמן. גם כאלה שרק אובחנו. "זה לא פשוט, ואין תשובה אחידה. אבל אני מזמין כל חולה, או את המשפחה שלו, אלי הביתה. דיבורים לא שווים הרבה, צריך להראות במעשים. זה לא תפקיד שהתכוננתי אליו, או שמישהו עשה לי חפיפה. זה קורה, ואני לומד תוך כדי תנועה".

•    •

באמצע אוגוסט האחרון פירסמו מדענים מאוניברסיטת ג'ון הופקינס בארה"ב הודעה על פריצת דרך בחקר ה־ALS, וזקפו את מהירות ההתקדמות לתרומות שהגיעו מקמפיין דלי הקרח. פרופ' פיליפ וונג, ראש צוות המחקר, צוטט שם כמי שאומר שהמיליונים שגויסו איפשרו לצוות לבצע ניסויים "בעלי סיכון גבוה והצלחה גבוהה".

פריצת הדרך נוגעת לחלבון שנקרא TDP-43, שגושים שלו נמצאו מחוץ לגרעין המוח של חולים. במחקר שערכו על החלבון בעכברי מעבדה מצאו המדענים כיצד ניתן להחזיר לחיים את התאים הבעייתיים באמצעות חומר המחקה את החלבון TDP-43, באופן שאולי יוכל להאט - או אפילו לעצור - את התקדמות המחלה.

"ההתקדמות במחקר נמשכת", אומר שי, "כל יום מילימטר. הכיוון החדש מעניין, ובתוך כמה שנים אולי נבין ממנו יותר אם הוא יכול לעזור ואיך. הדבר המוצלח ביותר במחקר האחרון הוא יחסי הציבור, שנועדו לסייע לאתגר הקרח.

"אתגר הקרח הוא ילדותי ומטופש, אבל הוא הדבר הטוב ביותר שקרה ל־ALS אי פעם, בארץ ובעולם. מעולם לא היה משהו שהצליח להגביר כל כך את המודעות למחלה. מעולם לא היתה דרך טובה יותר לגיוס כספים למחקר. והכי חשוב - האתגר המטופש הזה גרם לחולים הכלואים בגופם להרגיש לרגע שהם לא לבד. תראי לי משהו יותר טוב מזה".

המחלה היא שהפגישה בין שי ראשוני לבין אביחי קרמר, גם הוא מהמצוינים שבבני הארץ. קרמר, שגדל בחיפה, עבד כראש פרויקט באלביט. ב־2004, כשעמד להתחיל לימודי תואר שני במינהל עסקים בהרווארד, הופיעה חולשה באצבעות שלו. גילו הצעיר ביטל את האפשרות שמדובר במחלת עצבים, הוא לא התאים לסטטיסטיקה. בסוף השנה כבר אמרו לו שיש סיכוי לא קטן שהוא חולה ב־ALS.

עטיפת הספר שכתב שי, בהשראת הבן

ב־2006 ייסד קרמר את עמותת "פרס לחיים" ושימש המנכ"ל שלה, עד שהעביר את התפקיד לשי. "זו היתה אהבה ממבט ראשון", אומר שי. "הייתי ספורטאי פעיל בשיא הכושר כשפגשתי אותו. הסתכלתי בעיניים שלו והבנתי בדיוק לאן אני הולך.

"הוא הציע לי להיות מנכ"ל העמותה הרבה לפני שראיתי בזה משהו ריאלי. ראה את זה מהר מאוד. יש לנו תוכניות גלובליות, מעשיות ומרגשות. כשלאחד מאיתנו יש איזה רעיון גדול, השני אומר לו 'קדימה'.

"העמותה שלנו לא מממנת מחקרים. בניגוד לכל העמותות בעולם, שבעיקר זורקות כסף לפח, אנחנו מריצים תוכנית פרסים ומשלמים רק על תוצאות. בשנה האחרונה, למשל, השקנו פרס לגילוי התקדמות המחלה אצל תת־קבוצות שונות. זה נקרא פרס הסטרטיפיקציה. בהנחה שיהיה מנצח, שיצליח למצוא אלגוריתם שמנבא את התקדמות המחלה אצל תת־קבוצות שונות, זאת תהיה פריצת דרך של ממש בהבנת המחלה. לפחות החשובה ביותר השנה, ואולי יותר.

"עמותת Answer ALS האמריקנית, שאני חבר במועצה המנהלת שלה, הצליחה לגייס 20 מיליון דולר לאחת התוכניות השאפתניות בחקר המחלה. אני מאמין שבתוך כמה שנים נראה תוצאות מהמיזם, שיפתחו אופקים חדשים בהבנת המחלה.

"כשמסתכלים מרחוק, הדרך לתרופה עוד ארוכה, אבל מבפנים יש בהחלט התקדמות. אגב, חלק מזה בזכות אתגר הקרח. אני אגיד לך משפט שמתאר את ההתקדמות, וגם את החלק שלי ושל 'פרס לחיים': אנחנו בונים את המדרגות שעליהן יטפסו יום אחד אלה שיגלו את התרופה.

"העמותה שלנו גם זכתה בפרס Genesis Generation, בסך 100 אלף דולר, על פיתוח אפליקציה למעקב אחר התקדמות המחלה. ברגע שהאפליקציה תיכנס ליישום מלא, יהיה לנו בתוך כמה חודשים יותר מידע על המחלה מאשר בכל ההיסטוריה.

"זה מרגש אותי. זה נותן לי כוח. זה נותן לי להרגיש האיש הכי בר מזל בעולם. היכולת להיות במקום שמשפיע ומשנה היא זכות בלתי רגילה. זו לא סיסמת בחירות. זה מה שאני עושה כשאני קם בבוקר, והדימוי של המדרגות יושב מול עיניי כל היום. זה מה שמחזיק אותי. אני יודע שאני יכול למות כל יום, וחבל לי, כי יש עוד כל כך הרבה מה לעשות".

יש לי תחושה שהמחלה, עם כל העשייה שהביאה איתה, כאילו העשירה אותך ואת היכולות שלך.

"המון. אני נמצא היום במקום הכי טוב בחיים שלי. אני אומר את זה בלי טיפת ספק או ציניות. אני זוכה לעשות דברים מדהימים, שמרגשים אותי יותר מכל דבר שעשיתי כאלוף משנה בצבא או כסמנכ"ל בחברה בינלאומית, וזה לא ששם עשיתי דברים קטנים. זו פשוט ליגה אחרת.

"אני עובד עם האנשים הכי חכמים בעולם. אני לומד כל יום כמו שלא למדתי בחיים שלי. אני מאותגר. כל הזמן. החיים שלי יפים. אני מרגיש שאני יכול להשפיע, להצחיק, לאהוב. מלא לגמרי, אבל עם כוכבית קטנה: אני לא יכול לזוז. אז אני בונה את החיים שלי בהתאם. ה־ALS מוציאה מאנשים את הטוב יותר. אני מקבל ביטויי אהבה יותר מכל אחד אחר, אי פעם בחייו. ALS מפיקה אהבה".

כמה אתה עסוק בגעגועים? לספורט, לטעמים של אוכל, לכל דבר?

"לא מתגעגע לכלום, מסתכל קדימה. אולי התכוונת לכמיהה".

יש בך כמיהה לדברים?

"כן, הרבה", אמר, ולא יסף. ואני הפסקתי לשאול. הרגשתי כאילו ביקש לסגור את הדלת של החדר הפרטי שלו. כמו שהרגשתי בפעם ההיא ששאלתי על תמי, אהובתו, אם ילדיו, היושבת שקועה בספר בעברו השני של הסלון, והם קשובים כל כך זה לזה. "יש משפט בחיל הים", ענה לי בתמצות, "כשהגלים עולים, מתגלים המעולים. זאת תמי". 

www.prize4life.org.ilטעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו