המודעות לאלצהיימר: לעבור את מחסום הבושה

בחודש שעבר ציינו בעולם את יום המודעות למחלת האלצהיימר, אך סביר שאם אינכם חלק מעמותת מלב"ב או מעמותות אחרות הפועלות למען חולי האלצהיימר, לא ממש שמעתם על כך, ואם שמעתם, היה זה בקצרה וכבדרך אגב. הקישור של המחלה עם הזיקנה מעורר רתיעה בחברה אשר מהללת את חיי הצעירות הנצחיים. התפיסה של הזיקנה כשלב נוסף אל עבר המוות מבריחה כל עיסוק בנושא זה. אנחנו נוטים לשכוח שמאחורי המחלה יש פנים וחיים שלמים, ושהמחלה עלולה לפגוע גם בקרובי משפחתנו, בסבים, בהורים שלנו וכן, גם בעצמנו.

ככל שתוחלת החיים עולה, כך עולה מספר החולים במחלת האלצהיימר. בו בזמן המחלה נותנת את אותותיה גם בגילים צעירים מבעבר, וכיום 10-8 אחוזים מהחולים הם מתחת לגיל 65!  מחלה זו אינה פוגעת רק בחולה עצמו, זו "מחלה משפחתית", אשר מצריכה טיפול והשגחה בכל רגע נתון. בני המשפחה נאלצים להתאים את חייהם לנסיבות החדשות ולהקדיש את כל כולם עבור החולה, שלפני זמן לא רב אולי דווקא היה מי שטיפל בהם.

לחלות באלצהיימר אינו אומר בהכרח לשקוע בעומקי השכחה עד עולם. בשלבים הראשונים של התפרצות המחלה החולה עדיין מודע לשינוי שמתחולל בו, וגם יודע מה עוד עלול לקרות. מרגע הגילוי שעון החול מתחיל לאזול – כמה זמן יעבור עד שאשכח את הדרך הביתה? כמה זמן יחלוף עד שלא אזהה את אהוביי? מתי הגוף שלי ישכח איך לתפקד? עם התקדמות המחלה, וככל שרגעי הצלילות מתמעטים, כך הם יותר ויותר משמעותיים עבור החולה ועבור בני המשפחה, המטפלים בו אך גם מדגישים את החוסר ואת הבושה.

והבושה. הבושה משחקת תפקיד מפתח. המחלה המושתקת זוחלת לאיטה אל החיים, מכלה את כוחותיהם של המתמודדים איתה ושל בני משפחותיהם, הנאלצים לסעוד את החולה 24/7, והבושה במחלה היא שמונעת מהם להכיר ולקבל את העזרה והתמיכה שלהן הם זקוקים. אילו היו שומעים על התמודדויות של חולים אחרים ובני משפחותיהם באמצעי התקשורת, ייתכן מאוד שלא כך היה הדבר. 

לתקשורת יש כוח גדול בנתינת לגיטימציה לנושאים שהזמן הפך אותם "לא ראויים" לתשומת ליבה. זו מחלה שאנו פוחדים לגעת בה, כאילו היתה מידבקת. זו אינה המחלה הראשונה או היחידה שההתייחסות אליה היא כזו. בראייה של מקרים דומים בעבר, הוצאת המחלה מהארון והעלאת המודעות אליה ואל הדרכים שבהן אפשר לתמוך בחולים בה יצילו בצורה משמעותית מאוד את שנותר מהחיים עם אותה מחלה חשוכת מרפא לסבים שלנו, להורים שלנו וכן, גם לנו.

הכותב הוא מנכ"ל עמותת מלב"בטעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו