"עיוורון זה לא נכות, זה סגנון חיים" - פרויקט דוקו מרתק נוצר על ידי עיוורים

שחר גולן מצייר מגיל 12, אבל בגיל 46 גילה שבעצם נולד עם עיוורון. עד לפני שלוש שנים לא היה מודע לכך שהוא עיוור ולא ידע את מקור הקשיים והאתגרים שעימם הוא מתמודד.

46 שנים חי שחר בבור שחור של אי־ידיעה. הוא עצמו ידע שהוא קצר רואי, אבל המערכת, כמו המערכת, לא ראתה אותו, לא הכירה במצבו.

"תמיד הרגשתי אחר, שונה, אבל לא ידעתי למה", הוא אומר. "לא הבנתי מה הדבר שעושה אותי כזה. בשנים האחרונות אני מנסה להרכיב מחדש את פאזל חיי, ולפי אשתי שירה, הציורים שלי הם בדיוק כמו שאני רואה את המציאות: קרעים־קרעים המחוברים זה לזה באופן שהוא, לעיתים לא הגיוני. הרבה פרטים מהמציאות אינם נכללים בראייה שלי ואני משלים אותם כמיטב יכולתי, לעיתים מהדמיון".

שחר, שנושק היום לשנתו ה־50, נשוי לשירה, מטפלת באמנות. לשניים בת בכורה וזוג תאומים, בן ובת. כעת, כחלק מ"היציאה מארון העיוורון", השתתף בסרט הדוקומנטרי "עם עלות השחר" בבימויה של אסטל דון, המספר את סיפורו כחלק מפרויקט סרטי דוקו ייחודיים שנוצרו כולם על ידי אנשים עם עיוורון ולקויות ראייה.

את הפרויקט, ביוזמת הספרייה המרכזית לעיוורים ובעלי לקויות קריאה ובתמיכת הקרן החדשה לקולנוע וטלוויזיה וסרטי האחים הימן, הנחה והוביל הדוקומנטריסט הוותיק ברק הימן, ראש המחלקה לקולנוע במדרשה שבמכללת בית ברל.

הימן שידך לבמאים העיוורים צלמים ועורכים שהם עצמם יוצרי דוקו מוערכים (יניב לינטון, עומר מנור, לוקאש קונופה, יונתן צור, אדם גלמן ואלעד דוידוביץ שיקוביץ), ואת התוצרת המרגשת ניתן יהיה לראות ביום שלישי הקרוב (4 ביולי) בסינמטק תל אביב, במסגרת "צ'ינה פורטה" - פסטיבל הסרטים השנתי של המחלקה לקולנוע במכללת בית ברל.

מתוך הסרט "עם עלות השחר" על שחר גולן, בבימויה של אסטל דון. צילום: לוקאש קונופה, עריכה: אלעד דוידוביץ שיקוביץ

אחד מגיבורי הסרטים, כאמור, הוא שחר. "נולדתי וגדלתי בירושלים, אחד מארבעה אחים", הוא מספר. "ילדותי עברה עלי עם הרבה גיחות לחו"ל שכן אבי, הסופר שמאי גולן ז"ל, היה שליח של משרד החוץ בשגרירויות במקסיקו ובארגנטינה, ואני עברתי אינספור מסגרות. כשהייתי בכיתה ח' חזרנו ממקסיקו ועברנו לתל אביב, וכשהתגייסתי לצבא הוריי היו בשליחות בשגרירות במוסקבה ואני נשארתי בארץ".

רגע, היית בצבא ולמדת במסגרות רגילות?

"מאז ומעולם הייתי במסגרות רגילות וגם עשיתי שירות צבאי מלא, כי נחשבתי לאדם רואה, אבל הבעיות שהתגלו אצלי לפני כשלוש שנים וחצי הן משהו מולד, לא משהו שמתפתח עם החיים. נולדתי עם העיוורון. לא הבינו את זה כי לא עשו לי את הבדיקות המתאימות, וזה הפך את חיי לגיהינום.

"כל השנים התלוננתי שאני לא רואה. הוריי לקחו אותי לרופאי עיניים, ברבים, אבל כולם קבעו 'קצר רואי'. נו, אז אני צריך משקפיים. אבל אני יודע ומרגיש שאני לא רואה. במשך כל השנים הבעיה העיקרית היתה שאני לא יודע מה הבעיה".

איך הסתדרת?

"טכנית, לימדתי את עצמי. זה משפט שאני יכול להגיד לך על כל חיי. אני מלמד את עצמי, אין אצלי קושי, אבל פה אולי נמצאת גם הטעות שלי, כי שיחקתי אותה. לא ידעתי להגדיר מה הבעיה, אמרו לי 'אתה לא רואה טוב' ונתנו לי משקפיים, אבל זה לא עזר והוביל גם לחוויות חברתיות לא פשוטות. אמרו שאני אסטרונאוט, לא מתאמץ מספיק כדי לראות. אני, מצידי, עשיתי הכל כדי להשתלב, אבל בבית הספר, בזמן משחקי הכדור, פשוט לא ראיתי כלום. צעקו לי 'הכדור מגיע אליך!' עד היום אני זוכר את הצעקה הזו ולא יודע איפה הכדור.

"בילדותי בשנות ה־80, כל מגבלה היתה הופכת אדם לפחות ערך. אני אימצתי את הגישה הזו ועשיתי כמיטב יכולתי להסתדר בכוחות עצמי, לשחק אותה כאילו אני רואה. אבל לא עבר לי בראש ולו לרגע, שאני בעצם אדם עם נכות. כדי לא להיבלע בעולם הזה אתה צריך לשחק אותה, או ליפול, ואני החלטתי עם עצמי בגיל צעיר מאוד - אני לא נופל".

"מצייר מהרגש"

אחת הדרכים שמצא שחר כדי לא ליפול היתה להתחיל לצייר. "התחלתי לצייר בגיל העשרה", הוא מספר, "ובעצם הציור לא סתם הגיע. אני בא מבית אמנותי, אבי הוא סופר, יו"ר אגודת הסופרים, ממקימי בית הסופר בירושלים, אמי היא חוקרת, דוקטור לספרות, ואני, בן של אנשי ספרות, לא יכולתי לקרוא...

"אז לכתוב אני לא יכול, לקרוא גם לא, והצבע משך אותי. הוא היה משהו שאני יכול גם לגעת בו - ויוצאת תוצאה. הסוד בציור הוא שיש לי כוונה ורצון, אבל אני עובד בעיקר מהרגש.

"אני מצייר עם הרבה ביקורת חברתית, כי זה המקום שלי לצעוק את הצעקה שלי, של מה שאני חווה מהמוסדות, מהמסגרות, מכל מקום. זה לא יוצא בדיוק כמו שאני רוצה, אלא הרבה יותר טוב, כי אני נותן לרגש וליד לעבוד, במקום העיניים שלא יכולות".

למרות מגבלת הראייה הכבדה, שחר למד רפואה משלימה, עבד כמטפל והקים משפחה, כשהוא עדיין לא יודע מהי בדיוק הבעיה שממנה הוא סובל.

"התפנית בחיי התחילה כשהילדים נולדו, הבת הבכורה ולאחר מכן התאומים", הוא מספר. "הלכתי איתם לגינות משחקים, ושם התחיל אצלי פחד גדול, כי הילדה עלתה, למשל, למגלשה ופשוט נעלמה לי. לא ראיתי ולא ידעתי איפה היא, הכביש נמצא ליד, ומצאתי את עצמי קופץ וקורא לה בחרדה איומה ואשתי אומרת לי 'מה, היא במגלשה' או 'היא פה לידנו'.

"בשלב מסוים אשתי אמרה 'תשמע, יש פה בעיה שצריך להבין'. היא התחילה לברר והשיגה טופס עם רשימת בדיקות שבמשך 46 שנים לא חשבו לשלוח אותי אליהן. אחרי קשיים לא מעטים, לפני שלוש שנים וחצי הגענו לרופא רב־מעלה שהיה הראשון - שעם כל האבסורד במה שאני אומר עכשיו - פשוט ראה אותי. הוא שאל אותי על חיי, על החוויות שעברתי, והבין פתאום את המצב האמיתי שלי. אותו רופא אמר לי 'לך תעשה בדיקות שהיית צריך לעשות לפני 40 שנה', ואז סוף־סוף הבינו שאני פשוט לא רואה. שאני אדם עם עיוורון.

"זו היתה נקודת מפנה בחיי. פתאום הכל התחבר לי, ואותו רופא גם עזר לי להבין מאיפה מגיעים כל הקשיים שלי. מאז, אני בהתמודדות של להודות במצב שלי ולדעת לקבל עזרה. הגעתי למקומות נהדרים גם דרך עיריית תל אביב, גם דרך מרש"ל (מרכז רב שירותים לאנשים עם עיוורון או לקות ראייה) תל אביב, שמספקים שירותים לעיוור ופתחו בפניי לראשונה עולם של נגישות, וגם דרך עמותת 'מגדלור' הנהדרת, שמלמדת אנשים לקויי ראייה ועיוורים לתפקד, ובעצם מאפשרת להם להתנהל בצורה עצמאית.

"בשלוש וחצי השנים האחרונות אני מרגיש שסוף־סוף מלמדים אותי ללכת, וההשתתפות בסרט הזה, דרך המפגש עם הבמאית אסטל דון, היא צעד נוסף בהליכה הזו, ביציאה מארון העיוורון".

כחלק מהתהליך הזה, מה אתה חולם לעשות?

"הרבה דברים, ואצלי אין דבר כזה לא יכול. אני חולם להרשות לעצמי לחיות בעצם עם העיוורון, ללכת בגאווה כאדם עיוור. אני רואה את עצמי גם באמנות, מוציא לאור את כל הביקורת שיש לי בציור - בתערוכה. מעולם לא עשיתי תערוכה.

"בעיקר אני רוצה להיות מי שאני, בלי משחקים ובלי הצגות שכבר התרגלתי אליהם לגמרי. הייתי רגיל ליפול, להיפגע, להידרס - ולא לפצות פה. עכשיו אני רוצה להמשיך להיוולד מחדש".

במאית הסרט על שחר היא אסטל דון מחולון, נשואה פלוס בת ובנקאית לשעבר, ש"בשנים האחרונות נהנית מיצירה, מכתיבת תסריטים, מציור ועכשיו גם מיצירת סרט דוקו. "תמיד קוממו אותי אי־צדק, רשלנות ותרבות ה'יהיה בסדר'", היא אומרת.

"זה נשמע קלישאה, אבל אני באמת מאמינה ש'אני ואתה נשנה את העולם'. דרך הסיפור המדהים והמרגש של שחר, שהיה תקוע עם אבחונים רשלניים מצד רופאים שונים, רציתי להביא למודעות הקהל את חשיבותה של חוות דעה רפואית שנייה וכן להביא למודעות את תהליך ההכרה בהתעוורות, תהליך לא פשוט שבו אתה צריך לחשב מסלול מחדש".

חוכמת הבייגלה

יוצרת נוספת המשתתפת בפרויקט היא עמליה חציר (61), המתגוררת במקביל בתל אביב, בשוהם וברינו שבארה"ב. "אני מחלקת את הזמן בין שלושת המקומות הללו, כי בן זוגי עובד ברינו ואני מצטרפת אליו, בשוהם נמצא בית המשפחה שלנו ובתל אביב יש לי דירה קטנה שבה אני נמצאת במהלך השבוע. אני נשואה 40 שנה ויש לנו שלושה ילדים גדולים, אז כשהם יצאו מהבית גם אנחנו יצאנו".

עמליה איבדה את הראייה בגיל 30, בעקבות מחלה שיושבת על הרשתית. "היום אני מוגדרת כעיוורת, אבל בניגוד לעיוורים מלידה, המוח שלי יודע להשלים תמונות או מציאות בצורה אחרת, כי הוא זוכר את מה שראה", היא מספרת. "אם, למשל, אני הולכת בשדרה, אני כן 'רואה שדרה'. משהו במרחב עדיין חי, פועל וקיים במוח שלי. הוא עדיין מייצר תמונות חזותיות.

"לכן, אגב, היה לי קל יחסית לעשות את הסרט, כי ידעתי בדיוק מה אני רוצה שיראו, איך ואיפה. ידעתי מאילו זוויות אני רוצה שיצלמו אותי, אבל לצערי לא יכולתי ממש לראות את זה, למשל ידעתי שאני רוצה שיראו אותי עם כלב הנחייה שלי, דמבו, הולכת ברחוב. היה חשוב לי שיראו שאני עצמאית".

מתוך הסרט "לפני שייגמר" של עמליה חציר. צילום: עומר מנור, עריכה: יונתן צור

לדברי עמליה, סרטה "לפני שייגמר" - "ממש לא מדבר על עיוורון, אלא על החיים שלי ומה שקורה בהם ועל איזשהו רצון להתנסות. אני חושבת שבעקבות אובדן הראייה איבדתי גם פחד מסוים. פתאום יכולתי לעשות המון דברים.

"כשהייתי צעירה היו לי, אתה יודע, עבודה, ילדים, משכנתא וכל זה, וכל הזמן יש איזו תחושת פחד ממה יקרה בעתיד. במקצועי אני מטפלת משפחתית, עבדתי בהוראה, הייתי יועצת חינוכית ועבדתי בחינוך המיוחד, ופתאום קרה משהו בחיים ואמרתי 'קיבינימט, אני לא מחכה עוד שנייה, אני מתחילה לעשות מה שאני רוצה'. פתאום לא הייתי צריכה לעמוד בסטנדרטים של העולם, כי הוא הזיז אותי מהמסלול הרגיל, אז אני עושה רק מה שבא לי. משהו בדבר הזה העיר אותי, כמו שעון מעורר כדי לחיות - ולחיות טוב יותר".

איבדת את הראייה כאמא צעירה, איך זה השפיע עלייך, על הילדים?

"ביני לבין ילדיי יש קרבה גדולה מאוד מילדותם ועד היום. זו שאלה מורכבת, אבל אני חושבת שהילדים שלי גדלו להיות אנשים טובים יותר, הרבה יותר רגישים לאחר, מסתכלים, מגישים עזרה. רואים את האחר".

כמו שחר, גם עמליה עוסקת באמנות. בסרט היא מתארת איך הפכה את כל זיכרונותיה הפיזיים לפסלי עיסת נייר. "הפסלים שלי נוצרו בגלל שיפוץ בבית", היא צוחקת. "כל חיי הייתי אגרנית, אספתי יומנים, מכתבים וכולי, ופתאום אני לא מצליחה לקרוא אותם אבל לא רוצה לאבד אותם, אז הדרך היחידה להשאיר אותם איתי היתה פשוט לקרוע אותם לחתיכות ולעשות מהם פסלי עיסת נייר. אגב, גם על גבי הפסלים אפשר לקרוא את המכתבים, אבל במקטעים, בדיוק כמו הראייה שלי.

"הסרט הזה הוא הזדמנות טובה ונדירה גם לעסוק באמנות וגם לדבר על מי שאני, מה שאני. אני תמיד נותנת את הדוגמה של הבייגלה, הרי מה מגדיר את הבייגלה? החור שיש בו, האין. אבל זה לא עושה את הבייגלה פחות טעים או אהוב. גם אצלי, האין ראייה אולי מגדיר אותי, אבל אני מדברת על היש.

"אני עושה המון דברים, למשל מנחה קבוצות של אימהות שמתמודדות גם עם עיוורון וגם עם גידול ילדים, עוזרת לאנשים שמתמודדים עם אובדן ראייה במשפחה ומנסה כל הזמן להנכיח את נושא העיוורון במרחב הציבורי. עיוורים לא עסוקים בעיוורון אלא בחיים שלהם, ואם נפעל כדי להראות את זה, אולי ההתמודדות במרחב הציבורי עם העיוורון תהפוך למשהו פחות מפחיד, למשהו שיותר קל לאנשים להתקרב אליו.

"אני מטיילת המון, חזרתי עכשיו מארה"ב וממקסיקו ואני אמורה לנסוע לגואטמלה ולקפריסין, ואז לאפריקה. אני כל הזמן בטיולים ובעשייה, כי הכל אפשרי. אנחנו יכולים לדבר על החור, אבל הבייגלה יותר מוצלח מהחור שלו".

עמליה חציר: "הסרט שלי ממש לא מדבר על עיוורון, אלא על החיים שלי ועל איזשהו רצון להתנסות. אני חושבת שבעקבות אובדן הראייה איבדתי גם פחד מסוים. אמרתי 'קיבינימט, אני לא מחכה עוד שנייה, אני מתחילה לעשות מה שאני רוצה"

"יכול לעשות הכל"

סרט מיוחד מאוד בפרויקט יצר אמין סאלח (27) מכפר משהד שליד נצרת. "אני עיוור מגיל צעיר, נולדתי עם עיוורון של 70 אחוז והפכתי לעיוור 100 אחוז בעקבות מחלה גנטית שירשתי מסבי, שהיה עיוור גם הוא", מספר סאלח, "גם אחד מאחיי הגדולים, אנחנו חמישה אחים ושתי אחיות, הוא עיוור.

"אגב, הכינוי שלי אצלנו הוא 'אבו אל־נור'. נור זה אור, כלומר אבי האור. יש לי זיכרון חזק מכיתה א', כשהמורה רצתה לבחון את הראייה שלי. היא נתנה לי ציור של דוב ואמרה לי 'תעתיק אותו על הלוח', ואני הצלחתי. המורה מאוד התפלאה, אבל למרות זאת כבר בילדות אובחנתי כעיוור ולמדתי לקרוא ולכתוב בכתב ברייל".

סרטו של אמין, "הזמנה מיוחדת", הוא יצירה עדינה עליו ועל חייו. "רציתי שהסרט לא ידבר על עיוורון באופן ישיר, אלא בעדינות, לכן בחרתי גם בשם 'הזמנה מיוחדת'", הוא מסביר. "רציתי להזמין אנשים להכיר אותי כאדם עיוור שיכול לעשות הכל. עיוורון מבחינתי זה לא נכות, זה סגנון חיים".

מתוך הסרט "הזמנה מיוחדת" של אמין סאלח. צילום: יניב לינטון, עריכה: יונתן צור

איך הגעת להשתתף בפרויקט?

"אני אוהב מאוד ללמוד וגם אמרתי בסרט שהחלטתי ללמוד בכל יום משהו חדש. במסגרת זו למדתי, למשל, את הקוראן בעל פה, וגם לנגן בדרבוקה.

"אחרי התיכון למדתי ספרות אנגלית ותקשורת באוניברסיטת חיפה, חלמתי להיות מתרגם כי אני מאוד אוהב שפות והתחלתי ללמוד תרגום במכללת אורנים. אחרי סמסטר אחד החלטתי לא להמשיך, בגלל ענייני נגישות, ובול באותו יום קיבלתי אימייל מהספרייה המרכזית לעיוורים בתל אביב על פרויקט הסרטים. שלחתי מועמדות, ואני זוכר איך התרגשתי כשנבחרתי.

"בעבודה על הסרט אני כתבתי את התסריט ושלחתי לצוות המקצועי דף מפורט מה רואים ומה שומעים. חוויה מרגשת קרתה לי דווקא אחרי הצילומים, כשהצלם ואשתו, שהיא עורכת, באו לבקר אצלנו בבית והיא שאלה אותי 'איך עבדת?' אמרתי לה ששלחתי לעורך מסמך מפורט עם הוראות מה לעשות, והיא אמרה 'וואו, אז אתה במאי אמיתי. אני כעורכת מקבלת לפעמים את חומר הגלם ופשוט אומרים לי תסתדרי'".

איפה אתה רואה את עצמך בשנים הקרובות?

"היום אני מעביר סדנאות לקבוצות, עדיין בהתנדבות, על כל מיני נושאים. אני מתמקד בנושא הגישור בין חברים בקבוצות, למשל חיזוק הקשרים בין מי שהולכים לעבוד בקבוצה ובדינמיקה קבוצתית, ואני מעוניין ללמוד הנחיית קבוצות ולעסוק בזה באופן מקצועי. יש לי אפילו חלום להקים מרכז כזה, שייתן מרחב לקבוצות ולסדנאות.

"אבל בעיקר אני חולם להיות עצמאי יותר, לפני שאני חושב, למשל, על הקמת משפחה. אני רוצה ללמוד, להתפרנס, לגור לבד. בצילומים לכתבה שלכם הייתי צריך להגיע לסינמטק בתל אביב ולא היה מי שילווה אותי, כי בדרך כלל כשאני צריך להגיע למקום חדש אמא שלי מלווה אותי, ואם היא לא יכולה אז מישהו אחר שאני מכיר. הפעם אף אחד לא היה יכול, אבל לא ויתרנו, או יותר נכון ברק לא ויתר לי, וזו היתה הפעם הראשונה בחיים שבה נסעתי בתחבורה ציבורית לבד למקום שאני לא מכיר. זה היה צעד חשוב לעצמאות מבחינתי".

אמין סאלח: "אחרי הצילומים הצלם ואשתו, שהיא עורכת, באו לבקר והיא שאלה אותי 'איך עבדת?' אמרתי לה ששלחתי לעורך מסמך מפורט עם הוראות, והיא אמרה 'וואו, אתה במאי אמיתי. אני מקבלת לפעמים חומר גלם ואומרים לי 'תסתדרי'"

"עשו לנו בית ספר"

מנחה הפרויקט, ברק הימן, מתרגש מאוד מהסרטים - ובעיקר מיוצריהם. "לא משנה כמה אני מטיף לסטודנטיות ולסטודנטים שלי במחלקה לקולנוע במדרשה בבית ברל כמה חשוב להתרחק מסטריאוטיפים ומדעות קדומות, גם אני עצמי נגוע בהם עמוק", הוא אומר.

"כשפנו אלי ואל אחי תומר מהספרייה המרכזית לעיוורים להנחות סדנה לבימוי דוקו, בעקבות הסדנאות הרבות שעשינו בארץ ובחו"ל לאורך השנים, האינסטינקט הראשון שלי היה משהו שאני מאוד לא גאה בו: פשוט לא האמנתי שעיוורים יכולים לביים, חשבתי שזה ניסיון שנועד מראש לכישלון.

"לשמחתי הרבה, המשתתפות והמשתתפים בסדנה עשו לאחי ולי בית ספר בלתי נשכח בהתגברות על קשיים ומשוכות, והוכיחו לנו את מה שבעצם כבר ידענו מראש, והוא גם מה שאני מנסה בכל דרך אפשרית להנחיל לסטודנטיות ולסטודנטים שלי במדרשה: כלי העבודה החשוב והמשמעותי ביותר עבור כל יוצר שהוא, לא משנה אם הוא דוקומנטריסט או עלילתי, עיוור או רואה, מנוסה או בתול, הוא התשוקה. התחושה שאם לא תעשה את הסרט שלך, פשוט תשתגע.

פרומו לפסטיבל "צ'ינה פורטה" של מכללת בית ברל

"בפסטיבל צ'ינה פורטה, שיתקיים ביום שלישי הקרוב בסינמטק תל אביב, יהיה אפשר להתרשם מהעשייה הנפלאה של הסטודנטים ושל הבוגרים שלנו.

"מי שיגיע לפסטיבל, שהכניסה אליו בחינם, יבכה גם מצחוק וגם מכאב וילמד הרבה מאוד דברים חדשים על העולם המשוגע, האכזרי והיפה שבו אנחנו חיים, אשר מהווה עבור הסטודנטים שלנו מקור בלתי נדלה להשראה".