התרופה שתאריך את חייה של ניצולת הטבח מניר עוז

השעות הארוכות שבהן רחל רם, מוותיקות קיבוץ ניר עוז, שהתה עם שתי המטפלות שלה בממ"ד ב־7 באוקטובר, היו קשות מנשוא. רחל בת ה־76 חולה ב־ALS, מחלת ניוון שרירים חמורה שהביאה אותה לידי נכות קשה.

המחבלים ניסו בכל דרך לפרוץ אל תוך הממ"ד, בשעה שהמטפלות, סביטהה באבי ומירה מוהנן, החזיקו במשך שבע שעות את ידית הדלת בחירוף נפש. אולם מצד שני, כיוון שהן לא היו פנויות, לא ניתן היה לשאוב את הנוזלים מריאותיה של רחל כבשגרה. כך שמעבר לאיום מחוץ לחדר, רחל ניצבה בפני סכנת חיים מידית. היא אמנם לא יכלה להביע זאת במילים, אבל הגוף והעיניים סיפרו את הכל.

זהו אחד מסיפורי ההצלה ההרואיים והדרמטיים ביותר, שנחשף כאן לראשונה. חייהם של רחל רם ובעלה שמואל ניצלו בזכות האומץ, הגבורה והתושייה של שתי המטפלות. הכל קרה בשעה שהמחבלים פעלו מתוך הבית ואזרחים עזתים הגיעו לבזוז את המקום. במקביל, בבתים הסמוכים התרחשו האירועים המחרידים שכללו שריפת בתים על יושביהם, רציחות וחטיפות לעזה. 

אבל המאבק של רחל, ניצולת הטבח, לא מסתיים בזאת. רחל זקוקה לתרופות חדשות שנועדו להקל עליה ולהאריך את חייה, והיא ובני משפחתה דורשים ממשרד הבריאות להכניסן לסל התרופות הציבורי.

צריך וחשוב לדעת שבמשך כ־25 שנה לא נכנסה לסל שום תרופה למחלה הקשה והסופנית הזו. התרופות הללו, אם יאושרו, יסייעו לכ־120 חולים ישראלים נוספים במחלה.

לבחור בין מאות תרופות

כפי שנכתב ב"ישראל היום", ועדת סל התרופות הממלכתי במשרד הבריאות, בראשותה של פרופ׳ דינה בן יהודה, תצטרך להביא בחשבון בדיוניה גם את השלכות המלחמה על הנפגעים. החל מהצרכים של נפגעי הנפש, מטופלים שהמלחמה החמירה את מחלתם, מפונים שמתמודדים רפואית, לוחמים בחזיתות השונות שמנהלים במקביל מאבק להכנסת התרופות עבור בני משפחותיהם לסל, וישנה גם רחל שמייחלת לפתרון.

המחלה אובחנה אצלה לפני כארבע שנים. באותה התקופה בנה דותן, שהיה אצן וספורטאי מחונן, נפטר מסרטן הריאות. לאחר מכן, מספר בנה השני איתי, החלה ההידרדרות המשמעותית במצבה - החל מקשיי נשימה ועד פגיעה בגפיים. כיום רחל מתקשה מאוד בדיבור.

"אמי מטופלת כרגע בתרופה שלא מקילה את מצבה ההולך ומידרדר", איתי מסביר. "אנו מבקשים לקבל את התרופה החדישה בתקווה שהיא תקל עליה. כיוון שהטיפול התרופתי שהיא מקבלת היום כבר לא מסייע לה, אנחנו מייחלים לסיוע נוסף ולטיפול אפקטיבי ומשמעותי".

לדבריו, בני המשפחה מבחינים בשינויים שחלים בה מדי יום. "הקושי הולך וגובר", הוא אומר בצער. "היא כמעט ואינה מצליחה לדבר ולתקשר אתנו. זה לא פשוט, לא עבורנו ולא עבורה. היא  אמנם נעזרת בנו ובמטפלות המדהימות שלה, אבל כולנו תקווה שבקרוב התרופה החדשה תסייע לה כמו שאנחנו מקווים".

לוועדת סל התרופות הממלכתי במשרד הבריאות, בראשותה של פרופ׳ דינה בן יהודה, הוגשו השנה, לראשונה זה כ־30 שנה, שתי תרופות למחלת ה־ALS. התקווה היא שהן ייכנסו לסל, בין מאות תרופות שהוועדה תיאלץ לבחור ביניהן בתקציב של כ־650 מיליון שקלים.

על פי מחקרים והניסיון המצטבר בעולם, שתי התרופות מצליחות להאט משמעותית מאוד את התקדמות המחלה האכזרית ולהאריך את חיי החולים בכחצי שנה עד שנה. התרופה הראשונה היא רדיקבה (Radicava) שמשווקת ענקית התרופות הישראלית ״טבע״ ומיוצרת על ידי חברת התרופות היפנית ״מיצובישי״. התרופה ניתנת בעירוי, ועל פי הערכות, עלותה השנתית בסל תגיע לכ־25 מיליון שקלים. התרופה הנוספת שהוגשה לסל היא רליבריו (Relyvrio) שניתנת באבקה ומיוצרת על ידי חברת התרופות האמריקנית Amylyx ומשווקת בארץ על ידי חברת "ניאופארם".

מטענים על דלת הממ"ד

את האזעקות שהחלו ב־7 באוקטובר ב־6:30 בבוקר, שמעו היטב בניר עוז - מהקיבוצים שבהם מספר הנרצחים היה גדול מאוד. רחל, שמואל, סביטהה ומירה נכנסו לממ"ד. הם לא תיארו לעצמם שלא יוכלו לצאת ממנו במשך שעות ארוכות.

מטחי הטילים לא פסקו, ומהר מאוד הבינו הארבעה שהנורא מכל עוד לפניהם. עשרות מחבלים חדרו לקיבוץ ואיימו על חיי התושבים. בסופו של דבר רבים מחבריהם הקרובים נרצחו או נחטפו. בשעות הארוכות שעברו עד לחילוצם, שתי המטפלות החזיקו כאמור בתושייה רבה בידית הדלת.

מחבלי חמאס הגיעו גם לביתם. בניסיון לפתוח את הממ"ד הם פוצצו מטענים בסמוך לדלת. הפיצוצים גרמו לפציעות ולכוויות אצל שמואל והמטפלות. אבל הקושי לא ריפה את ידיהן של שתי המטפלות, שנאחזו בדלת הממ"ד והגנו גם  על רחל ועל שמואל.

במקביל לניסיונות לפתוח את הדלת, הפך בית משפחת רם למפקדה של מחבלי חמאס בניר עוז. בזמן שהמשפחה נאבקה על חייה בממ"ד, המחבלים שהו בבית במשך שעות ארוכות וירו מתוכו החוצה.

לאורך כל השעות הקשות הללו, רחל ישבה בממ"ד ללא כל יכולת לתקשר ולדבר, בחרדה איומה, כשהיא שומעת את הטבח המתרחש בחוץ. שעות ארוכות היא סבלה מהנוזלים שהצטברו בריאותיה ובנס נותרה בחיים. לאחר שעות רבות של מתח הגיעו הלוחמים לחלץ אותם.

בני משפחת רם והמטפלות פונו לקיבוץ גן שמואל - שבו עושים הכל כדי שירגישו בנוח בביתם הזמני החדש. הבן, איתי, מספר: "כחודשיים לפני המלחמה התקנתי לראשונה מזוזה בבית הוריי וגם בחדר הממ"ד, ואני מרגיש שהיה פה נס", הוא אומר. "האמונה באלוהים הצילה אותנו".

כל הזמן הזה, שבו שהו הוריו בממ"ד, ניסה איתי להגיע לחלץ אותם - אך כמעט נחטף בעצמו. הוא הגיע ברכבו לשער הקיבוץ. "ראיתי קבוצה של אנשים במדים בכניסה ליישוב וחשבתי שהם חיילים, ושאחבור אליהם כדי לחלץ את הוריי", הוא נזכר. "אבל התברר לי שמדובר במחבלים שחדרו לתוך הקיבוץ מהשער הראשי."הרכב שלי הוקף בחמישה טנדרים וב־50 מחבלים. בתחילה, בגלל הזקן, הם חשבו שאני מוסלמי, אבל כשפניתי אליהם בעברית המחבלים נבהלו".

לדבריו הם תכננו לחטוף אותו לעזה. "אבל אז ביצעתי פניית פרסה מהירה", הוא מתאר. "הם ירו ברכב ופגעו בו קשות, הרדיאטור התפוצץ, אבל אני לחצתי על הגז ובנס, במהירות של 160 קמ"ש, עם גלגל אחד מפונצ'ר, נמלטתי. רק כעבור זמן רב עצרתי להחליף את הגלגל והמשכתי לברוח מהאזור. כל הזמן הזה חששתי מאוד לחיי משפחתי".

"תוספת משמעותית לחיים"

ALS היא מחלה ניוונית קשה וחשוכת מרפא, המוכרת כקשה ביותר מבין משפחת המחלות הניווניות. המחלה פוגעת בתאי העצב התנועתיים, וגורמת לשיתוק הדרגתי עד מוחלט של מרבית שרירי הגוף, למעט השרירים הטבעתיים המניעים את העיניים והשרירים האחראים לשליטה בסוגרים. תוחלת החיים מרגע אבחון המחלה משתנה מחודשים ספורים ועד שנים. על פי ההערכות, בישראל חיים כ־600 חולי ALS. כ־120 חולים מאובחנים מדי שנה ומספר דומה של חולים מתים מהמחלה. הגורם למחלה אינו ידוע וזו הסיבה לקושי הרב במציאת תרופה יעילה עבורה.

יש שיופתעו לגלות כי אמנם החולים הופכים משותקים, אך המערכת הסנסורית (החושית) נותרת שלמה. כלומר, החולים חשים בטעם ובריח, וחושי השמיעה, הראייה והמישוש שלהם נותרים תקינים לאורך כל המחלה.

המחלה אינה גורמת לכאב, אבל עם זאת, היעדר תנועה בשילוב השהייה הממושכת באותה תנוחה, לפרקי זמן מתארכים, מסיבים כאב. הכאבים נגרמים גם בשל הנטייה להתכווצויות שרירים לא רצוניות ומנחים לא טבעיים של הגפיים, שקורים עם הזמן ועם התקדמות המחלה.

ד״ר שחר שלי, מנהל היחידה למחלות עצב־שריר במחלקה הנוירולוגית בבית החולים הממשלתי רמב״ם בחיפה, ומנהל המעבדות לנוירואינפורמטיקה ונוירואימונולוגיה בפקולטה לרפואה בטכניון, אמר ל"ישראל היום": "בשנים האחרונות, מחקרים קליניים בינלאומיים הובילו להשקת שתי תרופות ל־ALS שהוכיחו העלאה ותועלת קלינית שעד כה לא הושגה במחלה חשוכת מרפא כמו זו. ניתן לקבל את התרופות היום, לצערי, אך ורק דרך ביטוחים פרטיים, מה שלא מאפשר מתן לכלל הציבור הלא מבוטח.

"צריכים להבין שהרבה מהחולים הם חולים בעשורים החמישי והשישי לחייהם, וכל חצי שנה או שנה של תוספת בתוחלת החיים היא מאוד משמעותית. אנחנו במכון שלנו ברמב״ם ממליצים לכל החולים על אחת מהתרופות החדשות, וזה יהיה חשוב מאוד שוועדת הסל תחליט להכניס לסל את שתי התרופות, שיכולות להוסיף חודשים של תפקוד וחיים לחולים".

אפרת כרמי, מנכ"לית "ישראלס" - העמותה למאבק ולחקר המחלה בישראל,  אמרה ל"ישראל היום": "כיום אין תרופה שמרפאת את המחלה, אבל יש טיפולים יעילים שמעכבים את ההידרדרות במצבם של החולים. החולים ובני משפחותיהם מכירים אותם, ואנו זועקים את זעקת כל המשפחות כולן, שמבקשות מזור ליקיריהן.

"חובתנו כעת להנגיש אותן גם למי שאין להם ביטוח פרטי וידם אינה משגת לרכוש את התרופות. אנחנו נחושים להילחם על הכללת התרופות בסל ולהביא לקהילה שלנו בשורות טובות. מ־7 באוקטובר נוסף נדבך חירום לשגרת הפעילות שלנו, שנעשית בכוח אדם חסר בגלל המלחמה, ובמשאבים פחותים, ולכן יצאנו בקמפיין גיוס תרומות. העמותה נלחמת את מלחמתם של החולים. חובה עלינו להעניק להם תקווה, ולעשות הכל כדי להעניק להם חודשי חיים נוספים באיכות חיים טובה ככל האפשר".