"אנחנו חסרי אונים, מה יהיה עם הילד שלי?": נפגעי סל התרופות החדש

עם פרסום מסקנות ועדת סל הבריאות לשנת 2023, הגיעה בשורה משמעותית עבור החולים בישראל וגם אכזבה עבור אלה שהתרופות והטיפולים, חלקם מצילי חיים, לא אושרו על ידי הממשלה השנה.

בין החולים המאושרים שהתרופות עבור מחלתם נמצאת רות ורד בשרי (57) מאילת, שאובחנה באפריל 2022 בסרטן ריאות וזכתה לקבל טיפול שמפעיל את מערכת החיסון והוביל להעלמות הגידול. מדובר בטיפול שניתן לחולים בשלב מוקדם ויכול לרפא רבע מהמטופלים.

"הרופאה שלי, ד"ר מור מוסקוביץ' מבלינסון הציעה לי לקבל טיפול אימונותרפי, עוד לפני הניתוח להסרת הגידול", אמרה בשרי. "עברתי שלושה טיפולים באופדיבו ובכימותרפיה לפני הניתוח, והגידול כמעט ונעלם. אחרי הטיפול נותר ממנו רק 10% והוציאו אותו בניתוח. עברתי את הטיפולים כמעט בלי תופעות לוואי. אני שמחה בשביל חולים אחרים שנמצאים במצב הרפואי שהייתי בו, שיזכו לקבל את הטיפול".

מיטל דוידוב (35), אם לארבעה, אובחנה כחולת סרטן שד לפני שנתיים כאשר היתה בהיריון הרביעי שלה וזכתה לקבל טיפול מוקדם לסרטן שד: "ככל שחלפו הימים והשעות הייתי בחששות גדולים והתפללתי לקבל בשורות טובות מוועדת הסל".

"הידיעה שהתרופה 'לינפרזה', שאני ונשים רבות זקוקות לה נכנסה השנה לסל גרמה לי לשמחה גדולה. זה נותן לי הרבה כוחות להמשיך בהתמודדות במסע הזה. אני מודה מקרב הלב לכל מי שהיה חלק מהתהליך הזה שממש עשוי להציל נפשות של חולות רבות בישראל".

"מדובר בסבל מתמשך"

עם זאת, יש לא מעט מאוכזבים. "ציפינו בדריכות שהתרופה הביולוגית, "דופיקסנט", תכנס לסל התרופות ותקל על חייהם של הילדים והנערים הסובלים מדלקת כרונית בוושט, ואנחנו מאוכזבים לשמוע שהתרופה לא נכנסה לסל", מספרת איילה אסף, אמו של הנער שגיא (15), שאובחן בדלקת כרונית בוושט (EOE) לפני כשנתיים.

"הבן שלי סובל מהמחלה מגיל 5. קשה לתאר את רגעי הלחץ והחרדה שלו ושל כל המשפחה, כשמזון נתקע" מספרת איילה. "התחושה היא שאין בוושט את תנועת ההתכווצות והדחיפה של המזון כלפי מטה. מדובר בסבל מתמשך הכרוך בטיפולים שאינם מצליחים לאזן אותו, בבדיקות פולשניות אחת לכמה שבועות, במספר רב של ביקורים במיון ובחוסר אונים של נער שכל מהלך החיים שלו מותנה במחלה. לא משנה מה הוא אוכל, אפילו אורז, או אם הוא לועס היטב - האוכל נתקע וכולנו עוצרים".

לדבריה, שגיא קיבל את התרופה בפעם הראשונה בשבוע שעבר במסגרת הביטוח הפרטי. "איננו יודעים לכמה זמן יהיה הכיסוי, ומה יקרה אם שגיא יצטרך טיפול אחר? אנחנו דואגים וחוששים לעתיד. ולא רק לילד שלי אני חוששת, מה יהיה על כל הילדים והנערים שידם אינה משגת ביטוחים פרטיים? מדובר באפליה מקוממת".