בית הדין לקופ"ח לאומית: "ממנו את התרופה לסלאח בן הארבע"

בעקבות החשיפה ב"ישראל היום": בית הדין לעבודה ביקש מקופת חולים לאומית לממן לסלאח אבו אלקיעאן בן הארבע, שסובל ממחלה גנטית נדירה, תרופה יקרה מאוד שלא כלולה בסל התרופות הממלכתי.

הדרישה של בית הדין הועברה בשבוע שעבר לקופה במסגרת הצעת פשרה שהעביר שופט בית הדין לעבודה בתל אביב, תומר סילורה, לנציגי הקופה ולעו"ד יעל פרידל, שמייצגת את המשפחה מטעם עמותת "חברים לרפואה".

כפי שנחשף ב"ישראל היום", 14 ילדים שחולים במחלה גנטית קשה ונדירה מקבלים בשנים האחרונות מקופות החולים כללית, מכבי ולאומית את התרופה היקרה במיוחד והיחידה למחלה. זאת בעוד שעבור סלאח החבר בלאומית, הקופה מסרבת עכשיו לספק ולממן אותה תרופה מיוחלת.

כל 15 הילדים מאובחנים במחלת "דושן". מדובר במחלת ניוון שרירים גנטית ונדירה שגורמת לפגיעה קשה במערכות השרירים, הנשימה והלב ועלולה לגרום לנכות קשה ואף למוות בגיל צעיר. התרופה המבוקשת היא "אטפלירסן" (ETEPLIRSEN), שנחשבת לאחת היקרות במערכת הבריאות. עלותה היא בין 2 ל־4 מיליון שקלים בשנה לכל חולה, לפי משקל המטופל. התרופה החדשנית ניתנת בעירוי ומעכבת באופן משמעותי את התקדמות המחלה. היא גם משפרת את התפקוד ואת איכות החיים, מאריכה את חיי החולה ומפחיתה תמותה.

"אפליה פסולה"

הדיון בבית הדין התקיים בעקבות התביעה שהגישה אמו של סלאח אבו אלקיעאן מחורה בדרום הארץ נגד קופת חולים לאומית ומשרד הבריאות. התביעה הוגשה לבית הדין האזורי לעבודה בתל אביב על ידי עו"ד פרידל.

"סלאח הוא הילד היחיד בארץ המתאים לטיפול ואינו מקבל אותו מקרב כלל קופות החולים", נכתב בין היתר בתביעה. "גם מכלל הילדים חברי קופת חולים לאומית המתאימים לטיפול בתרופה, סלאח הוא היחיד שאינו מקבל אותה במימון שלה. מדובר באפליה ברורה ופסולה, כשקופת חולים כללית עושה שימוש בחוסר תום לב, ושלא כדין, בעוצמתה ובסמכותה, על מנת לשלול מן הילד את הטיפול היחיד שעשוי לשפר, להאריך ולהציל את חייו".

בעקבות התביעה התקיים ביום שלישי שעבר דיון בבית הדין. פרופ' שלמה וינקלר, ראש חטיבת הרפואה ויו"ר ועדת החריגים בקופ"ח לאומית, הסביר את ההחלטה של הקופה שלא לממן לסלאח את התרופה. ועדת החריגים בראשותו החליטה שלא לאשר את מימון התרופה בגלל הנתונים על היעילות המוגבלת והנמוכה של התרופה, כולל אצל שני הילדים חברי לאומית שמקבלים אותה, ובגלל מחירה הגבוה באופן חריג.

"סיכוי נמוך שהתרופה תסייע"

בדיון נשאל פרופ' וינקלר על ידי נציג הציבור אסי מזרחי, שישב בדיון לצד השופט כפי שמקובל בבתי הדין לעבודה, אם לא יכול להיות שהתרופה דווקא כן תועיל למצבו של סלאח.

על כך השיב פרופ' וינקלר כי הסיכוי שהתרופה תפעל אצל הילד הוא "קטן יותר", מפני שככל שהמחלה קשה יותר הסיכוי שהתרופה תעזור נמוך יותר. ואולם, בית הדין לא הסתפק בהסברים של פרופ' וינקלר. ביום רביעי השופט ביקש בצעד חריג מהקופה לקבל את הצעת הפשרה שלפיה תסכים לממן את התרופה לילד למשך חצי שנה, שלאחריה תיבחן יעילות התרופה עבורו.

לאומית עוד לא השיבה לבקשת בית הדין. אתמול נמסר מהקופה ל"ישראל היום" כי היא "בוחנת לעומק את בקשת בית המשפט".