נציגי ארגוני החולים פנו לשר הבריאות ניצן הורוביץ וביקשו לצרף את נציגיהם לראשונה כחברים בוועדת סל התרופות. מדובר בוועדה אסטרטגית המכריעה אילו תרופות חדשות יינתנו לחולים במימון ציבורי, ועבור חולים רבים היא חורצת גורלות.
בשבועיים הקרובים הוועדה צפויה להתחיל את דיוניה לשנת 2023. לרשות הוועדה יעמוד תקציב של 550 מיליון שקל וחבריה יצטרכו לבחור כמה עשרות תרופות שייתווספו לסל ממאגר של כ-450 תרופות ו-32 טכנולוגיות.
בראש ועדת סל התרופות תעמוד השנה לראשונה אישה, פרופסור דינה בן יהודה, המשמשת דיקנית הפקולטה לרפואה בירושלים ומומחית להמטולוגיה. שאר חברי הוועדה טרם מונו אך הרכבת רשימת חבריה על ידי שר הבריאות קרובה לסיום.
הרכב ועדת הסל כולל נציגים של משרדי הבריאות והאוצר, קופות החולים, רופאים ונציגי ציבור שהם ח"כים לשעבר, אנשי דת או אנשים מתחום האקדמיה או העסקים. אחת הביקורות על הוועדה עוסקת בעובדה שעד כה לא מונו חברים נציגי ארגוני החולים.
"אין זה מתקבל על הדעת שבדיוני ועדת הסל לא יינתן ייצוג של ממש לציבור החולים, שהוא נשוא דיוני הוועדה והחלטותיה", אומרים גיורא שרף, יו"ר עמותת חולי סרטן הדם בישראל ("חליל האור"), ועו"ד אייל צור יו"ר העמותה לתמיכה בחולי הקרוהן והקוליטיס, בפנייה שהעבירו לשר הורוביץ.
בשנים האחרונות החלה יוזמה מבורכת של ראש האגף להערכת טכנולוגיות בסל הבריאות טל מורגנשטיין, לפיה חולים כותבים חוות דעת על תרופות ואלו מוצגות בפני חברי הוועדה, אך בארגוני החולים טוענים שאין די בכך.
"בעולם המערבי משתתפים נציגי חולים בוועדות הדנות בהכללת טכנולוגיות רפואיות מזה שנים רבות", ציינו בפנייה. "אין כל סיבה שישראל תהיה חריגה בהתנהלות בתחום חשוב זה.
"החברים הנמנים בוועדת הסל ובכללם נציגי הציבור, מכובדים ומוכשרים ככל שיהיו, אינם יכולים למלא את התפקיד של ייצוג ציבור חולים במחלות שונות ואינם יכולים להבין ולייצג כהלכה את השלכותיהן. בפנינו הזדמנות היסטורית לייצר שינוי משמעותי שיש בו כדי לחזק את אמון הציבור בהחלטות הוועדה, לתרום לשקיפות ולטייב את החלטותיה של הוועדה”.
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו