"הורים מרחיקים את הילדים שלהם ממנה. יש דבר יותר קורע לב מזה שהילדה שלך הופכת מוקצית?"

"הרגשנו שזה בעצם הסיפור שלנו", כתבו לי עשרות הורים בעקבות הראיון ב"שישבת" עם השחקן אלון דהן, שהוביל קמפיין נגד הדרת ילדים עם צרכים מיוחדים. "נוכחנו לדעת שאנחנו לא לבד בהתמודדות הלא פשוטה הזו". את הקמפיין יזם ארגון "קשר - הבית של המשפחות המיוחדות", בעקבות סקר של החברה למתנ"סים, שממנו עלה כי 90 אחוזים מההורים בישראל מתנגדים להשתתפות של ילדיהם בחוגים או בקייטנות שבהם משתתף ילד עם מגבלה כלשהי.

לצערי, כאם לילד אוטיסט, נתוני המחקר הם מציאות חיינו. בשבועות האחרונים הגיעו למערכת "שישבת" סיפורים רבים על הדרת ילדים עם צרכים מיוחדים, ובחרנו להביא כאן חמישה מהם. מתוך מצוקתן, חלק מהאימהות נקטו יוזמות מקוריות כדי לנסות להתמודד עם הבעיה, אולי אפילו לפתור אותה, וכולן כאחת מאמינות בהסברה ומבקשות מהסביבה רק דבר אחד: כבוד כלפי האחר והשונה.

יעל יוספסברג

אמא של מיכאל (14), אוטיסט, הוד השרון

"לא התווכחתי עם הקהל, שלמעשה גירש אותנו בהערות נבזיות, כי יש לי ילד שמבין הכל ולא רציתי שישמע"

"את מיכאל אבחנו כשהיה בן שנה וחודשיים. אני זוכרת הכל, כאילו זה היה אתמול. את הבדיקה בטיפת חלב שעוררה חשדות, את נקישת שני מכסי הסירים בבום חזק, שאליהם מיכאל לא הגיב כלל, את בדיקות השמיעה המהירות שאישרו שהוא אכן שומע, ולבסוף את עשר הדקות אצל הפרופסור המומחה, שנדרשו כדי לקבל את האבחנה ששינתה את חיינו מן הקצה אל הקצה. מיכאל אוטיסט. אז הוא הוגדר בתפקוד נמוך.

"מאותו רגע יצאנו, אני ונרי בעלי, לפרויקט של חיינו. עשינו הכל כדי לקדם את מיכאל, וידענו שהזמן הוא פקטור משמעותי בעניין. תוכנית טיפול ביתית, גן תקשורתי, בית ספר לחינוך מיוחד, קבוצות חברתיות, ועוד ועוד.

"מיכאל הפך מילד שלא יוצר קשר עין, לא מגיב לסביבה, מרוכז ומכונס בתוך עצמו, לא מדבר ולו הברה אחת - לילד ששומע ומשמיע, צוחק, בוכה, כועס, יוצר קשר עין. הילד שלי, קרן האור שלנו, שהפך אותנו ואת אחיו דניאל (23) ומיה (18) לאנשים טובים יותר, הוא נוכח ומורגש, כאילו הגולם הפך לפרפר. התפקוד שלו היום מוגדר בינוני.

"מיכאל הוא ילד מלא שמחת חיים ומלא חוש הומור, שאוהב לאפות עוגות במטבח. הוא מוכשר מאוד ברכישת שפות ולמד בעצמו לדבר אנגלית, ספרדית, גרמנית, רוסית וסינית. באחד הלילות, כשהתקשה להירדם, הוא החל לבכות. נרי ניגש אליו ושאל אותו לפשר הבכי שלו, ומיכאל ענה: 'אבא, אני מרגיש בודד'.

"זו אמירה כל כך קשה, הוא שבר לנו את הלב. החלטנו שאנחנו מוציאים אותו מגטו האוטיזם באמצעות הדברים שהוא אוהב לעשות, ומפסיקים למצוא את כל הסיבות הכאילו־נכונות למה לא לקחת אותו לאירועים.

"מיכאל מאוד אוהב מוזיקה, על גווניה השונים. משירי ארץ ישראל הישנה והטובה, דרך הפרויקט של רביבו ועד מוזיקה קלאסית. בעקבות האמירה שלו החלטנו לחבר אותו למוזיקה הקלאסית בעזרת בילוי שהוא חוץ־ביתי. לחבר אותו לאווירה, לקהל, לכל מה שבילוי בקונצרט מביא איתו.

"בחודש מאי שעבר התקשרתי למוקד מכירת הכרטיסים של הפילהרמונית, וביקשתי להזמין כרטיסים למיכאל ולי לסדרה של שלושה קונצרטים, בשעות הצהריים. תיארתי להם את המגבלות שלו. הם היו מאוד אדיבים, מקצועיים וסבלנים.

"השקעתי מחשבה רבה בבחירת הקונצרטים. הכרטיסים שהזמנתי היו בשורה קצת מרוחקת מהתזמורת, כי מיכאל רגיש מאוד אודיטורית. כלומר, השמיעה שלו רגישה פי כמה משמיעה של אנשים רגילים. בחרנו בכיסאות בצד, כדי שלא נפריע לאנשים שמסביב, וגם כדי שנוכל לעזוב בשקט במידת הצורך.

"אותו יום שישי מיוחל הגיע, והיינו נרגשים מאוד. יצאתי עם מיכאל לקונצרט אחרי עבודת הכנה מוקפדת מאוד. בדרך מיכאל סיפר לי על כל כלי הנגינה שישתתפו בקונצרט. הוא מכיר את כולם, סיפר לי על תפקיד המנצח והיה כל כך מאושר.

"כשנכנסנו לאולם והתיישבנו, מיכאל מאוד התרגש. כשהוא מתרגש הוא מנפנף בידיו וזז קדימה ואחורה, זה חלק מהאוטיזם שלו. 30 שניות אחרי תחילת הקונצרט, הסצנה התחילה. קולות מהשורה מעלי אמרו: 'הוא לא צריך להיות כאן, זה לא המקום לילדים כאלה' או 'גם אני סבתא לילד אוטיסט, ואני לא מביאה אותו לקונצרטים'.

"אף אחד מהקהל לא קם, לא עמד לצידי. הייתי שם לבד, בודדה במערכה, מושפלת והמומה. הרגשתי את הדמעות חונקות את גרוני. 

"כל מה שהיינו צריכים זה כמה דקות של חסד, כי מיכאל נרגע אחרי כמה דקות, ואז כולנו היינו נהנים מקונצרט משובח. ואם הוא לא היה נרגע, הייתי בעצמי מוציאה אותו מהאולם. אנחנו לא באנו כדי להפריע, באנו להיות חלק מהאירוע התרבותי הזה. למיכאל מגיע להיות חלק ממנו, כמו לכל נער חובב מוזיקה קלאסית.

"ביקשנו מהסדרן לרדת ולהתיישב קרוב יותר, אבל המקום הפנוי היחיד היה קרוב לתזמורת, ורעש המצילתיים היה מבחינתו בלתי נסבל. מיכאל אמר לי, 'אמא, אני רוצה הביתה!'

"לא התווכחתי עם הקהל, שלמעשה גירש אותנו בהערות נבזיות, כי יש לי ילד שמבין הכל ולא רציתי שישמע את מה שהיה לי להגיד להם. לכן פשוט עזבנו את האולם בבושת פנים, ואני לא יכולתי לעצור את הדמעות. נדהמתי מחוסר היכולת של החברה שלנו להכיל, לכבד, לקבל. 

"ברור לי שאם לא הייתי אמא מיוחדת והייתי יושבת שם ורואה ילד כמו מיכאל, לא הייתי מעירה בשום אופן. הייתי מחייכת ושמחה שהנער המיוחד הזה כאן.

"החלטתי שאני חייבת לעשות משהו בעקבות הסיפור הזה, שלא יכול להיות שזה העולם שאני מגדלת בו את הבן שלי. כיו"ר הוועד המנהל של אלו"ט, החלטתי לצאת בקמפיין 'נהנים עם מיכאל'. מטרת הקמפיין היתה להעלות את המודעות של הקהל בתיאטראות ובבתי הקולנוע ולהוכיח שאפשר ליהנות ביחד, כל מה שנדרש זה סבלנות, סובלנות, אהבה והכלה.

"פרסמנו שקופית והודעה קולית לפני תחילת הסרט, ש'באולם נמצאים אנשים עם צרכים מיוחדים, אנא סבלנותכם והתחשבותכם'. בדיוק כמו השקופית שמבקשת לכבות את הטלפונים הניידים.

"לדאבוני, שיתוף הפעולה לא היה כפי שציפינו. פנינו לתיאטראות הגדולים וביקשנו לקיים פגישה. עם חלקם לא הצלחנו להגיע לפגישה, חלקם ענו לנו, 'סליחה, אבל אנשים באים ליהנות תחת קורתנו, ההודעה הזאת יכולה לפגוע בהנאה שלהם'. אני באמת לא יודעת איך להתמודד עם תשובה כזו. 

"מאידך, היו מקומות שקיבלו את היוזמה הזאת בברכה. למשל, היכל התרבות באורנית. עם מנהלי זאפה היתה חשיבה יצירתית ומכילה, והם העלו רעיון להוסיף את השורה הזאת על גבי הכרטיסים. אני מקווה שזה ייצא לפועל בקרוב".

"בנוסף, אני פוגשת בני נוער ומשתפת אותם במה שקורה, כי אני מאמינה בדור הבא שלנו. לכן אני אופטימית ומבינה שיש לנו דרך רצינית לעשות, ושהריצה היא למרחקים ארוכים. לאט־לאט נשיג את המטרה שלנו".

"יצאתי מהאולם בדמעות, בודדה ומושפלת". יעל ומיכאל יוספסברג // צילום: אפרת אשל

מיטל סינואני

אמא של שיר (10), אוטיסטית עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, תל אביב

"במקום להרחיק את הילדים משיר שלי, למה לא להגיד להם: 'היא ילדה מיוחדת, אחרת, וגם לה מגיע לשחק במתקנים כמו כולם'?"

"שיר נולדה בלידה רגילה וקלה. בסביבות גיל שנה התחלתי לשים לב שהיא לא מתפתחת כמו שצריך, בהשוואה לאחיה הגדול, ארי (12). לא היו לה ג'סטות, הצבעה, התחלה של שפה. אנשי המקצוע ביטלו את התלונות שלי, אבל אני התעקשתי על אבחון במרכז להתפתחות הילד. האבחון הראשוני היה עיכוב התפתחתי גלובלי, מאוחר יותר היא אובחנה עם אוטיזם.

"שיר היא ילדת חופש שמחה, שאוהבת מרחבים, אוהבת לטייל, אוהבת לשחק ואוהבת ללכת לים ולאכול גלידה. היא ילדה כמו כל ילדה אחרת, אבל יותר קשה לה וההתנהגויות שלה מאתגרות לפעמים. היא לא מדברת, אבל היא מאוד נבונה ומצליחה להקליד מילים בשיטת 'הבעה בהקלדה'.

"לצערי, אחרי כמה חוויות לא נעימות, אני פשוט נמנעת מראש מלקחת את שיר לפארקים ציבוריים שיש בהם קהל רב. לא כי יש לה בעיה איתם - להפך, היא אוהבת אותם. אבל לאנשים יש בעיה עם שיר. הורים מסתכלים עליה, מרחיקים את הילדים שלהם ממנה.

"יש דבר יותר קורע לב מזה שהילדה שלך הופכת להיות מוקצית, כאילו היא נגועה במחלה מידבקת? זה קורה לנו בכל מקום ציבורי שאני מגיעה אליו עם שיר. בפארק שעשועים, בבריכה, בתור לקופת חולים.

"אני באמת מקבלת את המבטים של אנשים, מבטים שמנסים להבין מה יש לילדה הזאת. מה שאני לא מקבלת זה את הבהייה הארוכה, את ההרחקה המבוהלת של ילדים ממנה. למה להרחיק אותם ממנה? היא לא מידבקת, והיא לא תרביץ, והיא לא תעשה שום דבר שהוא לא בסדר. למה לא לחנך מגיל אפס לקבלת האחר, ובמקום להרחיק את הילדים שלכם משיר שלי - להגיד להם בטון בטוח ושקט, 'היא ילדה מיוחדת, אחרת, וגם לה מגיע לשחק במתקנים כמו כולם'?

"זה כל כך מאכזב, ואני לא רק מצטערת בשביל שיר. אני מצטערת בשביל אחיה הגדול, שחווה את ההשפלות האלה. היום הוא כבר עונה ולא נשאר חייב. וגם שיר עצמה מרגישה ומבינה, וההערות האלה מביכות אותה. היא קולטת כשמסתכלים עליה, ואז היא באמת מתפרצת ומבקשת ללכת.

"בלית ברירה, בשבתות אנחנו נוסעים לפארקים מרוחקים וריקים יותר, ולמקומות שיש בהם בעיקר פרות ולא בני אדם. כי מתברר שלפרות אין בעיה אם שיר צועקת כשהיא מתרגשת.

"הייתי מאוד שמחה שייתנו לנו להרגיש נוח במקומות ציבוריים, בלי הבהיות הממושכות האלה, בלי צקצוקי הלשון המרחמים ובלי הדיבורים האלה מאחורי הגב שלי, 'מה יש לילדה הזאת', כאילו אני לא שומעת. אני שומעת ועוד איך, והלב שלי נשבר, ואני צריכה שתקבלו את שיר כשווה בין שווים. זה הכל".

"אני צריכה שתקבלו את שיר כשווה בין שווים. זה הכל". מיטל ושיר סינואני // צילום: לינור דוד

רונית עובדיה

אמא של יואב (14), אוטיסט, ראשון לציון

"בעקבות סילוקו של יואב מהבריכה עשיתי הסבה להוראה, אבל מאז אנחנו נמנעים מבילוי משפחתי בבריכה"

"יואב אובחן כאוטיסט בגיל שנתיים, אחרי שבטיפת חלב הסבו את תשומת ליבנו לבעיות התקשורת שלו. כשהוא אובחן לא באמת הבנתי את משמעות הלקות שלו, הייתי בטוחה שזה יעבור. שנטפל בו היטב, והכל יעבור.

"יואב מאוד אוהב את הנסיעה ברכב, היא מרגיעה אותו. והוא מאוד אוהב מוזיקה, בעיקר עברית. הוא מאזין לחוה אלברשטיין, להכל עובר חביבי ולסקסטה.

"כשהוא היה בן 8, לקחתי אותו לבריכה בנס ציונה לשיעורי שחייה פרטיים. יואב מאוד התרגש מהמים, ומדי פעם צעק ונפנף בידיים. זו התגובה שלו להתרגשות.

"אחרי חודש בערך קיבלתי טלפון ממנהל הבריכה, שביקש ממני לא לבוא יותר עם יואב, כי 'הורים התלוננו שהוא מפחיד את הילדים שלהם'. באותו רגע הבנתי בדיוק את משמעות האוטיזם שלו ואת הניכור והבידוד שהוא מביא איתו. פשוט סולקנו משם בטלפון. נפגעתי וכעסתי, זה הרי הבן שלי ומגיע לו לשמוח בדרכו שלו, גם אם היא מאופיינת בנפנופי ידיים. יש לו הזכות להיות בבריכה ציבורית.

"מה ששבר אותי היה כשאמרו לי שהורים אחרים התלוננו וביקשו את הרחקתו. אני יכולה להבין שהם נבהלו מהצעקות, אבל מכאן ועד לגשת למנהל ולבקש להרחיק את הילד?

"אני באמת רוצה להבין מיהם אותם הורים חסרי לב, שהלכו והתלוננו וגרמו לי וליואב לא להגיע יותר. כולי תקווה שהם קוראים את השורות האלה, וחשוב לי להבהיר להם שיואב יכול להיות האחיין שלהם, או השכן שלהם, או הילד שעדיין לא נולד להם. החיים מפתיעים, ואין לדעת.

"היום, בדיעבד, אני מבינה שמה שקרה אז בבריכה היה מבחינתי אירוע מכונן, משנה חיים. באותו שבוע הבנתי שאת ההורים האלה כבר מאוחר מדי לחנך, אבל אפשר עדיין לחנך את הילדים שלהם. עד אז עבדתי ככלכלנית בחברת ביטוח, ועשיתי הסבה להוראה ולחינוך, בזכות האירוע הזה.

"היום אני מורה ומחנכת של כיתה ד' ומלמדת גם בכיתות ה'־ו'. כל התלמידים שלי מכירים את יואב, ואני מחנכת אותם לרגישות לילדים עם צרכים מיוחדים. הם לא נבהלים. המוּדעות גורמת להם להתייחס בכבוד גם למשפחות של הילדים האלה, כי ליואב יש אחות בת 12, נועה, ואח בן 6, זוהר, וגם הם שומעים הערות ועלבונות. 

"עד היום אנחנו נמנעים מללכת לבריכות ציבוריות. זו תעודת עניות לחברה שלנו. אבל אין שבוע שבו לא ניגש אלי ילד ואומר לי, 'ראיתי ילד כמו יואב, ולא הפחיד אותי שהוא מנופף בידיים או משמיע קולות. שמחנו לפנות לו את הנדנדה ונשארנו לידו כדי שלא ירגיש בודד'. הילדים האלה יגדלו להיות מפקדים, בעלי עסקים, אזרחי המדינה. אני מאמינה בחינוך".

"אנשים שואלים בכעס 'מי נכה, הילד שלך? זה נכה זה?'". עדי ינקלביץ'־גואטה ובנה בן // צילום: אפרת אשל

עדי ינקלביץ'־גואטה

אמא של בן (6), אוטיסט, תל אביב

"היה בלונה פארק אבא שצעק עלי, וכמובן התנצל אחר כך. לא יותר קל להשתהות רגע ולהבין שהייתי מוותרת על התענוג המפוקפק הזה, שנקרא 'פטור מתור'?"

"כשבן נכנס לגן, בגיל שנה וחצי, היה לו מאוד קשה להשתלב. הוא צעק ובכה ונשך, לא הצליח לשבת ולא פיתח שפה. הוא היה נלחץ מאנשים שהיו מתקרבים אליו. היינו צוחקים על זה וקוראים לו 'סנוב'. לקראת גיל 3 הוא אובחן כאוטיסט ונכנס לגן תקשורת. היום, אחרי טיפול התנהגותי אינטנסיבי, הוא בגן רגיל עם סייעת צמודה.

"אחרי שאבחנו אותו, לא יצאנו מהבית למשך חצי שנה כמשפחה שלמה. יש לו שני אחים, שי (שגדול ממנו בשמונה שנים) וגל (שגדול ממנו בארבע שנים). זה היה פשוט בלתי אפשרי, עד שיובל, בעלי, הבהיר לנו שככה אי אפשר להמשיך והתעקש שנצא לבילוי כמשפחה.

"קיבלנו את כרטיס ה'פטור מתור', שמעניק לנו פטור מתור ומתשלום עבור מלווה במקומות בילוי. בהתחלה התביישתי להשתמש בכרטיס הזה, כי כתוב עליו 'תעודת נכה'. היום אני מבינה עד כמה הכרטיס משדרג את איכות חיינו, אבל עדיין יש רבים שלא מודעים לקיומו, והם כועסים כשאנחנו מבקשים לממש את הזכות הזאת שלנו.

"כשאני הולכת לקניות עם בן ומחפשת את הקופה הנגישה, כי הסבלנות של בן יכולה לפקוע מהר מאוד - הוא יברח לי, או בתוך שניות יכול לפרק שם את כל המדפים - אנשים מסתכלים עלי בכעס ושואלים, 'מי נכה, הילד שלך? זה נכה זה?'. אני יודעת שההערה הזאת נובעת מבורות ומהעובדה שאוטיזם הוא לקות שקופה. אבל אם אני כבר מקצרת את התור, אתם באמת חושבים שאני עושה את זה סתם?

"היינו בלונה פארק, שם ה'פטור מתור' הוא קריטי ובאמת מאפשר לנו לצאת לבילוי משפחתי מוצלח. בן קיבל צמיד, שמעיד על הזכות שלו ל'פטור מתור', אבל אנשים לא מכירים, וההערות שלהם כל כך מביכות ומביישות. היה שם אבא שצעק עלי, 'מה אתם נכנסים בלי תור, ישראלים חצופים'. אמרתי לו, 'הילד שלי אוטיסט, הוא לא יכול לחכות בתור. הוא לא יכול', והאבא הזה התנצל. לא קל יותר לעצור לרגע לפני שצועקים ולהבין שהייתי מוותרת על התענוג המפוקפק הזה של ה'פטור מתור'?

"אותו הדבר עם תו הנכה, שמציל אותנו. כי בן בורח לכביש, פשוט יורד מהאוטו ובורח. בחודש שעבר הוא היה חולה והיינו חייבים להגיע לרופא, וחנינו בחניית נכים. ספגתי הערות מעליבות בסגנון 'איך את מעזה לחנות פה?' בזמן שהילד שלי קודח מחום, ואני צריכה להיות מרוכזת כדי שהוא לא יברח לי. אם משרד התחבורה החליט להעניק תווי נכה לאוטיסטים, מישהו שם הבין עד כמה זה נחוץ. 

"אני פשוט מבקשת שאנשים יהיו רגישים, ולא ישפטו, ולא ידירו. אני מזמינה את כולם להתנדב בעמותה שהקמתי עם שלושה שותפים, שנקראת 'חברים לרצף'. היא שמה לה למטרה להעלות בחברה את המודעות לאוטיזם ולדאוג למשפחות לאירועי כיף והנאה, כי גם ככה כל כך מורכב בחיי היומיום".

"גם האחים סופגים עלבונות". יואב עובדיה

אור אלתרמן ברנע

אמא של רוקי (5), על הספקטרום האוטיסטי, תל אביב

"ההדרה של רוקי מאירועי התרבות והאמנות היא הדרה שקופה, שנגרמת מבורות"

"בגיל שנה וחצי רוקי התחיל לנשוך ילדים. ככל שהנשיכות התגברו, כך היה ברור לי שזה לא עניין של גיל, ושזה לא קשור לזה שהוא עדיין לא מדבר. היה שם משהו מעבר.

"בגיל שנתיים, כשהוא נכנס לגן והפער ההתנהגותי והשפתי בינו לשאר הילדים נהיה ברור, והטיפולים שהוא קיבל לא קידמו אותו מספיק, הבנו שנדרשת אבחנה ברורה של רופאה התפתחותית. בגיל שנתיים ושבעה חודשים הוא אובחן על הספקטרום האוטיסטי. 

"בלילה שאחרי היינו מאוד מבולבלים. לא הצלחנו להבין מה לאבחנה הזאת ולילד המתוק שלנו, שישן בחדר ליד. פחדנו מההשלכות של זה על העתיד שלו. זה היה מין שם ענק ומאיים, 'אוטיזם', עם כל מה שידענו, ובעיקר מה שלא ידענו על זה. ומצד שני הילד שלנו, שבעצם נשאר בדיוק אותו הדבר, ואפילו לא יודע שעכשיו יש לו אבחנה.

"מהר מאוד פתחנו חמ״ל למצוא לו את המסגרת הטובה ביותר ושקענו בעשייה. כשרוקי נכנס לגן תקשורת נפלא והתחיל לקבל את הטיפולים הטובים ביותר, הבנו שיותר מכל, האבחנה הזו היא הכלי הכי טוב שזכינו בו כדי לעזור לו, והוא כל כך התקדם.

"לא ביקשו מאיתנו אף פעם לצאת באמצע הצגה, ולא רמזו לנו שלא מתאים שהוא יהיה בחוג מסוים, אבל אין סיכוי שאני אלך איתו לאחד מהמקומות או האירועים האלה. לא כי הוא לא רוצה, אלא מכיוון שהם מראש חסומים בפניו.

"אני קוראת לזה הדרה שקופה. בניגוד להדרה אקטיבית, שבה הורים הם מספיק חסרי לב כדי לדחוק את הילדים שלנו החוצה, הדרה שקופה מתרחשת כמעט בכל מקום, ובלי כוונה. כי לא חייבים ממש לסלק ילד מפעילות, מספיק שהיא לא מותאמת לילדים שלא מתיישרים על סרגל הנורמה, והדלת נסגרת להם בפרצוף. 

"ההדרה הזאת מתרחשת לא בגלל הורה מסוים, אלא על ידי גופים גדולים, חלקם ממסדיים, כל הזמן, ובכל המקומות שאף אחד לא מבין שהם לא נגישים לילדים שלנו - הצגות וסרטים, חוגים ואירועים קהילתיים, שנערכים ברעש ובדוחק, ואפילו פעילויות בבתי ספר ובגנים.

"דמיינו ילד עם רגישות חושית במסיבת פורים באולם הספורט בבית הספר, או ילדה עם קושי מוטורי ביום ספורט. נכון, הם כמובן מוזמנים להשתתף כמו כולם, אבל האם הם ירגישו כמו כולם, או שזה בדיוק הרגע שבו השונות שלהם תזעק במלוא עוצמתה, במלוא מוגבלותה?

"הבן שלי אוהב מוזיקה והצגות וסרטים, אבל ישיבה באולם חשוך, רועש וצפוף היא בלתי נסבלת עבורו. תוסיפו לכך את ההתרחשות עצמה, שלרוב היא בלתי צפויה - ובתוך דקות ספורות יגיעו התקף חרדה, בכי וצרחות.

"אז אנחנו, ההורים, נמנעים מללכת. מה יש להתעקש, אם בסוף זה נגמר בילד היסטרי ובכסף שנזרק לפח? ונוסיף לזה את אחותו של רוקי שבאה איתנו, והיא דווקא נהנית ובכלל לא מזיז לה החושך, אבל גם היא נאלצת לצאת החוצה ולהפסיד הכל, או ללכת בלעדיו ולא לזכות בכלל לבילוי משפחתי, כזה שכולם הולכים אליו ביחד ומתרגשים ביחד וצוחקים ביחד וצוברים זיכרון ילדות של חוויה משותפת. 

"במשך שנה אפילו לא ניסיתי לקחת את הבן שלי להצגה. השלמתי עם העובדה שהוא על הספקטרום, וכנראה זה חלק מהמחיר. אבל ככל שחשבתי על זה יותר, כך התרגזתי יותר. הזכות לתרבות ולאמנות היא זכות בסיסית שמגיעה לכל ילד, ונותני השירותים הללו צריכים להביא בחשבון שהסטטיסטיקה מצביעה על ילד אחד מתוך 68 שהוא על הספקטרום. זה אומר שיש המון ילדים כאלה. מה זו אשמתם שקצת יותר קשה להם? אם חוויית התיאטרון כיום לא מתאימה להם, הגיע הזמן להתאים אותה. 

"אז יצרנו פסטיבל, אני ושותפתי שרון גבריאלוב, שמוקדש כולו להצגות רגישות ומותאמות לילדים על הספקטרום. קראנו לו 'מקומות שמורים - הצגות רגישות לילדים על הספקטרום' (בחסות העמותה לילדים בסיכון והמרכז לטיפול וחקר באוטיזם).

"באוגוסט שעבר זכיתי לראות איך דברים צריכים להתנהל בחברה מתוקנת. במשך יומיים נוכחתי לדעת איך לכולם יש מקום, איך זה מרגיש שכל התנהגות מקובלת וכל תגובה היא טובה. איך כל התנאים האמנותיים והטכניים מאפשרים לילדים מכל קשת התפקודים ליהנות בלי חרדה או לחץ. ומבעד לדמעות ההתרגשות שלי, ראיתי הורים ואחים שפשוט מאושרים לבלות ביחד.

"כי אפשר וצריך לעשות את זה אחרת. אפשר להתאים הצגות וסרטים, להציע חוגים ופעילויות קהילתיות בלי הגברה מחרישת אוזניים, ובתי ספר וגנים יכולים, ואפילו חייבים, לייצר התאמות, כדי שבאמת כולם לא רק יהיו מוזמנים, אלא גם ייקחו חלק שוויוני, ללא מכשולים וללא חסמים".

hagitr@israelhayom.co.ilטעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו