מסעותיי עם אבישי

"הסביבה מאוד לוחצת עלי להביא עוד ילדים", אומרת לי הסופרת מאירה ברנע־גולדברג. "ויש יחס מאוד מגעיל לאימהות עם ילד אחד אוטיסט. אבל בלי קשר לא הייתי מביאה עוד ילד עכשיו, זה לא בגלל האוטיזם. לפני שהיה לי ילד חשבתי שיהיו לי שלושה ילדים, היום אני במקום אחר.  המשפחה כבר לא מציקה לי, הבינו, אבל יש שכנות שאומרות לי מה דעתן במעלית. ולפחות ארבעה גינקולוגים שהייתי אצלם אמרו לי שאיתם אני אצליח להביא עוד ילד".

למה לא, בעצם? 

"כי אחרי שנים של טיפולי פוריות, לידה בניתוח קיסרי מהגיהינום - כמעט מתנו בלידה אני והבן שלי - שנה של דיכאון אחרי הלידה וגילוי שהבן שלי אוטיסט, למה להכניס את עצמי שוב לזה? וגם כשאני מסבירה את כל זה, עדיין יש מי שאומר לי שאני חייבת עוד ילד, כי אם הוא ימות? אם הבן שלי ימות אהיה עצובה, אבל ילד נוסף לא יכסה על המוות שלו. ואין לי עוד בית למכור אם יהיה לי עוד אוטיסט".

והבן שלך, אבישי, מודע להחלטה הזו שלך? 

"אמרתי לאבישי שבכל מקרה אני לא אצליח לאהוב אף אחד יותר ממנו, אז הוא מנצל את המצב וגורם לי לקנות לו הרבה קלפי מונדיאל".

•  •  •

הישירות, האותנטיות היוקדת והאנרגיות הסוחפות עשויות להפתיע את מי שלא מכיר את ברנע־גולדברג (39) או את כתיבתה. סופרת, אושיית פייסבוק, בעלת טורים (מאקו, ומקומוני רשת שוקן), עורכת תרגום, עורכת ספרותית ומנחת סדנאות כתיבה עסוקה במיוחד. 

מאחוריה ארבעה ספרים, ובימים אלה יצאו שני ספריה החדשים, מהלך לא שגרתי בענף, ועוד יותר כשמגלים שהיא מוציאה בו בזמן את הרומן למבוגרים "מסעותיי עם חמותי" ואת "כראמל 3 - נער החידות", ספר המשך בסדרת הפנטזיה שלה לילדים ולנוער. שניהם בהוצאת כנרת זמורה ביתן, שניהם כבר מככבים ברשימות רבי המכר. 

היא תושבת פתח תקווה, שם נולדה וגדלה, נשואה לחנן ברנע (43, עצמאי) ואם לאבישי (8). מאירה כותבת על חייו של אבישי גם בפייסבוק. היא מתארת שם את הקשיים החברתיים שלו, את החזרתיות על מילים ומשפטים, את הבררנות הקיצונית באוכל ואת אי ההבנות שנוצרות עקב מראהו החיצוני הרגיל למראה (אבישי, אגב, הוא ילד יפה תואר). היא כותבת גם על הצורך של בנה לשמוע ולקרוא את אותם סיפורים ועל תשוקתו למוזיקה קלאסית ולמוזיקאים.

כך, למשל, כתבה בדף הפייסבוק שלה בקיץ שעבר: "התגברנו על עוד מכשול! אחת הבעיות של אבישי, הקשורות לאוטיזם, היא חוסר יכולת לסבול רעשים מסוימים. עד עכשיו הסתפרנו בלי מכונה, רק עם מספריים, או כמו שאבישי סיכם זאת: 'בגיל 99 אני אהיה מוכן לנסות מכונה!' בקיצור הצלחנו, לפני. האוזניות עזרו, למרות שלרוב הן נפלו לו מהאוזניים. זה היה רק כדי להרגיע אותו שכאילו יש לו שליטה על הסיטואציה. אז הוא ישב יפה, רעד, אבל התגבר".

"אנשים שקוראים אותי בפייסבוק מבינים, למשל, שאם הם רואים ילד שמצטט בלי הפסקה, ממש מדבר בציטוטים, לא מעירים לו שישתוק", היא מסבירה לי. "הם מבינים שאם אנחנו מקבלים עדיפות בתור בקופת הקולנוע או התיאטרון, זה לא כי אנחנו חצופים - אלא כי יש לנו בעיה".  

"לצערי, החשיפה שלי ושל אבישי נתקלה בהתנגדות דווקא מצד חלק מבני המשפחה שלי", מודה מאירה. "למרות שאני שולחת להם מכתבים מאנשים שאומרים לי שהצלתי להם את החיים: 'עכשיו הסביבה מקבלת את הבן שלי' או 'אמא שלי סוף סוף הבינה'. אני שולחת את מכתבי התודה לבני המשפחה שלי, וזה עוזר לאיזה חודש, ואז אני צריכה לתחזק את זה שוב מההתחלה".

•  •  •

החשיפה שעליה מדברת ברנע־גולדברג החלה ב־2011, כשהחלה לכתוב על חייה האישיים ברשת ולפרסם את ספריה למבוגרים, שכולם מבוססים באופן חופשי על חייה. "ככל שאבישי יהיה יותר בוגר", היא מבטיחה, "כך הדברים שאחשוף בכתיבה שלי יהיו מותאמים לגילו. בקרוב הוא יעלה לכיתה ג', הוא כבר קורא, וגם החברים שלו קוראים, והוא מקבל תגובות על דברים שאני כותבת. גם עכשיו אני נזהרת בדברים שאני כותבת, אך כיום אבישי עצמו כבר רוצה לדבר על האוטיזם שלו. 

"לא מזמן הוא נעמד מול התלמידים והמורים בבית הספר שלו, שהוא בית ספר רגיל, ואמר: 'אני לא עם בעיות, אני אוטיסט ואני חכם'. המורים היו גאים בו. הוא הוציא לאור את האוטיזם שלו, ויומיים אחר כך היו ילדים שהצביעו עליו ואבישי הגיב בחיוך, הוא התגאה בעצמו. לדעתי היו הורים שנכנסו ללחץ, כי הם לא רצו שהילדים שלהם יצביעו עליו, אבל הילדים כבר קיבלו את זה כחלק מהחיים".

אבל לא הכל משועשע בחיים שלך.  

"ברור שלא. אבישי שאל אותי באותו לילה אם אני מצטערת שהוא נולד. אמרתי לו שלא, ושהורים אוהבים את הילדים שלהם כמו שהם. הסברתי לו שיש סוגים של תפקודים ויש בעיות לכל אחד, יש עיוורים ויש נכים, ויותר לא דיברנו על זה. זה עבר לו. לי זה לא עבר. אני עדיין הולכת עם זה. אני כל הזמן אומרת לעצמי איזה ילד זה. לפעמים אני אומרת שהוא אוטיסט חמוד, מהמם ומעצבן".

איך הכל התחיל? מתי גיליתם שאבישי הוא לא ילד רגיל?

"אבישי אובחן כאוטיסט בגיל שנתיים וחצי, אחרי שהתעקשנו שיעבור את הבדיקות הרלוונטיות. עד אז הוא לא ממש דיבר, אלא ציטט - ספרים, סרטים, את הנאמר בגן ואותנו. אחרי שקיבלנו את הבשורה, שאלתי את המומחים 'הוא ידבר? הוא יכתוב? הוא יקרא? יהיו לו חברים?' לא ידעו להגיד לי כלום. אמרו לי שיש לו אותי ואת אבא שלו, וקיבלנו המלצה ל־ABA - טיפול התנהגותי פרטי שעלה אז אלפי שקלים בחודש. אז מכרנו את הבית בפתח תקווה ועברנו לדירה שכורה בעיר, בלי למצמץ. 

"אחרי האבחון עברתי סוג של התמוטטות עצבים, נכנסתי למיטה לחודש, ובעלי הוא שלקח אחריות על הטיפולים. ההתקדמות של אבישי היתה די מהירה, והיום הוא מגיב, מדבר, כותב וקורא, והבעיות שלו הן בעיקר חברתיות. באבחון השני שעשינו לו, בגיל 6, המומחים אמרו לי שהם פשוט בהלם מההתקדמות שלו, ושאני צריכה להיות מרוצה ולהודות לאלוהים שהוא אוטיסט בתפקוד גבוה".

ל"תפקוד גבוה" אין הגדרה ממשית נכון?

"אין, ואין אוטיסט אחד דומה לאחר. וכשהבנתי את זה, הבנתי שאני לא מייצגת את כל ההורים לאוטיסטים. מצד שני, אני זוכרת את השנה הראשונה אחרי האבחון, ופה אני יכולה להבין כל הורה. 

"הבלבול, הפחד, ההלם וחוסר ההבנה. אני מרגישה שמה שעברתי זהה למה שחשים רוב ההורים שמגלים שהבן שלהם סובל מאיזושהי בעיה. ההלם הראשוני והפחד מהעתיד ילכו איתי כל החיים. כשאני רואה הורים כאלו, אני רוצה לחבק אותם ולהבטיח להם שהם יהיו בסדר. לא הילד, הם". 

איך מתבטאים הקשיים של אבישי כיום?

"האוטיזם שלו מתבטא בחרדות, בחזרתיות. הוא עדיין חוזר שוב ושוב על משפטים, ואין כזה דבר שקט בבית, תמיד יש רעש. בנוסף, הוא יכול להגיד לאישה שבאה לבקר אצלנו שהיא מסריחה, שתעשה אמבטיה, כי הוא לא מבין נורמות חברתיות. אנחנו צריכים להסביר לו אותן, ואם לא אנחנו, אז חברים שלו מסבירים לו או ההורים שלהם. אין לו התקפי זעם ואלימות, אבל יש לו הפרעות אכילה, בעיות בוויסות החושי ותשומת הלב שלו נתונה לתפל ולא לעיקר. 

"הוא לומד בכיתה רגילה ומקבל סיוע, ועל פניו, אני מאוד אופטימית בנוגע לסיכויים שלו להשתלב בחברה כאזרח מועיל. הוא אמור לעבוד, לפרנס את עצמו, להתנדב לצבא, להיות בזוגיות ולגדל ילדים. בגיל ההתבגרות יהיה לי קל יותר להבין לאן אנחנו הולכים, אבל כרגע אנחנו לא יודעים. העתיד לא צופן לי כלום. העצה לי ולהורים כמוני היא לתכנן שנה קדימה ולא יותר מזה. לא לקפוץ".

•  •  •

כילדה ניסתה את כוחה בכתיבה. לדבריה, היה זה אבא שלה שקרא את אחת מהיצירות הראשונות שחיברה, כשלמדה בבית הספר היסודי, ואמר לה, "בשביל לכתוב את צריכה לקרוא הרבה". ברנע־גולדברג נפגעה: "כעסתי עליו, אבל היום אני מבינה שהוא צדק. הפסקתי לכתוב והתחלתי לקרוא. הייתי מנויה לשתי ספריות ועשיתי מנוי גם על השם של אחותי, כדי שייתנו לי יותר ספרים". 

בהמשך חוותה קשיים בלימודים - בעיקר במתמטיקה - אבל הספרים תמיד היו שם בשבילה. את מיומנויות הקריאה שִכללה גם אחרי גיוסה. "שירתי במשטרה בפתח תקווה, ולמעשה הייתי קמה בבוקר, הולכת לספרייה, וקראתי כל היום ספרים במשרד. זה מה שעשיתי שנה ותשעה חודשים". 

אחרי שחרורה התגלגלה לעבודה ב"צומת ספרים". במשך 15 שנה עברה מתפקיד לתפקיד ברשת, ממוכרת למנהלת סניף ולמנהלת משאבי אנוש, כתבה למגירה, ובדרך פגשה המון סופרים.

"באותה תקופה זה היה נראה לי מאוד לא מושג. רציתי לכתוב ספרים, אבל חשבתי שסופרים הם אלוהים. מדי פעם הם היו באים לסניפים, וכשפגשתי אותם בכנסים הבטתי בהם במבט מעריץ, וככל שדיברתי איתם כך הבנתי שאני לא אהיה כמוהם - דויד גרוסמן, מאיר שלו, אתגר קרת... מי אני בשביל להיות סופרת? כל החיים שלי אמרו לי שאני מטומטמת בבית הספר, אז איך אני אהיה סופרת? סופרים לא מטומטמים. אמרתי לעצמי שאני אהיה הכי קרובה אליהם דרך חנות הספרים". 

במקביל, פגשה את בעלה חנן (גם הוא עבד אז באותה רשת, ובאופן לא מפתיע - היא שהתחילה איתו), ואחרי שנישאו ניסתה להיכנס להיריון במשך תקופה ארוכה - ללא הצלחה.

"הוא ילד חמוד, מהמם". עם אבישי

את הקשיים שלה להפוך לאמא שפכה בלילות לבנים על המקלדת. לבסוף, העזה להראות למנכ"ל הרשת את טיוטת הרומן שכתבה. התוצאה היתה הספר "כמה רחוק את מוכנה ללכת", שפורסם ב־2004 והפך לרב־מכר לאחר שמכר יותר מ־12 אלף עותקים. 

"ולא הצלחתי להרות", היא משחזרת, "וכשניסיתי להירשם לאימוץ, מישהו אמר לי שאם מביעים נכונות לאמץ גם ילד ממוצא אתיופי, מקבלים תינוקות יותר מהר. המשפטים ששמעתי מהסביבה הם שעוררו בי השראה שחייבים לכתוב על הקשיים להיכנס להיריון במקום להיעלב, וככה נולד הספר".

את סדרת הפנטזיה "כראמל" - העוסקת בחבורת יתומים הפוגשת חתול מסתורי בעל כוחות־על וחוש הומור ייחודי בשם כראמל - החלה לכתוב כבר בשביל אבישי. "הוא היה בן 4, וכבר אז מאוד דאגתי ממה שיקרה לו בבית הספר היסודי. ידעתי שהוא אוטיסט בתפקוד גבוה, אבל אמרו לי שילדים רעים, והחלטתי להכניס אותו - כדמות שמצילה את המצב - לספר שהוא והחברים שלו יקראו". 

לדמות נבחר השם "וויש", המזכיר את אבישי. וויש "ירש" מאבישי הרגלים המאפיינים התנהגות אוטיסטית, ואמו שתלה אותם בספרה החדש בצורה מחוכמת, מבלי להטיף או להסביר כי וויש הוא אוטיסט. 

"כשוויש נכנס בשער בית ספר, הוא הרגיש שהראש שלו מתמלא קולות", היא כותבת בספר החדש בסדרה. "בית הספר שהתרגל אליו היה בית ספר קטן מאוד ושקט יחסית, ואילו כאן הכל היה עצום. הוא שמע את חריקות גלגלי המכוניות והאוטובוסים המגיעים לשער בית הספר ואת קולותיהם הרמים של מאות התלמידים שיצאו מתוכם... כמה בנות, כנראה מנבחרת האתלטיקה, התאמנו בקפיצה לרוחק בסמוך. בכל פעם שאחת מהן נחתה בבור הקפיצות, הרגיש את האדמה רועדת כאילו עדר היפופוטמים שועט לעברו". 

רצית לשפר לו את הדימוי העצמי? 

"תראי, זה לא כיף להיות אוטיסט, זה לא מה שרצית לשמוע כאמא, זה לא מה שהזמנת, אבל אם כבר יש, אז כן, אני רוצה שהבן שלי יגדל בדימוי חיובי. אז רציתי להכניס אותו לספר, שילדים יכירו אותו, וככה התחלתי לכתוב לילדים. ולשמחתי המזימה שלי הצליחה, בכיתה שלו קוראים כראמל". 

ספרה החדש למבוגרים, "מסעותיי עם חמותי", מגולל מערכת יחסים בין אישה לבין חמותה, שלא בדיוק מחבבות זו את זו. הגיבורה היא סופרת שנקלעת למשבר מקצועי ואישי, ובה בעת החמות שלה עוברת לגור איתה בבית. אחרי שהעניינים מסתבכים, הן נאלצות ללמוד לשתף פעולה. 

"הרעיונות הגיעו מצעידות שלי", היא אומרת. "צעדתי עם כל מיני נשים, ידידות מהשכונה, וגיליתי שהסיפורים הכי הזויים מגיעים מנשים על החמות שלהן. וחוץ מזה, גם היה לי פעם חבר שאמא שלו לא סבלה אותי, וזה נתן לי השראה - המחשבה מה היה קורה אילו הייתי מתחתנת איתו".   

אנחנו חייבות לדבר גם על חמותך האמיתית, את יודעת.

"חמותי וחמי הם האנשים שהכי גאים בי בעולם. כל מה שאני עושה הכי טוב בעיניהם", היא צוחקת. "חמותי היא אישה דתייה, וגרתי בביתה לפני שהתחתנתי עם הבן שלה. הם שמרו שבת, אני לא, ואני בטוחה שהם די הזדעזעו ממני, אבל הם תמיד כיבדו אותי ואני אותם".  

גם הפעם, הגיבורה בספר קצת דומה לך. 

"וגם הפרעות האכילה שלה קיימות אצלי אחת לאחת. שתינו יכולות לשכוח לאכול ימים שלמים, אוכלות בבולמוסים, וחושבות על אוכל באובססיביות. זו ניגודיות שמתקיימת בתוכי. על מה אני בוכה? אני לא בוכה על האוטיזם של הבן שלי, אלא על קילו שעליתי, על שמלה שקניתי ולא עולה עלי".

•  •  •

כדי לקבל מושג איך ברנע־גולדברג מספיקה לעשות את כל הדברים שהיא עושה, צריך להגיע אליה הביתה ב־3 לפנות בוקר, אז היא נמצאת בדרך כלל בשיאו של פרץ יצירה כזה או אחר. 

"כשעבדתי ב'צומת' הייתי כותבת מ־3 עד 7 בבוקר וישנה שעתיים בלילה. עכשיו, כשאני עצמאית, אני כותבת מתי שבא לי. יש חודשים שאני כותבת בהם 12 שעות ביום. 'מסעותיי' נכתב ככה. בעלי הוציא את אבישי מהבית לימים שלמים, וכתבתי בלי הפסקה. דיממו לי האצבעות". 

את לא קצת מגזימה?

"לא, באמת דיממו לי האצבעות". 

ועבור מי את אוהבת יותר לכתוב?

"תלוי מתי. כשיוצא ספר למבוגרים, אני אוהבת אותו יותר, וכשאני כותבת לנוער - אני אוהבת יותר את זה. ילדים בגילי יסודי מעריכים מאוד סופרים, מבוגרים פחות. ילדים בכיתה ה' מעריצים את האדמה שאני דורכת עליה, הם מחבקים ומתרגשים. מבוגרים זה כזה 'עוד אחת רשמה ספר'", היא צוחקת.

shirz@israelhayom.co.ilטעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו