מחיאות כפיים סוערות.
המנחה המכובד מחבק אותי ארוכות.
שבע נציגות אינדונזיות מוסלמיות ניגשות אלי. אחת מהן היא אם לילד אוטיסט. היא מחבקת אותי חזק ומתייפחת על כתפי. "אני כל כך מודה לך. כל כך הרבה כוח נטעת בי".
שניות ארוכות יחלפו עד שהיא תשחרר אותי מחיבוקה. נועה ממהרת לסמן לי שאין לנו קשרים דיפלומטיים עם אינדונזיה. אולי זו תחילתה של ידידות שתחצה דתות ומדינות.
הנציגה מאפריקה פונה לעינת בבקשת עזרה, כמעט מתחננת. אין משאבים, אין אנשי מקצוע, צריך לבנות הכל מאפס. היא מקבלת תשובות אופרטיביות. הנציגה השבדית מספרת לי שיש לה אח כזה. תבקש ממני לדבר עם אבא שלה, שכבר 16 שנה חי בהכחשה. לא מוכן לקבל את העובדה שבנו יחידו אוטיסט. "בוודאי, אעשה זאת", אני מבטיחה לה. היא לא יודעת עד כמה אני מיומנת כבר בשיחות כאלו.
יהודיות אמריקניות מארגון הדסה מגיעות לחבק. "לא היה לנו מושג שזה מה שעובר על המשפחות", הן אומרות.
ונועה ניגשת ואומרת שהיה אירוע מקסים. חריג בנוף של חדרי האו"ם.
השלט הכחול ומאיר העיניים בפתח אולם הוועידה משנה את כותרתו: "המפגש השנתי של הוועדה לפירוק מנשק".
ניו יורק, 2 באפריל
בוקר טוב, ניו יורק. עשיתי את זה. אני פה. במטוס עוד הספקתי לשנן פעמיים את "הנאום". פעם אחת, לפני שצללתי לשינה לא עמוקה, שאופיינית לי בטיסות ארוכות, ועוד פעם אחרי שהתעוררתי וגיליתי שמתוך כ־12 שעות טיסה נותרו לי בדיוק עוד שש להילחם עם המושב שלפניי, המוטה מדי לאחור. הבחור הצעיר שיושב לימיני מציץ בדפים שלי בלי להשתדל להעמיד פנים שהוא לא. אם כבר אז כבר, אסיט קמעה את הדפים לכיוונו.
זה הנאום שלי. חמישה עמודים כתובים באנגלית שהם לא "מה שאני הולכת להגיד שם באו"ם", הם גם לא "הדברים שעליהם אדבר באירוע שהולך להתרחש באו"ם". הם מכילים, פשוטם כמשמעם, את הנאום שלי. בדיוק כמו ביבי, רק בלי אבו מאזן או תרשימים של פצצה, בדיוק כמו ריטה, רק בלי הפרסית ו"הכניסיני". זה הולך להיות הכי נאום באו"ם. מין צמד מילים שכזה, שהולך יחד בסינרגיה מושלמת, ובאופן קסום ומפתיע, כמו שקורה עם העברית לפעמים, הן אפילו מתחרזות, משל יצאו מאותו השורש.
לפני חודש הבנתי שזה באמת הולך לקרות. כשהגיע הטלפון מאלו"ט, האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים, שבישר לי שאני מוזמנת לייצג את ישראל ביום האוטיזם הבינלאומי שייערך באו"ם, עוד הייתי טרודה בדברים אחרים מכדי להפנים את גודל המעמד. עניתי בקור רוח ש"כן, ודאי, בטח, בשמחה. ניו יורק, כן?" מתאים לי. היא בטח מהממת בתחילתו של האביב.
ככל שהתקדמו השבועות, התבהרו הפרטים, וההבנה החלה לחלחל בי. אמנם, עם כל הכבוד לי, לא אופיע בפני העצרת הכללית, ובכל זאת. קוּלית ככל שאשתדל להיות, יש לי עשר דקות שבהן יינשאו אלי עיניהם של דיפלומטים מכל העולם, ואוזניהם יהיו כרויות לדבריי. איך שאני לא מסובבת את זה כדי להרגיע את עצמי, זה מרגיש היסטרי. שנים של הרצאות והנחיית אירועים עשו את שלהן, אני די מנוסה מול קהל. לא נלחצת, ניזונה מהקתרזיס שלפני. אבל הפעם זה האו"ם.
אני משתעשעת עם צמד המילים UN כשאני מסמסת לחברים על התוכניות שלי לתחילת אפריל, והן מייד מאדירות עוד יותר את יוקרת העניין. יש כמובן את אלה שההתניה הקלאסית שלהם מביאה עימה מייד את התגובה "או"ם שמום".
6 בבוקר, שעון ניו יורק. ביציאה משדה התעופה JFK אני מגלה לתדהמתי שמה שהבטיחו באתרי מזג האוויר תואם להפליא את מה שקורה בחוץ. קר. ממש קר. את הכפפות וכובע הצמר השארתי בבית, באשליה יהירה שיהיה בסדר, אני כבר אביא איתי את השמש לניו יורק. מעולם לא הייתי כאן באפריל, ובשתי הדקות מהטרמינל עד למונית אני קופאת. הייתי צריכה להביא את הכפפות והכובע.
המונית משייטת באיטיות של פקקי בוקר לעבר צידה המזרחי של מנהטן, וכבר מהצטלבות השדרה השנייה ורחוב 44 אני רואה אותם פזורים מכל עבר. חיילי או"ם עם נשק בהצלב, וואו, איזה יופי של מדים יש להם. כשהמונית הצהובה תגיע למפרץ החניה בכניסה למלון UN ONE יעוטו על המזוודות שלי מכל עבר כלבים המאומנים באיתור חומרי נפץ, לגופם בגד עם צמד המילים UN, חמודים ומטילי מורא גם יחד.
"אני משלכם!" אני רומזת להם במבט בטוח, זוקפת את עצמי ומרימה את הראש, והמראה שנחשף לעיניי מציף בי רוק שאני נאלצת לבלוע מייד. זה כאן. ממש מולי, מרחק מאה צעדים, לא יותר. כאן ממש, על שפת האיסט ריבר, עומד במלוא הדרו, מנוצנץ ובוהק, בניין האו"ם הגבוה והמוכר מכל חוברת תיירות שרק יכולה להיות, והנה גם שורת הדגלים המוכרים המתנפנפים ברוח הבוקר, והנה בניין העצרת הכללית. בתוך זמן קצר אכנס בשעריו.
גם אם רציתי לאפשר לעצמי לנוח מהטיסה המייגעת, זה בלתי אפשרי הבוקר. יש לי חצי שעה להניח את החפצים שלי בחדר המלון, להתרענן וללכת, שלא לומר לרוץ, ליום האירועים הראשון. ב־2007 קיבלה העצרת הכללית, בהחלטת קונצנזוס, את ההחלטה שב־2 באפריל יצוין יום האוטיזם הבינלאומי ברחבי העולם. גם הם הבינו, כמו שהבנתי בעצמי הרבה שנים קודם, שמדובר במגפה חובקת עולם, וכדאי לתת עליה את הדעת ואת תשומת הלב.
מאז, בכל שנה, נערכים באו"ם אירועים שונים, והמשלחת הישראלית מקפידה תמיד לקחת בהם חלק פעיל ומוביל. זה התחיל בדיפלומט ישראלי שמגדל ילד כזה והיה מעורב בעניין עד מאוד, והמשיך בעיקר כי ישראל נחשבת מעצמת ידע בכל מה שקשור לטיפול בילד האוטיסט ובמשפחתו, וכי חשוב לה להוכיח לכולם שהיא לא באה רק בנשימה אחת עם פלשתין או כיבוש.
* * *
בכניסה למשרדי האו"ם אני פוגשת את עינת קסוטו שפי, מנכ"לית אלו"ט, שהוזמנה גם היא לשאת את דבריה, ואת נועה פורמן, שאחראית על נושא זכויות האדם בנציגות ישראל באו"ם, ואשת הקשר שלי לכל עניין ודבר. משרדי האו"ם נמצאים ממש מול גורד השחקים, ושם אני עוברת הליך קצר של הצלבת נתונים, החתמה, צילום והנפקת כרטיס של דיפלומטית. אני מתרגשת באמת. כל דקה ודקה מזמנת פה שיא חדש, ואני מצלמת ללא הרף, כאחרונת התיירים היפנים. שיהיה מה להראות לילדים. זה לא הזמן להצטנע. לא כשאני דיפלומטית לשלושה ימים.
כרטיס הדיפלומטית על צווארי מאפשר לי כניסה חופשית, ללא כל בידוק או תשאול, לכל רחבי המוסד. כשחייל האו"ם ענק הממדים מהנהן אלי בכניסה הנהון שכולו "בבקשה, את מהצד של המכובדים", אני גובהת בעוד שלושה סנטימטרים לפחות.
אירועי יום האוטיזם הבינלאומי מתחילים בעשר בבוקר ומתרחשים באולם גדול, שנקרא גם הוא אולם העצרת הכללית. זה לא האולם הענק שריטה הידהדה בו בקולה או שנתניהו נאם בו, ובכל זאת, מדובר באולם רחב ממדים ובו מושבי 193 המדינות החברות באו"ם, ולמעלה מזה. על השולחן מולי נמצאת קונסולה קטנה, המכילה ערוצי תרגום סימולטני למתרחש באולם בשש השפות הרשמיות של האו"ם: אנגלית, רוסית, סינית, ערבית, ספרדית וצרפתית, ומיקרופון פשוט להפעלה.
אני ועינת מקבלות לידינו את השלט החום שעליו חקוקה המילה ISRAEL באותיות לבנות וברורות, ומקבלות הסבר איך בדיוק מקובל להציב אותו במקום המיועד לכך. "ברגע שאתן רוצות להגיד דבר מה, מקובל להניף את השלט לעבר מנחה המושב, הוא יבחין בכן וייתן לכן את רשות הדיבור". זו פעם ראשונה שאני באמת מבינה את מלכות היופי, את נציגי האירוויזיון לדורותיהם, את יעל ארד וגל פרידמן. אני מבינה ואף מזדהה. לא משנה כלל מהי הסיבה שאתה מייצג את המדינה שלך, הקלישאה מדויקת ומוכיחה את עצמה ברגעים אלה ממש. ברגע שקיבלתי את השלט ISRAEL לידיי, אומה שלמה מוטלת על כתפיי, ואני מוכנה לשנס את מותניי למען שלום עולמי. אם כבר הגעתי עד הלום, למה לא?
האולם מתחיל להתמלא מפה לפה. נציגים בכל הצבעים, דוברי כל השפות, חלקם לבושים בתלבושות הלאומיות שלהם, והאווירה החגיגית נמצאת בכל מקום. לחיצות ידיים, החלפת כרטיסי ביקור, מילה טובה ו"Yes, I am from Israel". ההתרגשות לנוכח המעמד מתחדדת והופכת ברורה לנוכח כל האנשים שאני לוחצת את ידם. איפה עוד תהיה לי ההזדמנות להיות בכינוס גדול כזה, המכיל אנשים מכל מקום על פני הגלובוס, כולם מכוּוני מטרה וחדורי מוטיבציה לקדם את עניין האוטיזם במדינתם שלהם. איפה עוד? רק כאן, במקום שבו יש לכולם גושפנקה לגיטימית להשמיע את קולם ולנסות להשפיע. והנה, הנני כאן.
לימיני יושבים הנציגים מרומניה, מבולגריה, משבדיה. לשמאלי הנציג הקנדי, איש חביב עד מאוד, ורוד לחיים, מספר בגאווה מוצדקת שיום האוטיזם הבינלאומי מעוגן בקנדה בחוק. ויש נציגים מסרי לנקה, מאקוודור, מקזחסטן, מאפריקה, מהודו, מבנגלדש, מהפיליפינים. רבות מהם אמהות, אני יכולה לזהות אותן בנקל גם תחת מעטה הסארי הצבעוני והמהודר. אני רואה להן בעיניהן הרכות והחזקות את כל מה שעברו. ולמרות הקושי, הן כאן, כדי ללמוד, להקשיב, לשתף.
מושב הבוקר דן בצרכים הסוציו־אקונומיים של הילדים האוטיסטים ושל משפחותיהם. הרבה אינפורמציה מדאיגה מדי משוגרת לחלל האולם. בכל אחת עשרה דקות מאובחן ילד אוטיסט על רצף הספקטרום הרחב. האוטיזם נוסק לממדים של מגפה, בדיוק כמו הסרטן, מחלות הלב והסוכרת. מאה שלושים ושבעה מיליארד דולרים מעורבים באבחון, בטיפול ובשיקום האוכלוסייה הזו בכל רחבי העולם, ועדיין, אין מספיק אנשי מקצוע מומחים, והסטיגמה נדבקת, והורה הופך להיות חסר אונים כשהוא מקבל את האבחון ולא באמת יודע מה עושים מכאן והלאה. ואחר כך ידברו על האוטיסטים הבגירים, ועל חוסר במסגרות שמתאימות להם.
השיח הבינלאומי מגיע לאותה נקודה, ואני מבינה שזה לא משנה היכן אתה ממוקם על פני כדור הארץ, הלקות המורכבת הזו, שפוגעת באותו צורך קמאי בתקשורת שיש לו, לאדם, מביאה איתה אותם קשיים ואותם צרכים, ורק במקום כזה אפשר לאחד כוחות ולהתניע קדימה. רק מעצם השיח הגלובלי שמתרחש כרגע ושאני מוצאת את עצמי חלק ממנו, יקרו דברים, אין לי ספק. הילד שלי שותק, אבל אני לא יכולה לשתוק, אסור לי לשתוק. מרטין לותר קינג היטיב להגדיר זאת: "החיים שלנו מתחילים להסתיים ביום שבו אנו שותקים לגבי הדברים המשמעותיים שלנו".
תורו של הנציג האיראני לעלות ולדבר. הוא מדבר על בדידותם המזהרת של ההורים לילדים אוטיסטים ועל החסך במתן שירותים טיפוליים מתקדמים. בהפסקה אני רוצה לגשת לדבר איתו, לספר לו על מה שקורה בארץ, שיידע. אני אגש אליו, ואציג את עצמי, מקסימום יפנה לי את הגב, אז מה? הוא יודע שאני מישראל, זה ברור לי, כל כמה דקות הוא מסובב את הראש לכיווננו. ואז, ברגע האמת, אני קופאת על מקומי. לא זזה. פחדנית שכמותי.
במהלך היום אני מבינה שאני הולכת לעבור את הנאום הזה כמו גדולה. החשש היה מהלא ידוע, ועכשיו, כשאני יודעת ומבינה בדיוק מה הולך להיות, אני רגועה. גם בטוחה באנגלית שלי: אם הצליחו להבין את האמא הפיליפינית, יבינו גם אותי.
במושב השני של היום החשוב הזה מציגים שיטות טיפוליות חדשות. "מעגל הקסמים" הוא יוזמה של אמא שמצליחה לגעת בילדים האוטיסטים דרך אמנויות הבמה, והמטופלים שלה הגיעו לשיר ולרקוד ולחמם את לב השומעים. כעשרים ילדים אוטיסטים נמצאים באולם כרגע, ואני רואה את עילי שלי בכל אחד ואחד מהם. כשהזמינו אותי היה רגע שחשבתי להביא אותו איתי, שיחווה את התפוח הגדול, אבל עצם המחשבה על שעות הטיסה המייגעות שהיה צריך לעבור בלי להבין למה לא פותחים לו את דלתות המטוס הניאה אותי מלעשות זאת.
בערב, ביציאה מהבניין, חרטומו המחודד של האמפייר סטייט בילדינג מואר מולי בכחול. זה בשביל עילי שלי, ובשביל אחיו לספקטרום. הכל מואר בכחול בוהק, למען יידע כל תייר ותושב במנהטן כי היום הוא יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם. את דבריי אשא רק מחרתיים. 2 באפריל נפל בדיוק על "חג שני של גלויות", היום השני שבו נחגג שביעי של פסח בגלות, ולכן כל נציגי המשלחת בשבתון.
3 באפריל
יש לי עוד יום אחד לאזור כוחות לקראת היום הגדול של מחר. הגוף והשכל מבקשים לנוח, להקריא את הנאום עוד כמה וכמה פעמים, אבל הלב רוצה החוצה. לנשום אוויר ניו יורק, להידחק בין ההמונים. הבוקר הזה מביא איתו את השמש. הטמפרטורות מטפסות מעלה, כמה שאני אוהבת את העיר הזו, על טירופה ועל הקפה הלא טעים שבה.
היא נקייה יותר ממה שאני זוכרת מלפני שנתיים, לאורך הכבישים מונחים עציצי ענק שבהם שתולים פרחי יקינתון, צבעונים ונרקיסים צהובים מצהוב. זו פעם ראשונה שאני רואה נרקיסים כאלה, ונרקיסים הם הפרחים האהובים עלי. אני מתקרבת לגעת ולהריח. הם יפים כל כך, אבל ריח אין. חייבת למשש אותם כדי להאמין שהם אמיתיים. אני מחייכת כשאני מבינה שאפילו הנרקיסים באמריקה מרגישים כמו מפלסטיק. ענקיים, גדולים, יפים, אבל איפה הנשמה שלהם אם הם חסרי ריח.
מייקל בלומברג טוב לניו־יורקרים, כך נדמה לי. הוא פיזר כיסאות ושולחנות ביוניון סקוור פארק, ובמדיסון סקוור פארק, וליד המייסיס, שהכריז על הנחות ענק. תענוג של ממש.
היום עובר מהר, ואני חוזרת למלון מוקדם. עכשיו הגיע הרגע להחליט מה אני לובשת מחר. הקדשתי מחשבה לעניין, ועוד איך הקדשתי. בשבועיים האחרונים ביליתי ימים שלמים בסיבוב בין חנויות, התייעצתי עם עורכות אופנה מבינות עניין ומשובחות טעם, עברתי שוב ושוב על הארון. אתמול הבנתי שרק על הגברים מוטל קוד הלבוש המחייב חליפה ועניבה, ושבקרב הנשים שולט הפריסטייל. רק הג'ינס מוקצה, מחמת היותו לבוש רחוב מוצהר.
אז יש לי את השמלה השחורה עם שרשרת הפנינים, ויש לי את שמלת הווינטג' הכחולה שאני אוהבת, אבל יותר מדי פעמים ראו אותי איתה בארץ. ואז זה מתבהר לי באחת. השמלה הוורודה שנקנתה בחנות יד שנייה, ואני מתביישת להגיד כמה היא עלתה לי. כן קיבלתי עליה עודף מעשרים. אני אלבש את השמלה הוורודה והאופטימית שלי, והיא תסתנכרן באופן מושלם וסימבולי עם המסר שלי. אני מרגישה בה הכי נוח, היא תשתדרג בעזרת ז'קט שחור רשמי, ואוסיף לה את הצעיף הצהוב, אולי בגלל הנרקיסים שראיתי ואולי בגלל שמהרגע שעילי אובחן, אני מקפידה להכניס המון צבע לחיי.
עוד פעמיים אני מקריאה את הנאום שלי מול המראה, שפצורים אחרונים. מורידה מילה, מוסיפה מילה. אני כבר כמעט יודעת אותו בעל פה, אחרי יומיים של אנגלית רציפה הוא גם זורם לי באופן שוטף ואני שלמה איתו. הוא מדבר אל ההורים ועל ההורים והוא מחזק את ידיהם. הייתי ביום שלם של דיונים שנסבו בעיקר סביב הילדים, ובצדק. אבל אני באתי לבקש שלא ישכחו מאחור את ההורים. גם בהם צריכים לטפל. גם להם צריך להקשיב ולעזור. אם יאבדו את כוחותיהם, לא יהיה מי שידאג לילדיהם בדרך הקשה והמפותלת.
לא מצליחה להירדם. ההתרגשות נותנת את אותותיה.
4 באפריל, יום האוטיזם הבינלאומי
מרשה לעצמי להתארגן לאט, לקחת את הזמן, רק ב־12 אני צריכה להיות בבניין האו"ם. איפור, סידור השיער, תיקון הלק שהתקלף, קריאה אחרונה של "נאום האו"ם".
ואז אני מדברת עם הבית. כולם, כולל כולם, בבית, גם אמא שלי, שעדיין לא קולטת. ארבעה ילדים יש לי, והם מאחלים לי אחד אחד בהצלחה. מהקטנה לגדול. "אנחנו גאים בך, אמא, אוהבים אותך אמא, תראי להם מה זה, אמא", עם שאלות הרות גורל כמו "קנית לי כבר את המיניאטורות של היפה והחיה?"
ורק עילי שלי, הנסיך השתקן בן ה־16, לא יכול לעשות זאת. אני מבקשת מאביו שישים לו את האפרכסת על האוזן ואומרת לו לאט ובקול רם, כמו תמיד שאני מדברת איתו כשאני יוצאת את הארץ: "עילי, אני אוהבת אותך, אני מודה לך על המחוזות שהבאת אותי אליהם, אני מבטיחה לך להיות נציגה של כבוד". והוא צוחק בקול הפעמונים, ואני לא מצליחה לעמוד בפרץ הדמעות.
דווקא נימוקה הפרקטי של אמי, "עכשיו יימרח לך כל האיפור", גורם לי להתעשת.
אני מתקנת את האיפור, לוקחת את התיק, עונדת על צווארי את תעודת הדיפלומטית ונכנסת לבניין האו"ם הסמוך ברגל ימין. שיהיה.
בכניסה לאולם הוועידה מופיע שלט כחול ומאיר עיניים: "המשלחת הישראלית - אירוע מיוחד לציון יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם". האולם קטן בהרבה מזה של היומיים הקודמים, רשמי פחות, וכאילו אינטימי יותר. שלט המציין את שמי מראה לי את מקום הישיבה, בראש השולחן שמזכיר לי את שולחן הממשלה. השגריר פרושאור עדיין בישראל לרגל חופשת הפסח, אבל עמירם מגיד, שגריר ישראל בקריביים, מגיע לאירוע.
ארוחת צהריים קלילה מוגשת בפואייה. בישראל כמו בישראל, אם כבר לארח, אז כמו שצריך, ושיהיה אוכל בבקשה. יחד עם דיפלומטים שאני מתאמצת לקרוא מתעודתם מאיפה הם, מגיעים גם חברים שלי מניו יורק. סבינה, ודביר, וקובי. איריס וזיגי נחתו רק הבוקר מישראל ודהרו במונית כדי להיות איתי שם. זה מרגיע אותי ומשמח.
נועה מבקשת מכל המכובדים להיכנס ולוחשת לי באוזן: "יש פה יופי של נוכחות. אני הולכת להוסיף כיסאות, כי האולם צר מלהכיל. יש פה נציגים מאינדונזיה, מארגנטינה, מאיטליה, משבדיה, מהאיחוד האירופי, ממלאווי, מניגריה, מזמביה, מגרמניה. בהצלחה!" שנייה לפני שנדמה לי שראשי סחרחר עלי, אני חושבת על עילי וחוזרת לעצמי.
השנה בחרה המשלחת הישראלית להציג בפתח האירוע את סרטו הדוקומנטרי של אביב הורביץ "זה הילד שלי". לפני כשנתיים פנה אלי אביב, גם הוא אב לילד אוטיסט, עם ההצעה להשתתף בסרט שיתאר את הקשיים בגידולו של ילד אוטיסט. היססתי אם לשתף עימו פעולה. אמנם אני מקדישה עצמי להסברה, אבל עד אז לא פתחתי את דלת ביתי בפני מצלמות, וגם חשיפתו של עילי היתה בעייתית לי, הוא הרי מעולם לא נתן לי את הסכמתו. קיבלתי החלטה ללכת על זה, והחלטתי בשביל כולם וגם בשביל עילי.
הסרט הוקרן, גרף רייטינג גבוה במיוחד, והביא להשגת המטרה שלשמה נחשפנו אני ובני משפחתי: הוא תרם להעלאת המודעות. עד היום הורים יוצרים עימי קשר כדי להודות לי על החשיפה. לזוג אחד היא שימשה פה ומראה מול המשפחה המורחבת, לזוג אחר - קטליזטור לאבחון הילד. כבר הגעתי עד קנדה עם הסרט הזה, והיום הוא מוקרן באו"ם. רגיש ונוגע, אמיתי וכואב, קשה אבל גם אופטימי. ככה בדיוק יצר אביב את הסרט שלו, וברגעים המרגשים שלו הסטתי את הראש מהמסך ולא האמנתי למה שאני רואה. כל הנוכחים באולם, ללא יוצא מן הכלל, בכו. במקום שבו נערכים דיונים על פי כל כללי הפרוטוקול, שבו בדרך כלל כולם נשמעים כמו כולם. והנה הנציגה הדרום־אפריקנית מתייפחת, והנציגה משבדיה מציעה לה את הטישיו שלה. הבנתי שאנחנו מצליחים לגעת בהם, ועצרתי את עצמי מלבכות גם, שוב.
עינת קסוטו שפי, מנכ"לית אלו"ט, תדבר לפניי. היא תספר על הגברת לאה רבין, ועל פועלה, ועל הארגון, ועל המאבק לחקיקת חוק שיעגן את זכויות האוטיסטים בישראל, ואיך עכשיו הם כבר בתוך ההסכמים הקואליציוניים, הילדים האלה.
ואז יגיע תורי, ואני אעצום לשנייה, רק לשנייה, את עיניי ואחשוב על עילי, ואתן את הנאום הכי טוב שנתתי בחיי. נאום האו"ם שלי.
hagitr@israelhayom.co.il* * *
הנאום
"אני מי שאני, ומה שאני, רק בזכותו של עילי"
מכובדיי השגרירים, הדיפלומטים, אורחים יקרים,
בדרך כלל מגיעה התודה כשמגיע סופו של עמוד. אבל חשוב לי מאוד להקדים ולהודות מעומק ליבי לחברי המשלחת הישראלית לאומות המאוחדות, על כך שהזמינו אותי לבמה המכובדת והמרגשת הזו ונתנו לי את ההזדמנות להשמיע את קולי, קולה של אם המגדלת ילד אוטיסט.
זה שש עשרה שנים אני כמהה לשמוע אותו קורא לי אמא, אבל לצערי זה לא קורה. זה שש עשרה שנים אני מנסה לפענח מה עובר לו בראש כשעיניו היפות והגדולות בוהות ממושכות בנקודה אחת בתקרה, אבל לצערי אין לי תשובות. מה שאני כן מבינה היום, יותר מתמיד, מתוך הפרספקטיבה של 16 שנים, שאני מי שאני ומה שאני רק בזכותו של עילי.
לא באתי לכאן היום כדי לבשר לכם על שיטת טיפול חדשנית או מהפכנית, שגרמה לעילי אותה פריצת דרך מיוחלת. הייתי שם. שנים רבות, ארוכות וקשות מנשוא. חיפשתי ללא הרף את הטיפול המתקדם ביותר, המשמעותי ביותר, רק תנו לי לטוס לירח, הייתי עושה זאת בלי להניד עפעף. קניתי את מצפוני השקט והשלם על כך שעשיתי כל מה שיכולתי למען קידומו של עילי בהרבה כסף, הרבה מדי כסף.
גם לא באתי לכאן היום כדי לשאול "למה". למה זה קרה לעילי שלי. איך זה קרה לו. מה השתבש שם בדרך.
בשנים האחרונות הפסקתי לשאול למה. עייפתי. הבנתי שהשאלה המתסכלת הזאת לא תוביל אותי לשום מקום, והרי אין לי באמת את הכלים לענות עליה. לא נותר לי אלא לסמוך על חכמים ממני ורעננים ממני, שעובדים במרץ בכל רחבי העולם, ולהתפלל שהם יוכלו לתת את התשובות הראויות לשאלה החשובה הזאת.
באתי לכאן היום כדי לחזק את רוחם ונפשם של הורים אחרים מכל רחבי הגלובוס. אולי הם עדיין המומים, אולי הם עדיין מבולבלים או מכחישים. הם בטח מודאגים, והם בטח ובטח מותשים. אני יודעת, הייתי שם.
באתי לכאן היום כדי לחזק את ידיהם ולבקש מהם לזקוף את ראשם. לבחור בחיוך ובאופטימיות למען ילדיהם ולמען עצמם, ולא להתבייש לבקש עזרה אם הם זקוקים לה. עילי לימד אותי שיעור חשוב מאוד על בקשת עזרה. ספרו, שתפו, אל תסתירו - אין לכם במה להתבייש. אתם תיווכחו לדעת כמה לבבות רבים וטובים ייפתחו בפניכם וכמה זוגות ידיים יושטו לעזרה.
אני לא אגיד לאותם הורים שהם קיבלו מתנת חיים. הו לא, הקלישאה הזו מביכה אותי כל פעם מחדש. אני גם לא אגיד להם שבנם או בתם האוטיסטים בחרו להיוולד דווקא להם כי להם יש את הכוח להתמודד עם הסיפור הזה. אני פשוט לא מאמינה באמירה המנחמת הזו, היא פשטה את הרגל מזמן.
אני כן אגיד להם שאם כבר הם נאלצים להתמודד עם החוויה הקשה, המורכבת והמתסכלת הזו - שייקחו אוויר מלוא הריאות, ושיידעו לבטח שעוד נכונו להם ימים שקטים יותר, רגועים ומאוזנים יותר. אם זו מציאות חייהם, אז סביר להניח שהמציאות גם תפתיע אותם לטובה. לפעמים.
עד לפני שבע שנים הייתי מורה בתיכון. תלמידיי אהבו אותי, אני אהבתי אותם, הציונים שלהם הרקיעו שחקים. הכל היה לכאורה מושלם. אבל הלב שלי היה ריק.
לעולם לא אשכח את היום ההוא של חופשת הפסח, לפני שבע שנים. ישבתי לבדוק ערימת מבחנים גדולה ובלתי נגמרת, לידי ישב עילי, כמו תמיד, מאושר ממסך המחשב המרצד. במבחן העשרים ומשהו פרצתי בבכי. עילי הסתכל עלי והמשיך לחייך את חיוכו הגדול. הסתכלתי עליו, מתוסכלת מהעובדה שהוא לא מסוגל לפענח את מצוקתי, והבכי שלי רק הלך והתגבר. ואז שמעתי אותו מדבר אלי, בקול הפעמונים הזה שלו, שעד אז זכיתי לשמוע רק בחלומות, והוא אומר לי: "אמא, יש לך הרי מספיק סיבות לבכות, לא כדאי שתבכי גם בגלל העבודה שלך".
ברור לכולכם שהיה זה קולי שלי שדיבר מתוך עילי, אבל הרגע האינטימי, המזוקק והמכונן הזה שהיה בינינו גרם לי להתפטר מעבודתי בבית הספר והצעיד אותי קדימה אל עבר החלום שנרקם בי שנים רבות.
בזכותו של עילי הלכתי אחרי החלום, והפכתי להיות כתבת מגזין בעיתון ישראלי יומי, "ישראל היום". אני קמה כל בוקר עם שיר בלב, לקראת עוד יום עבודה מרתק ומספק.
בזכותו של עילי אני מגדלת ארבעה ילדים. מנשקת כל לילה ארבעה ראשים ריחניים נשיקת "לילה טוב", ולא מאמינה עד כמה אני בת מזל. יש לי משפחה גדולה בזכותו של עילי, ולמענו. הצורך ההישרדותי והקיומי להקים משפחה גדולה שתהיה שם בשבילו, כשאני ואביו כבר לא נהיה בתמונת חייו, גרם לכך שהיום, רק חדר אחד מארבעת חדרי ליבי מדמם. יש לי שלושה חדרים נוספים שמחים ומאושרים, וכף המאזניים בביתנו נוטה לכיוון הנורמלי והבריא, השמח והמחויך, ועילי כאילו נסחף ונדבק באנרגיה המשפחתית הזו, כולכם ראיתם שהוא ילד מאושר, הילד שלי.
בזכותו של עילי אני מרצה על אוטיזם בכל רחבי הארץ, מקדישה את עצמי להסברה, משמיעה קולה של אמא. נענית בהסכמה ובאהבה להופיע בכל שלל המדיות הקיימות בעולם התקשורתי הזה שבו אנו חיים, כדי להסביר את הלקות התקשורתית המתסכלת הזו. כאילו מצאתי לעצמי את הטיפול האולטימטיבי במצוקתי שלי.
ההסברות המשמעותיות ביותר שלי הן אותן הרצאות מול ילדים ונוער, שבמהלכן אני מסבירה להם על הלקות ומבקשת את סבלנותם ואת רגישותם כלפי השונה והאחר. בכל קיץ אני רושמת ניצחון קטן, אבל לגמרי שלי, כשבבריכת היישוב שבו אני גרה ניגשים אל עילי ילדים, מבקשים את קרבתו, ללא כל חשש או לעג, ללא כל סימני שאלה באישוניהם. שנים של הסברה, כיתה כיתה, בלי לדלג על אף אחת מהן, עושות את שלהן.
כן, בוודאי. הייתי מוותרת על הכל רק כדי לשמוע אותו קורא לי "אמא".
אבל אם זהו גורלי, אזיי ברור לי לגמרי שבזכותו של עילי אני חווה העצמה וצמיחה. אלוהים יודע איפה הייתי היום אם עילי היה ילד רגיל.
בכל בוקר מחדש אני מקבלת ממנו תזכורת שותקת וחייכנית לפרופורציות הבאמת נכונות לחיים, וכשאני מסתכלת על עצמי במראה אני יודעת שאני מי שאני, ומה שאני, אך ורק בזכותו של עילי שלי.
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו