"תנו עדיפות לתרופות שיצילו אותנו מקורונה"

"חולי הסוכרת חיים בחשש גדול במיוחד בגלל הסיכון הגבוה מאוד שלנו לסיבוכים ולמוות מקורונה, ולכן אנו פונים אליך בבקשה לתת עדיפות לטיפולים ולתרופות שיכולים להציל חיים ולהגן על החולים שנמצאים בסיכון מוגבר, ובמיוחד בשנה זו של הקורונה". כך כתבו לאחרונה ראשי עמותות של מטופלי סוכרת נעורים (סוכרת מסוג 1) לשר הבריאות יולי אדלשטיין לקראת דיוני ועדת הסל שנפתחו השבוע.

כפי שנחשף ב"ישראל היום", מגפת הקורונה ממשיכה להגיע אל לב המאבקים והדיונים על הכנסת התרופות החדשות לסל הבריאות, והפעם בעקבות דרישה חדשה של עמותת החולים הסובלים מסוכרת נעורים שדורשים להכניס לסל מכשיר חדשני ויקר המכונה "לבלב מלאכותי" (ובשמו הרשמי "מינימד 780"), אשר מחובר לגוף המטופל ומבצע באמצעות חיישן בדיקה עצמאית קבועה ומתמדת רצופה 24/7 של רמות הסוכר בדם. לפי תוצאות הבדיקה הוא גורם להזלפה אוטומטית וקבועה של האינסולין לגוף באמצעות משאבה. 

ועדת סל התרופות, בראשותו של פרופ' שוקי שמר, התכנסה ביום שני האחרון למפגש זום ראשון, ובשלישי פורסם ב"ישראל היום" כי חולים במחלת לב נדירה ומסכנת חיים (עמילואידוזיס לבבי) וחולים במחלת ריאות כרונית קשה (CF) כבר פנו לאחרונה לשר הבריאות אדלשטיין שיסייע להם במאבקם להכנסת תרופות חדשות ויקרות לסל התרופות, גם בגלל הסיכון שלהם להיפגע קשה מהקורונה.

סיכון לסיבוכי קורונה

עכשיו ראשי עמותת חולי סוכרת הנעורים (סוכרת מסוג 1) כתבו לשר הבריאות "אנו מבקשים ממך להוביל מדיניות של תעדוף טיפולים לחולים הנמצאים בסיכון לסיבוכי הקורונה, כמו חולי סוכרת מסוג 1 שנמצאים בסיכון גבוה ביותר לסיבוכי קורונה ואף למוות.

החשיבות על שמירת איזון רמות הסוכר היא דרמטית, ובמיוחד בתקופה זו, כשחולים רבים נמצאים חודשים ארוכים בבידוד חברתי וכלכלי מחשש לבריאותם ולחייהם, אלא שלשמחתנו יש כיום טיפול של 'הלבלב המלאכותי' שיכול להקטין את הסיכונים ויכול לשמור על רמות תקינות של הסוכר בגוף ולמנוע סיבוכים בריאותיים".

בגלל המחיר הגבוה

במכתבם הם ציינו עוד כי בבריטניה התפרסמו כבר נתונים שהראו כי מספר מקרי המוות של חולי סוכרת מסוג 1 גדל מאז הקורונה פי 3.5 לעומת השנתיים האחרונות, וכי במחקר בישראל נמצא כי 40% מחולי הקורונה הקשים הם סוכרתיים. על המכתב חתומים שאדי קסיס, מנכ"ל עמותת אלשוג'עאן לסוכרת נעורים ויעל ניימן, מנכ"לית עמותת "מתוקים לדרך".

סוכרת נעורים (סוג 1) היא מצב רפואי שבו הלבלב לא מייצר אינסולין, וכתוצאה מכך החולים סובלים ממצבי קיצון של רמת הסוכר שמסכנים באופן מתמיד את בריאותם וחייהם.

על פי הערכות, בישראל יש כ־35 אלף חולי סוכרת נעורים, ו"הלבלב המלאכותי" של חברת מדטרוניק, מחברות הטכנולוגיה הרפואית הגדולות בעולם, הוגש השנה כמועמד להיכלל בסל הבריאות ל־2021 לכ־2,000 חולים מעל גיל 14 בשנה בעלות תקציבית המוערכת בכ־10 מיליוני שקלים. לפני שנה הוגש המכשיר לוועדת הסל וקיבל דירוג גבוה על נחיצותו לחולים, אבל לא נכנס בגלל טענות קופות החולים על תקצוב גבוה מדי למכשיר החדש.

דורית מושקוביץ, מרעננה, היא אמו של שחר בן ה־15 שלפני שנתיים אובחנה אצלו סוכרת נעורים. לדבריה, "מאז גילוי המחלה החיים של כל המשפחה התהפכו. המחלה דורשת טיפול מפרך יומיומי 24 שעות ביממה ועבודה כדי להגיע לאיזון ולשמור עליו. עד לא מזמן הוא היה נדרש לכ־18 דקירות ביום ולחישובים על כל דבר שהוא מכניס לפה, ואילו היום הוא נמצא על משאבה אבל עדיין סובל מירידות ועליות ברמת הסוכר וצריך כל הזמן למדוד את מצב הסוכר ולהיות בהשגחה". 

הטיפול בשחר כולל קימה בכל לילה, דבר שמשפיע גם על התפקוד של הוריו וגם על תפקודו במהלך היום. "הוא מפחד ללכת לישון, הוא קם בלילות לבדוק את הסוכר. במהלך היום הוא עצבני ועייף, וגם אני מסתובבת כמעט שנתיים כמעין סהרורית בשל הקימה בלילות".

לדברי דורית, "אנחנו לא יכולים לנצח במלחמה על האיזון ללא שימוש בטכנולוגיה מתאימה, וקיימת היום מערכת שיכולה לתת לבן שלי את האפשרות לחיות חיים כמעט רגילים. מערכת שתווסת ותזליף לו אינסולין באופן אוטומטי בהתאם להרגלי החיים שלו וכך היא תשמור עליו מאוזן. האיזון כל כך חשוב גם לגבי סיבוכי המחלה, גם לעתיד שלו. הוא עוד ילד ויש לזה השפעה מרחיקת לכת. בנוסף, גם בתקופה הזו של הקורונה אני חרדה כי כבר ידוע שיש קשר בין חולי סוכרת ובין חוסר איזון בסוכרת לבין הקורונה וזה עלול להיות, חלילה, קטלני עבור הבן שלי".

נותן שקט נפשי

פרופ' רם וייס, מנהל מחלקת ילדים בבית החולים הממשלתי רמב"ם בחיפה, אמר ל"ישראל היום" כי "המכשיר החדש מצעיד את תחום ה'לבלב המלאכותי' צעד נוסף קדימה. מדובר במערכת עם יעדי איזון קרובים יותר לערכים תקינים בהשוואה לקודמותיה, ובכך היא משפרת עוד את האיזון ומגינה מפני ירידות סוכר חדות. הדבר קריטי במיוחד בשעות השינה של החולים ששנתם נפגעת מאוד ללא מכשיר כזה. עכשיו בתקופת הקורונה, כשחלק ניכר מהחולים נרתע מלהגיע לבתי החולים, מערכת כזו מתאימה עצמה למטופל וחוסכת התאמות המבוצעות על ידי צוות המרפאה".

מי שכבר התנסה במכשיר הוא יובל אור מכפר סבא, בן 33, שהיה אחד מ־40 החולים שקיבלו את המכשיר במסגרת מחקר שנערך במימון מדטרוניק בבית החולים הממשלתי שיבא בתל השומר ובית החולים שניידר בפתח תקווה. לדבריו, "מאז שאני צמוד למכשיר יש לי שקט נפשי ואני מרגיש הכי בטוח וקרוב למצב בריא שאפשר. אני ממש לא זוכר מתי הסוכר שלי היה כל כך מאוזן. הפחד הגדול שלי כל השנים היה תמיד מה לאכול ומתי, מההתעסקות בחישובים וחוסר היכולת לתפקד לעיתים. אני לא יודע איך אסתדר ברגע שהמחקר הזה ייגמר ולא אהיה עם המכשיר".

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו