רואים את העור

אחד מכל שישה-שבעה ילדים סובל ממחלת העור אטופיק דרמטיטיס ("אסתמה של העור"), שמתבטאת בגירוד ובפריחה, ולעיתים גם בזיהומים בעור. ברוב המקרים היא חולפת עד לגיל בגרות, אך ילדים שאצלם המחלה מופיעה בצורתה הקשה חווים פגיעה משמעותית באיכות חייהם. הם סובלים ממבטים בבריכה, צריכים ללבוש בגדים שלא מגרים את העור, נעזרים במזגן 24 שעות ביממה, סובלים מחוסר שקט ומהפרעות שינה, וכל אלה לצד בעיות גדילה והתפתחות, קשיים חברתיים ופגיעה באורח חייהם.

עד כה הטיפולים לחולים הצעירים היו בעיקר טיפולים הקשורים לשמירה על לחות העור, שימוש בשמן או אמבטיות, והם נועדו למניעת הגרד. לחולים במצב קשה ניתנו טיפול בסטרואידים, טיפולי פוטותרפיה (בקרני אור) או תרופות המדכאות את מערכת החיסון. לאחרונה אושר בארה"ב ובישראל טיפול חדש, שמטפל גם בגורמי המחלה ולא רק בתסמינים. זה הטיפול הביולוגי הראשון למחלה שמאושר לחולים בני 12-6, אשר נמצא בסל התרופות בישראל ונותן תקווה לחולים הצעירים.

נועה נכטשטרן (13) מפתח תקווה מתמודדת עם המחלה מאז היותה בת 7. "אטופיק דרמטיטיס בדרגת חומרה קשה משתלטת על החיים. הגירודים הבלתי פוסקים והעור שמגורה וצורב באופן תמידי הם רק קצה הקרחון של ההשפעה ההרסנית של המחלה", מספרת אמה פזית נכטשטרן (45), שהיא ובעלה אופיר חוו שנים של התמודדות מורכבת. "בתקופה הקשה ביותר נועה הפכה מילדה שמחה ומאושרת לילדה שלא אוכלת, לא ישנה, לא הולכת לחברות או לחוגים", מתארת פזית, "כל הזמן שרף וכאב לה, והגירודים לא פסקו – ממש עד זוב דם". 

"לא פחות מקסם"

ההורים ניסו הכל כדי להקל על נועה. "ניסינו להתאים את הבית כדי לצמצם חשיפה לגירויי עור, קנינו מצעים ובגדים שלא מגרים את העור, עשינו לנועה אמבטיות של שמנים ושימוש בתכשירי עור מסוגים שונים", מספרת פזית בגילוי לב, "היינו אצל כל הרופאים הבכירים בתחום העור בארץ שנתנו לה משחות, כדורים, טיפולים אלטרנטיביים, תרופות חזקות שמדכאות את מערכת החיסון שגרמו לתופעות לוואי קשות, עשרות טיפולי פוטותרפיה. אפילו טסנו לשלושה שבועות של טיפולים רפואיים בצרפת, אך שבועות ספורים לאחר שחזרנו המחלה חזרה בשיא עוצמתה".

לפני כשנה וחצי הרופא עדכן את אופיר ופזית שהתרופה "דופיקסנט" קיבלה אישור בארה"ב, והשניים התחילו בתהליך לא פשוט להשגת הזריקות מכיוון שהן לא היו מוכרות בארץ. פזית ואופיר לא מסתירים את ההתרגשות כשהם מדברים על השינוי שעברה נועה. "זה לא פחות מקסם. ברוך השם בתוך כמה שבועות המחלה התפוגגה לחלוטין. הילדה קיבלה את החיים שלה בחזרה. נועה פשוט עשתה מהפך, חזרה לחיים נורמליים, נפגשת שוב עם החברות, חזרה ללימודים סדירים. בשנה וחצי האחרונות היא כבר גבהה ב־20 ס"מ, ואפילו נסעה לטיול שנתי הכולל לינה מחוץ לבית. זה לא משהו שחשבנו שאי פעם יקרה, ונותר לנו לקוות שההתמודדות עם האטופיק דרמטיטיס כבר מאחורינו".

מיכאל גברא (8) מגני תקווה אובחן בגיל שנה עם אטופיק דרמטיטיס. "מגיל שנה מיכאל לא ישן לילה שלם. אלו לילות של בכי, צרחות וכאבים", מתארת בכאב אמו עליזה ומוסיפה: "חשבתי שזה יעבור, כמו אצל רוב התינוקות שמופיעים אצלם תסמיני המחלה". אבל אצל מיכאל זה הלך והחמיר, ובמשך שנים עורו היה מכוסה פצעים, אפילו פניו. "חוויה קשה שנצרבה אצלו התרחשה בביקור בבריכה, כשהמציל פנה אלי וסיפר שאחת הנשים ניגשה אליו וביקשה להוציא מהמים את הילד עם הפצעים על העור", נזכרת עליזה. משפחת גברא ומשפחת נכטשטרן חברות בעמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס ונעזרות בה בהתמודדות.

השלכות כלכליות כבדות

"מההתחלה היה ברור לי שלא ניתן למחלה לפגוע בביטחון העצמי שלו, בקשרים החברתיים ובחלומות שלו. בגלל זה לא הסתרנו, בקיץ הוא הלך לגן עם מכנסיים קצרים, ולא כיסינו את הפצעים. זה לא קל אבל הוא פייטר אמיתי", מספרת האם. עליזה מתארת מסע של עשרות טיפולים ותכשירים שלא סייעו לבנה. 

"ניסינו דיקור, נטורפתיה ואינספור טיפולים אלטרנטיביים, משחות מכל הסוגים והמינים, אפילו שמן קנאביס. זה לא רק שכל כישלון טיפולי מציף מחדש את הייאוש, זה גם עניין כלכלי לא פשוט", מדגישה עליזה, שמגדלת לבדה את מיכאל ואת אחיו הגדול, דוד (10).

"כשהילד שלך לא ישן, גם את לא ישנה. היו לילות שהיינו מוצאים את עצמנו יוצאים באישון לילה לגינה או לטיול לפנות בוקר. למיכאל יש אהבה גדולה לבעלי חיים, והיינו צופים בשלוש בבוקר בנשיונל ג'יאוגרפיק על מנת שיירגע ויירדם".

"משלב מוקדם מיכאל סירב לישון על מצעים לבנים. גם אם היינו נוסעים למלון הוא תמיד רצה שאביא מהבית מצעים כהים כדי שבבוקר לא יראו כתמי דם על הסדינים. זה נורא עבור הורה לראות את הילד שלו חושש מדברים כאלה. את מתחילה לחשוש שיסתגר, שלא יעז להוריד חולצה ליד אנשים, שירגיש שונה". 

באישור חריג של קופת החולים קיבל מיכאל אישור לטיפול בתרופה דופיקסנט. "התרופה הזו הצילה אותנו. זה ילד אחר. הוא ישן במשך לילה שלם, פיתח תיאבון, מראה העור שלו פשוט אחר לחלוטין. אני מודה שממש לא האמנתי שזו תהיה התוצאה", מספרת עליזה בהתרגשות. 

אף שמיכאל ממשיך להישמר מגורמים רבים שעלולים לגרות ולהחריף את הדלקת, יש דברים שעליזה משתדלת לא למנוע ממנו: "את האהבה של מיכאל לבעלי חיים אי אפשר לכבות. מגע עם פרווה של חיות לא מומלץ במצבו, אבל אני מאפשרת לו. הוא אוהב כלבים ואפילו החליט שירצה לשרת בצבא ביחידת הכלבנים. מוקדם לדעת אם זה יתאפשר, אבל הוא ילד ווינר ואעשה הכל כדי לאפשר לו מה שירצה". 

בשורה אדירה

"השכיחות של אטופיק דרמטיטיס בעולם המערבי ובכלל זה גם בישראל עומדת על 15% בקרב הילדים ועל כ־5% בקרב המבוגרים", מסבירה ד"ר שושי גרינברגר, מומחית ברפואת עור ומין ומנהלת שירות עור ילדים בבית החולים לילדים ספרא, המרכז הרפואי שיבא. לדבריה, הצטרפות התרופה דופקיסנט לארסנל הטיפולים במחלה היא "בשורה מצוינת ותקווה חדשה, כי זו תרופה יעילה בהרבה מהטיפולים הקיימים והיא גם בטוחה לשימוש. יש תרופות נוספות שנמצאות במחקרים קליניים, ואנו מקווים שטיפולים אלה יימצאו יעילים".

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו