דרישה ממשרד הבריאות: "בטלו ניתוח כתנאי לתרופה"

בעקבות החשיפה ב"ישראל היום" פנו אתמול ראשי עמותת החולים במחלת הדם הנדירה (מחלת ה־ITP) ודרשו בתוקף מהנהלת משרד הבריאות ומהלשכה לאתיקה בהסתדרות הרפואית לפעול לביטול דחוף של ההתניה הקיימת בחמש השנים האחרונות בסל התרופות, של ניתוח כריתת הטחול כתנאי קטגורי לקבלת התרופות המתקדמות לטיפול במחלה. 

כפי שנחשף בשלישי ב"ישראל היום", לדברי רופאים בכירים, מומחי אתיקה וחולים, זוהי אחת העוולות הקשות ביותר בסל התרופות של משרד הבריאות וקופות החולים בארץ: על פי התנאים הקשוחים של הסל, כ־150 החולים במחלת דם נדירה (מחלת ה־ITP) יכולים לקבל אחת משתי תרופות יקרות שעוזרות מאוד להחלמתם, אך ורק בתנאי שהם עברו קודם לכן ניתוח להסרת הטחול. ככל הידוע, זו התרופה היחידה בסל התרופות הישראלי שמותנית בכריתה של איבר בריא בגוף ועכשיו עמותת החולים, רופאים בכירים וחברות התרופות חדשים את המאבק לביטול התנאי הפוגעני ביותר לקבלת התרופה - כריתה מלאה של הטחול שמגן על הגוף מפני חיידקים וזיהומים.  

"לא נשלים עם המצב"

אתמול כתבו ראשי עמותת החולים לירון להב ומיכל וינוגרד לעו"ד נילי דיקמן־חיון, נציבת קבילות הציבור לחוק ביטוח בריאות ממלכתי במשרד הבריאות, ושלחו העתק גם למנכ"ל משרד הבריאות משה בר סימן טוב ולד"ר אוסנת לוקסנבורג, מנהלת חטיבת הטכנולוגיות הרפואיות במשרד הבריאות. הן כתבו כי "לא קיימת בכל מחלה אחרת התניה של כריתת איבר בריא כבסיס לקבלת טיפול רפואי, ואנחנו מסרבות להשלים עם המצב, שלפיו בישראל ב־2019 החולים מופלים בקבלת הטיפול המיטבי עבורם בשל שיקולים כלכליים ובניגוד לכל ההנחיות הבינלאומיות הרלוונטיות".

עוד הן כתבו כי "הגישה של כריתת איבר בריא בהליך בלתי הפיך לפני טיפול תרופתי אינה אתית ויוצרת חוסר שוויון בין מטופלים". בד בבד, המכתב הועבר גם לד"ר תמי קרני, יו"ר הלשכה לאתיקה בהסתדרות הרפואית.

דיון בוועדת סל התרופות // צילום: אורן בן חקון

"נדון על התרופות"

ממשרד הבריאות נמסר כי "הפנייה הגיעה לנציבת הקבילות ונציין כי השנה הוגשו לסל יותר מ־900 טכנולוגיות ותרופות, והתקציב שעומד לרשות הוועדה אינו ידוע. התרופות המדוברות הן חלק מהתרופות המועמדות לדיוני הוועדה". מהלשכה לאתיקה נמסר כי הם בודקים את התלונה. 

שלשום פורסמה חשיפה נוספת ב"ישראל היום": אפליה מקוממת קשה מאוד בקופת חולים כללית: הקופה מסרבת לממן לחולה במחלה גנטית נדירה במצב קשה מאוד תרופה יקרה ומצילת חיים שאינה כלולה בסל התרופות הממלכתי, וכל זאת בזמן שארבעה ילדים, חברי כללית החולים באותה מחלה, קיבלו מהקופה אותה תרופה. בתוך כך, אתמול נודע כי אילן אליהו, המאובחן עם המחלה הגנטית הקשה מורקיו (Morquio), שעלולה להביא למוות בגיל צעיר, פנה לנשיא המדינה ראובן ריבלין וכתב: "אם לא אקבל את התרופה אני אמות מאי־ספיקת חמצן. למרות הסבל שאני סובל יום־יום, אני רוצה לחיות. אני אוהב את החיים ויש לי ילד שאני רוצה לראות אותו מתחתן ומביא ילדים לעולם. אני יודע שהתרופה אושרה לפני שנה וחצי לארבעה ילדים".

עוד בנושא:

התנאי לקבלת התרופה: ניתוח להסרת איבר בריא

"אני רוצה לחיות": האפליה שעלולה לעלות לאילן בחייו

בגלל העיכוב בהגעת החיסונים: שיעורי התחלואה בשפעת צפויים לזנק

העיוורון של ועדת סל התרופות

התרופה המבוקשת היא תרופה חדשה בשם וימיזים (Vimizim) המחקה את פעילות האנזים החסר בגוף. מבית הנשיא נמסר אתמול בתגובה ל"ישראל היום" כי "פנייתו של אילן אליהו טופלה בבית הנשיא, אשר עמד בקשר בנושא עם הגורמים הרלוונטיים במשרד הבריאות במהלך תקופת הדיון בפני ועדת החריגים בכללית ולאחריה. בנוסף שוחח הנשיא על הנושא עם שר הבריאות וביקש לעדכנו בכל דרך שבה יוכל לסייע. 

"חשוב לציין שלבית הנשיא אין אפשרות לכפות על קופת החולים אישור תרופה, במקרים של תרופות שאינן כלולות בסל הבריאות או תרופות הכלולות להתוויה אחרת מהמבוקש".  

"קוראים להקים ועדה"

מכללית נמסר כי "ועדת סל הבריאות דחתה חמש פעמים ברציפות את הכללתה של התרופה בסל הציבורי בשל עלותה. כללית הסכימה למימון ביניים עבור ארבעה מטופלים. אנו שבים וקוראים להקמת ועדת חריגים לאומית שתדון במקרים מעין אלו ותיתן מענה מתאים". 

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו