ממשלת ישראל אישרה היום (ראשון) לראשונה בארץ תכנית לאומית לבריאות דיגיטלית, בתקציב של כמיליארד ש"ח (922 מיליון שקלים) לחמש שנים. לפרויקט, שהוא בהובלת השרה לשוויון חברתי גילה גמליאל שותפים משרדי ראש הממשלה, הבריאות, הכלכלה והתעשייה והאוצר. במסגרת התכנית, תעודד הממשלה ותתקצב שיתופי פעולה בין מערכת הבריאות בישראל לבין מאות חברות הסטארט אפ הישראליות העוסקות בבריאות דיגיטלית.
ראש הממשלה בנימין נתניהו אמר בישיבת הממשלה הבוקר "אנחנו עושים מהלך בעל משמעות היסטורית. אנחנו מפתחים את תעשיות המחר, למעשה אלה תעשיות ההווה. הן מבוססות על שילוב של שלושה דברים – בסיסי נתונים גדולים מאוד, אינטליגנציה מלאכותית וקישוריות. בפוטנציה זה יותר גדול מהסייבר, שהוא תחום ענק, זה יותר גדול מהתחבורה, תחום ענק גם כן. התחום הזה של בריאות דיגיטלית מוערך בשישה טריליון דולר".
"בואו נניח שנקבל עשרה אחוז שוק ריאלי מתוך הפוטנציאל הזה, לדעתי זו הערכה שמרנית, זה שש מאות מיליארד דולר שוק, ומתוכו, אם אנחנו נצליח, כפי שהצלחנו בסייבר וברכב האוטונומי ובתעשיות הרכב שלנו, אנחנו צפויים כאן להגדלה משמעותית במוצרים חדשים. מה הם המוצרים החדשים? יש לישראל בסיס מידע ענק שחובק כמעט את כל האוכלוסייה. לנו יש קרוב ל-9 מיליון איש. זה מאגר נתונים ממוקד על הרקורד הבריאותי של כל אחד ואחת מאיתנו, בעשרים השנים האחרונות. זה נכס עצום ואנחנו רוצים להעמיד אותו לחוקרים ולמפתחים ולחברות על מנת לקבל שני דברים – אחד, רפואה מונעת, שתיים, רפואה פרסונלית, מכוילת אישית לאדם. זה כמובן תלוי בהסכמה של כל אדם ואדם, הזכות הזאת נשמרת לחלוטין. אנחנו כאן פורצי דרך ברמה העולמית", אמר ראש הממשלה.
כאמור, אחת מאבני היסוד של שיתופי הפעולה האלו תהיה בהענקת נגישות לחברות למאגרי המידע עתק (Big Data) הרפואיים של קופות החולים, יוכלו להריץ עליהם את האלגוריתמים שהן מפתחות ולבצע ניסויים של הפתרונות הדיגיטליים שהן מפתחות. השימוש במאגרי המידע של קופות החולים נובע מהעובדה שקופות החולים בישראל מחזיקות מאגרי נתונים רפואיים מהמקיפים ביותר בעולם, ובהם ההיסטוריה הרפואית של כל אחד ואחד מאזרחי ישראל לאורך חייו. על פי התוכנית, פתיחת המידע של קופות החולים יאפשר לאזרחי ישראל ליהנות מפתרונות רפואה מתקדמים, מאפשרויות לחיזוי מצבם הרפואי, טיפולי רפואה מונעת וטיפול רפואי אישי, המתבסס על מאפייניהם הרפואיים האישיים, ולא על פרוטוקול רפואי ממוצע הנוהג כיום.
האם לא למדנו דבר מפייסבוק?
אלא שכאן מתעוררת בעיה קשה, שרק בשבוע שעבר ראינו דוגמה שלה על ידי דליפת 50 מיליון פרופילים ומידע אישי של אזרחים מחברת פייסבוק לחברת קיימברידג' אנליטיקה – שהעבירה אותם לצד שלישי (מטה הבחירות של טראמפ), ללא רשות וללא הסכמה. המצב כאן דומה: הממשלה מעניקה לצד שלישי, מאות מפתחים בחברות ההזנק בפרויקט, גישה למאגר נתונים עצום ורגיש של המידע הרפואי של אזרחי ישראל רובם ככולם, מבלי שהאזרחים נתנו לכך את הסכמתם, בניגוד לדבריו של ראש הממשלה בישיבה. וכמובן, שבדומה לקיימברידג' אנליטיקה – מי מבטיח לנו האזרחים שהמידע שלנו לא יועבר על ידי אחת החברות שהורשו לקבל אותו, לידי גורם שלישי שלא הוסמך לקבל אותן, כמו למשל חברת ביטוח, או חברת תרופות בעלת עניין?
את השאלות הללו, הפננו לשי לי שפיגלמן, ראש מטה ישראל דיגיטלית. לדבריה, "הגורמים המקצועיים ישבו במשך שנה וחצי על השאלה הזו. ישבו משרד המשפטים, הבריאות, קופות החולים, רשות הסייבר ורשות החדשנות ודנו איך למנוע זליגה של המידע. התקבלו מספר שכבות ביטחון שיגנו על הציבור. השכבה הראשונה היא שיש ועדה שבוחנת ותבחן את כל בקשות המחקר על המידע ותאשר אותן. במקביל המידע יותמם (מונח שהומצא כדי לתאר סילוק של נתוני זיהוי אישיים מהמידע הרפואי האישי) לחלוטין. כלומר ייהפך לנתונים אנונימיים בלבד בלי שום אפשרות לזהות את החולה.
כדי לבצע זאת גם לא יינתן מידע על קבוצות קטנות מדי, כמו בלונדינים, אשכנזים חולי סוכרת לדוגמה. ככה החברה לא תוכל לזהות את האנשים בכלל". "מעבר לזאת", אומרת שפיגלמן, "אני רוצה לציין כי המידע יעבור כמה שלבים עד שיימסר והוא יימסר ללא שום נתונים מזהים".
הקשנו: אבל אנחנו חיים במדינה שגם מרשם האוכלוסין דלף בה?
"נכון, אבל כאן יש תהליך מוגן, מוסדר, שיאושר גם הוא בממשלה היום. לא ייווצר מצב שמידע מפורט על אזרחים ידלוף החוצה. יש כמה שכבות הגנה עליו וכאן מדובר על מידע כל כך חשוב, שהוא יותר מפורט מהמידע של פייסבוק, ואנו מודעים לכך. גם אנחנו דאגנו לכך וישבנו עם משרד המשפטים ורשות הסייבר. יש תהליך כזה ששום שם לא יצא מקופות החולים והקופות לא יעבדו עם חברות המחקר, אלא יהיה גורמים מתווכים שישמרו על המידע. אף פעם לא יהיה קשר ישיר בין הקופה לחברת המחקר".
ומה לגבי ההסכמה של חברי קופות החולים - הציבור?
"בכל הנוגע למידע מקופות החולים הוא יינתן מותמם ולא יתבקשו אישורים. מעבר לכך על מאגר נוסף של מתנדבים שיהיה כ-100 אלף מתנדבים, יהיה צורך בכתב הסכמה שלהם", מציינת שפיגלמן.
נציין ברקע הדברים, שגם המאגר הביומטרי הוקם על אף התנגדות גורפת של הציבור לקיומו, ובימים אלה נדונה עתירה ציבורית למחיקתו, ובעבר גם נגנב מאגר האוכלוסין הישראלי והופץ באופן חופשי ברשת.
מאגר נתונים למחלות קשות
במסגרת התכנית הלאומית, יוקם מאגר "פסיפס", מאגר נתונים רפואיים ייחודי שיורכב ממתנדבים הלוקים במחלות ו/או בעיות רפואיות מורכבות שהרפואה טרם מצאה כלים יעילים דיים להתמודד איתן. המאגר מאפשר לבצע מחקרים על חתכים ייחודיים באוכלוסייה ולהריץ בהם בדיקות מחקריות שיסי בתחומי הטיפול וההתמודדות עם מחלות כעין אלה, ובהן: מחלות לב, שבץ, סוכרת, מחלות כליות, סרטן, צליאק, אוטיזם, ADHD, קרוהן, אלרגיות, פוסט טראומה, דיכאון, חרדות ומחלות נפש נוספו. כאמור, מאגר זה יידרש להסכמת החולים להעברת פרטיהם.
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו
