חברי ועדת סל התרופות מתקשים לישון בלילות האחרונים מכובד ההכרעה. היום הם יחליטו אילו תרופות וטיפולים יינתנו החל בחודש ינואר לחולים בישראל במסגרת סל התרופות הציבורי. גורמים בוועדה מציינים שההכרעה השנה קשה מאשר בשנים הקודמות, שכן השנה יש מספר גבוה של תרופות שעלותן יותר מחצי מיליון, ואף יותר ממיליון שקלים לחולה לשנה.
כל זאת, כאשר תקציב סל התרופות עומד על 460 מיליון שקלים בלבד. אתמול עמדו בפני חברי הוועדה 132 תרופות, שנחשבות יעילות וחשובות ביותר, בעלות של כ־1.5 מיליארד שקלים.
בתרופות היקרות ביותר שיידונו היום נמצאות התרופה "אקסונדיס" לטיפול במחלה הניוונית בילדים, דושן. זו תרופה שנחשבת ליקרה ביותר ועלותה 3.75 מיליון שקלים לשנה לילד, עבור 15 ילדים (בסך הכל 56 מיליון שקלים), והתרופה "ספינרזה" לטיפול בילדים חולי המחלה הניוונית הקשה SMA, עבור 95 ילדים. מחיר התרופה צנח מ־2 מיליון שקלים לחולה לשנה ל־1.038 מיליון, אך העלות הכוללת - 100 מיליון שקלים - היא כחמישית מתקציב הסל. התרופה "אורקמבי" מיועדת ל־45 ילדים חולי סיסטיק פיברוזיס בעלי מוטציה גנטית מסוימת, בעלות של 644 אלף שקלים לחולה ו־29 מיליון לכלל החולים - תרופה שמאריכה את חייהם בכשמונה שנים.
תרופה יקרה נוספת היא "ג'וקסטפיד", המיועדת לטיפול ב־12 חולים עם יתר כולסטרול משפחתי בדם בעלות של 10 מיליון שקלים. התרופה היקרה ביותר מקרב התרופות לחולי הסרטן היא התרופה "דינוטוקסימב בטא" לעשרה חולים בנוירובלסטומה (במערכת העצבים ההיקפית), בעלות של 7.6 מיליון שקלים בשנה.
תרופה אחרת שכבר הוחלט שלא תיכנס השנה לסל התרופות, מיועדת לחולה בודד בעלות של 1.6 מיליון שקלים. מדובר בתרופה "אלדורוזיים" לטיפול במחלה מטבולית. בתרופות יקרות אלו בוחנת ועדת המשנה של סל הבריאות הסכמים יצירתיים לחלוקת העלויות בין המדינה לבין חברת התרופות.
כמו כן, יש כמה תרופות שייתכן שייכנסו לסל ללא תוספת עלות לקופות החולים, ובהן תרופות לטרשת נפוצה, טיפולים לאפילפסיה, תרופה לטיפול בתסמיני גיל המעבר וטיפול לסרטן שלפוחית השתן. טיפולים נוספים שבהם דנה הוועדה הם בדיקות לגילוי נשאות של מחלות גנטיות, מדללי דם חדישים, תרופות לסרטן שד גרורתי, לסרטן ריאות, לסרטן כליה, ועוד.
אחת החולות שממתינה בדריכות להחלטת ועדת הסל היא ציפי ואן זיידן (23), נשואה ואם לתינוקת ממודיעין עילית, הסובלת מאז נולדה מאטופיק דרמטיטיס (דלקת עור) קשה. המחלה מוכרת גם בשם "אסתמה של העור" ובאה לידי ביטוי בעור אדום, יבש, מגרד ללא הפסקה, קשקשי ומוגלתי.
ציפי מחכה לתרופה ביולוגית חדשה בשם "דופיקסנט", הנחשבת לפריצת דרך בתחום ומטפלת גם במנגנון שגורם לדלקת, ולא רק בתסמינים. "המחלה קיימת אצלי מאז ומעולם ומדי כמה זמן יוצאת מכלל שליטה. אמי הקימה את העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס בשל הסיפור האישי שלי, וכמתנדבת בה אני פוגשת חולים רבים כמוני שמשוועים לטיפול חדש זה בסל התרופות".
לדבריה, "מדובר בחולים, כמוני, אשר כבר ניסו הכל, ללא שום הטבה של ממש. לחיות עם אטופיק דרמטיטיס חמורה זה אתגר לכל החיים, והדבר בא לידי ביטוי כמעט בכל דבר שאני עושה. סוף־סוף יש פה פוטנציאל זמין ונגיש לעזור לחולים ולטפל בגורם האמיתי של המחלה, ולא רק להילחם כדי להרגיע את העור".
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו
