היילי ולאצ'לאן ווב יודעים שהם חיים על זמן שאול, ושיום אחד הם פשוט לא יוכלו להירדם עד שימותו מחוסר שינה. שני האחים המתגוררים במחוז קווינסלנד שבאוסטרליה סובלים ממחלה תורשתית נדירה מאוד בשם חוסר שינה תורשתי קטלני, מחלה שמביאה את החולה בה למצב של חוסר שינה מוחלט, ולמוות.
השניים אינם יודעים מתי המחלה תתפרץ ותחל ההידרדרות במצבם הבריאותי, הידרדרות שלא נמצאה לה תרופה עדיין.
המחלה הנדירה פוגעת בפחות מאדם אחד מתוך עשרה מיליון ברחבי העולם. כל מי שסובל מהמחלה יודע שסופו למות, משום שבשלב כלשהו המחלה לא מאפשרת לחולה בה להירדם הירדמות עמוקה. בשל חוסר השינה המתמיד, החולים בחוסר שינה תורשתי קטלני סובלים בשלב הראשון מנדודי שינה הולכים וגוברים שמביאים לחרדות שונות, הזיות, אובדן משקל, שיטיון ולבסוף למוות.
רוצים לקבל עוד עדכונים? הצטרפו לישראל היום בפייסבוק
היילי, בת 30, ולאצ'לאן, בן 28, אובחנו לראשונה כי הם סובלים במחלה בזמן שהיו בני נוער, כשסבתם החלה לסבול מהמחלה הנדירה. "אני זוכרת שבזמן נעורי הפכתי מודעת לכך שיש לנו את הקללה הזו במשפחה", סיפרה היילי, "סבתי החלה להיות חולה ואז מתה. היא איבדה את מאור עיניה, ואז החלו תסמינים של דימנציה. היא החלה להזות ולא יכלה לדבר". היא סיפרה עוד כי סבתה אובחנה כסובלת מהמחלה הנדירה, וזו היתה הפעם הראשונה בה המשפחה בכלל שמעה על המחלה הזו. היא הוסיפה כי לפני כחמש שנים גם אמה החלה להראות תסמינים של חוסר שינה תורשתי קטלני.
היילי // צילום מסך מתוך התוכנית "60 דקות"
האחים ווב // צילום מסך מהתוכנית "60 דקות"
"דודה שלי מתה בגיל 42, אמא שלי מתה בגיל 61, סבתי הלכה לעולמה כשהיא בת 69", סיפרה היילי והוסיפה כי אחיה של אמה מת כשהוא רק בן 20. "אנחנו מקווים שאנחנו לא מאלה שמתים צעירים", אמרה, "זה יכול לקרות מחר, אבל עד שאנחנו ב'אזור המסוכן', ככל הנראה יש לנו עשר שנים בלי תסמינים, ואני מקווה שתימצא תרופה עד אז".
בשלב זה אין תרופה למחלה המסתורית והמשונה, אך שני האחים משתתפים במחקר באוניברסיטת קליפורניה המנסה למצוא מזור ולהציל את חייהם.
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו