התינוקת כרמל נולדה עם תסמונת נדירה וכעת מטופלת בתרופה נסיונית. הוריה פנו לביטוח לאומי כדי לקבל תמיכה כלכלית, אך על פי החוק, עד להגעת גיל שלוש, לא זכאים תינוקות לקצבה מוגדלת. ההורים המיואשים, עידן ומיכל בוים, פנו לח"כ קארין אלהרר שפנתה במכתב בהול לשר הרווחה בניסיון לשנות את החוק שרלוונטי לכרמל ולתינוקות נוספים.
"כרמל נולדה ב-19/9/15 עם גידול בראש. לאחר כמה אשפוזים בשניידר, אובחן הגידול כגידול נדיר בשם המנגיודתליומה בסיבוך עם קסבך מריט, תסמונת מסכנת חיים עקב פגיעה של הגידול בטסיות הדם. הרופא המטפל בכרמל, פרופ' בן אמיתי, הצליח, לאחר בדיקות רבות, להגיע לתרופה אשר יכולה לשפר משמעותית את חייה של כרמל. מדובר בתרופה ניסיונית בארץ וכרמל היא הראשונה שמנסה זאת", כתבו בני הזוג לחברת הכנסת אלהרר.
"אחרי אישורים של משרד הבריאות וקופת חולים כללית התחלנו בטיפול ואכן יש שיפור. מדובר בתרופה ממשפחת הכימותרפיה המדכאת את מערכת החיסון וכתוצאה מכך כרמל לא יכולה להיכנס למסגרת חינוכית ונמצאת בבית עם אשתי, אשר התפטרה מעבודתה בראיית חשבון", ציינו ההורים במכתב לחברת הכנסת.
רוצים לקבל עוד עדכונים? הצטרפו לישראל היום בפייסבוק
המשפחה קיבלה קצבת נכות של 100% העומדת על 2,500 שקלים. ילד "התלוי לחלוטין בזולת" זכאי לקבל קצבה מוגדלת בגובה של 188%, אך הוריה של כרמל טוענים כי בביטוח לאומי ציינו כי הקצבה המוגדלת ניתנת רק לילדים מעל גיל 3, משום שרק אז ניתן לבדוק אם הוא תלוי לחלוטין בזולת. "כרמל בת החמישה חודשיים כנראה יכולה לבצע פעולות יומיומיות לבד ואין לה צורך בנו", כתבו, "מדובר בילדה קטנה שעוברת בדיקות אחת לשבוע בשניידר, לא יכולה להיות במסגרת חינוכית ואף מטפלת לא מוכנה לקחת אחריות על טיפולה ומתן כימותרפיה פעמיים ביום".
נולדה עם תסמונת נדירה. כרמל // צילום: באדיבות המשפחה
ההורים הדגישו עוד כי "כל שנותר בידינו זה להתמודד עם סכום זעום שלא מספיק לדבר. מדובר גם ככה על התמודדות נפשית ופיזית עצומה וכעת גם על התמודדות כלכלית".
"אני מרגישה שאנחנו לבד במערכה הזו. המשפחה עוזרת, אבל הממסד, שיש לו כוחות מעל כולם, לא נמצא איתנו", סיפרה מיכל בשיחה עם "ישראל היום", היא הוסיפה כי זו "סיטואציה לא פשוטה ולא לתקופה קצרה. זו תסמונת נדירה והטיפול ראשוני. אנחנו לא יודעים מה צופה לנו בעתיד ואנחנו צריכים להתמודד עם פן פיזי, נפשי וכלכלי, במקום להתמודד עם העיקר".
אין מענה לילדים
ח"כ אלהרר אמרה כי "במצב כיום, אין מענה לילדים שמבחינה פיסית מסוגלים לבצע פעולות יום יום, אך תלויים בהוריהם באופן חריג המצריך תשלום קצבה בשיעור 188%". לדבריה, אל לשכתה הגיעו הגיעו פניות של הורים לילדים חולים אונקולוגים, חולי דיאליזה, ילדים עם מומי לב ועוד, הדורשים טיפול וליווי לטיפולים אינטנסיביים מספר פעמים בשבוע, באופן זמני.
"אני מרגישה שאנחנו לבד במערכה הזו". כרמל ואמה // צילום: באדיבות המשפחה
"אבקש להרחיב את הזכאות לגמלת ילד נכה בשיעור של 188% מהקצבה, גם עבור ילדים התלויים בהוריהם באופן זמני ונוכח מצב רפואי חריג, דהיינו כל עוד הצורך בטיפולים הרפואיים התכופים מגובה בחוות דעת רפואית, וללא תלות בגילם של הילדים (מגיל 0 ועד גיל 18). זאת, לשם מתן סיוע מיידי עבור משפחות הסובלות מהקשיים שתוארו מעלה", דרשה ח"כ אלהרר בפנייתה לשר הרווחה.
ביטוח לאומי יבדוק את הנושא
מלשכתו של שר הרווחה נמסר, כי בעקבות פניית "ישראל היום", הנחה השר את המוסד לביטוח לאומי לבדוק את הסוגיה ולהעביר את הממצאים".
מביטוח לאומי נמסר כי "אנו מבינים למצוקת ההורים אולם אנו פועלים על פי החוק לפיו לא ניתן לקבל קצבה מוגדלת לילד נכה אלא רק מגיל שלוש. כיום יש לציין שמשולמת למשפחה קצבה של 2,500 שקלים".
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו