הרגו לנו את הילדה

שלוש שעות שכבה עדן טבריה על מיטת בית החולים ללא רוח חיים, ואף אחד לא ידע. שלוש שעות, שבמהלכן אמה ישֵנה לצידה ושורה של מכשירי מעקב רפואיים מחוברים לגופה, ואף אחד לא שם לב. שלוש שעות שבהן המוניטורים שבחדר הבקרה הצביעו על הנשימה ההולכת ונעלמת, על הלב שהפסיק לפעום - ואף אחד לא בא. רק לפנות בוקר, כשהאם קמה וניגשה ללטף את ידה של בתה בת ה־18, התגלתה האימה. היד היתה קרה. כשנכנס צוות ההחייאה, לכולם היה ברור שזה מאוחר מדי.

עדן, צעירה בכיתה י"ב, לפני גיוס, נפטרה ב־24 בפברואר 2015 במהלך בדיקת וידאו EEG (בדיקה לרישום גלי המוח לצורך זיהוי התקפים אפילפטיים) ביחידה לנוירולוגיה של הילד בבית החולים הממשלתי שיבא בתל השומר. שנה אחרי, האב רמי עדיין מתקשה למצוא את המילים. "הכנסתי ילדה בריאה לבית החולים לבדיקה פשוטה, בדיקה שהיא עברה פעמים רבות בעבר, והיא הלכה. אנחנו תמיד היינו בשביל עדן בכל מקום, ודווקא במקום שבו רופאים שהיו אמורים לשמור עליה, היתה אטימות. סמכנו עליהם, והם פשוט הרגו לנו את הילדה".

זו הפעם הראשונה שהוא ומרים מסכימים לדבר בגילוי לב על הלילה הנורא שבו איבדו את בתם, באחת התאונות הרפואיות הקשות ביותר שהתרחשו בארץ בשנים האחרונות. המקרה הזה זיעזע את המערכת הרפואית בארץ: כיצד ייתכן שנערה נכנסת לבדיקה לא מסוכנת בבית החולים הגדול בישראל, בתנאים אופטימליים - ולא יוצאת ממנה?

ועדת הבדיקה המיוחדת שמינה משרד הבריאות הוציאה בשבוע שעבר דו"ח ובו ממצאים קשים, המתפרסמים כאן לראשונה. הממצאים שהעלתה חקירת הוועדה חושפים שורה ארוכה של מחדלים וכשלים, שהביאו למותה, ובהם אי רישום של הוראות באופן מדויק, אי הכנסת צנתר למתן תרופות במקרה הצורך, זיהוי מאוחר של ההתקף שעברה עדן בזמן הבדיקה וכשל חמור בהשגחה מצד האחות ביחידה.

בוועדה ישבו ד"ר דנה אקשטיין, מנהלת מרכז האפילפסיה במחלקה הנוירולוגית של בית החולים הדסה עין כרם; ד"ר סימה רייכר, מנהלת המחלקה להנחיות מקצועיות במינהל הסיעוד של משרד הבריאות; ועו"ד רפי טויזר מנציבות קבילות הציבור למקצועות הרפואה במשרד הבריאות. הוועדה התכנסה פעמיים ושמעה את עדותם של ההורים ושל עשרת אנשי הצוות, רופאים ואחיות, שטיפלו בעדן. הדו"ח הועבר לפרקליטי המשפחה, עו"ד עמיקם חרל"פ ועו"ד מיכאל אלנתן.

על פי הדו"ח, יחידת ניטור וידאו EEG כוללת חמש מיטות אשפוז, ארבע מהן מצוידות במכשיר קבוע לרישום ולתיעוד רציף של הבדיקה, ומאוישת באופן קבוע על ידי אחות. אחד מתפקידיה העיקריים של האחות הוא לצפות במסכי המחשב המראים את תרשים הבדיקה, בתמונת הווידאו במעגל סגור שמתקבלת ממצלמת וידאו המותקנת בחדר הבדיקה ובתיעוד פעולת הלב של הנבדקים. 

בהתאם לדו"ח הוועדה, מתברר כי עד למותה של עדן, המאושפזים ביחידה לא חוברו למכשיר שמנטר סימני חיים על ידי מתן התרעות קוליות או ויזואליות לצוות הרפואי. למעשה, הדו"ח קובע כי בחדר הבדיקה לא היה שום אמצעי התרעה על התקף אפילפטי אצל המאושפזים בזמן הבדיקה.

עדן התאשפזה ביום ראשון, 22 בפברואר 2015. הבדיקה שלה נועדה להימשך כמה ימים. בבוקר יום ראשון נבדקה הנערה על ידי מתמחה במחלקה הנוירולוגית לילדים בשיבא. היא התייעצה טלפונית עם פרופ' ברוריה בן זאב, מנהלת היחידה לנוירולוגיה של הילד, שטיפלה בעדן מאוקטובר 2014, והן החליטו להוריד את מינון התרופות שעדן מקבלת, כדי לעודד התקפים יזומים שיתגלו בבדיקה. הן סיכמו שיש להחדיר לווריד בידה של עדן צנתר (ונפלון), כדי לאפשר מתן תרופות ונוזלים במידת הצורך.

אלא שהרופאה המתמחה לא כתבה את ההנחיות באופן מפורש במקום המיועד לכך ברשומה הרפואית, ובעקבות כך נכנסה עדן לבדיקה ללא הצנתר, שהיה יכול להיות חיוני מאוד במקרה של צורך בהחייאה.

רמי משוכנע שבנקודה הזאת הכל השתבש והוא טוען כי "הורידו לה את התרופות בלי השגחה. לא החדירו לה את הצנתר כדי שתוכל לקבל עירוי. היא ישנה על מיטה רגילה, לא על מיטה שמותאמת לחולי אפילפסיה (מיטה מותאמת נראית כמו מיטת טיפולי עיסוי, עם חור בראשה ובלי כרית, כדי להבטיח מקום לאוויר במקרה של התקף בזמן השינה; ר"ר). ובנוסף - האחות לא השגיחה".

ביום הראשון בבית החולים הורידו הרופאים במחצית את כמות התרופות הרגילות שעדן נוטלת. רמי נשאר לישון במיטה הסמוכה לשלה בבית החולים.

"בלילה היו לה התקפים קצרים, ולמחרת היא היתה במצב רוח מעולה. במבט לאחור זה נראה שהיא לקחה את הזמן שנותר לה להיפרד. התכתבה עם חברים, אכלה איתי ארוחת בוקר וצהריים מארומה, כי היא לא אהבה את האוכל של בית החולים. צחקה איתי שאני משקיע בה. היה שלב שישבתי וקראתי את הספר 'מלכת היופי של ירושלים' והיא קראה ספר אחר, ופתאום היא ביקשה שאפסיק לקרוא, שנהיה יחד. צחקנו, דיברנו, התבדחנו. היא אפילו הסכימה להצטלם עם כל התחבושות, מה שלא הסכימה לעשות בדרך כלל. היה לנו טוב".

•   •   •   •

ביום שני אחר הצהריים החליפה מרים את רמי. התרופות של עדן הופסקו לחלוטין. באותו לילה האחות המשגיחה ביחידה היתה ג'נט מאיאר, אחות עם ותק של 27 שנה, שהועסקה שם מ־2007. מרים זוכרת כל פרט מאותו לילה. היא הלכה לישון לצד בתה בחדר המצולם, זה שאמור להיות תחת השגחה צמודה 24 שעות.

"המיטות שלנו היו קרובות, ראש לראש. ככה עדן העדיפה. הלכנו לישון", משחזרת מרים. דו"ח החקירה קובע כי עדן ישנה על בטנה והחלה לסבול מפרכוסים לקראת 1 לפנות בוקר. בנקודה הזאת האם ליטפה אותה ורשמה את הפרכוסים בדף המיועד לכך, כפי שהתבקשה. "בחמישה ל־1 היא קראה לי", עיניה של האם מתכווצות, המילים כמעט נעלמות מפיה. "ראיתי שהיא בהתקף רגיל, לא נורא. ואחריו היא נרגעה. ישנה כמו שהיא ישנה בבית. ראיתי שזה בסדר, שזה עבר, וחזרתי לישון".

הוועדה קבעה חד־משמעית שהאם לא ידעה, ולא יכלה לדעת, על המצב הקריטי שבו נמצאה בתה. "מעולם לא דובר עם המשפחה ישירות על אפשרות של מוות בהקשר של אפילפסיה, וההורים טענו שלא היו מודעים לאפשרות הזו, ולכן גם לא לאמצעים כלשהם שעשויים להוריד את הסיכון למוות", נכתב בדו"ח.

16 דקות אחר כך, הפסיקה עדן לנשום. כמה דקות לאחר מכן חדל גם ליבה מלפעום. ב־01:14 היא כבר לא היתה בחיים.

"ב־4 בבוקר קמתי פתאום. ציפיתי לעוד התקף. ככה זה היה בלילה הקודם, התקפים בתדירות גבוהה יחסית, אז קמתי לראות מה איתה. ניגשתי אליה וניסיתי לפתוח לה את היד, אבל האצבעות שלה היו קשות.

"חשבתי שהיא בסוג של התקף. קראתי לאחות, והיא אמרה שהמוניטור תקין. צעקתי לה 'תעזבי את המוניטור, הילדה לא מתעוררת!' סוף סוף היא הזיזה את עצמה ונכנסה לחדר, וראתה שהכל לא תקין. שעדן לא נושמת. היא הזעיקה את הרופאים. הוציאו אותי מהחדר, ניסו לעשות לה החייאה. אני בכלל לא הבנתי שהיא לא בחיים".

האחות הזעיקה לחדר הבדיקה את רופא הילדים התורן ואת האח הכללי במשמרת. השניים החלו לבצע החייאה בעדן, אך לשווא.

"בדיעבד התברר שבסוף ההתקף של 1 בלילה היא איבדה את ההכרה, והיתה כבר שלוש שעות ללא רוח חיים עד שאני גיליתי את זה", מרים מוחה את הדמעות. "זו היתה הפעם הראשונה שהיא חטפה התקף שבו כל הגוף רעד, כי היא לא היתה עם תרופות. היא נחנקה מהכרית, וזהו. אם רק האחות היתה בודקת אותה בזמן ההתקף, הופכת אותה על הגב ונותנת לה חמצן או פותחת לה את הפה, עדן היתה איתנו היום".

בעוד הרופאים מנסים להילחם על חייה של עדן, התקשרה מרים לרמי. "אני מקבל את הצלצול באמצע הלילה, ולא יודע איך אני אוציא את עצמי מהבית", הוא משחזר בקול חנוק. "שאלתי את מרים אם היא חמה או קרה, והיא ענתה: 'קרה'. באותו רגע הבנתי שכבר אין לי בת. אני לא זוכר את הדרך לבית החולים. הגעתי לחניה, הסתבכתי בחניון ובמבוכים שם, הלכתי לאיבוד. רצתי כמו מטורף במסדרונות עד שהגעתי לחדר שלה.

"עמדה שם אחות בכניסה, ומנעה ממני להיכנס. צעקתי: 'מה אתם עושים לה, היא לא בחיים'. אחר כך נתנו לי להיכנס, כדי להיפרד ממנה. אלו תמונות שחוזרות כל הזמן, בלי הפסקה. המדהים הוא שגם כשהיא נפטרה היה לה את החיוך הזה, בזווית העין. וזהו, היא מתה".

•   •   •   •

ביולי שעבר הגישו מרים ורמי טבריה תביעת רשלנות רפואית נגד משרד הבריאות לבית המשפט המחוזי בירושלים. הם טענו כי מותה של עדן היה יכול להימנע אילו היתה מקבלת טיפול נכון. לכתב התביעה צורפה חוות דעת של הנוירולוג פרופ' אבינועם רכס, יו"ר בית הדין של ההסתדרות הרפואית ולשעבר יו"ר הלשכה לאתיקה בהסתדרות הרפואית.

"למרבה הצער, הצוות הרפואי התרשל בכך שלא קרא נכונה את הצגים, שהראו באופן ברור על כשל מתקדם של פעולות הלב והמוח", כתב רכס. "בחלון הזמנים המצומצם, בדקות הראשונות שלאחר ההתקף, הצוות הרפואי לא פעל במהירות כדי לבצע את הפעולה הטריוויאלית ביותר: שינוי התנוחה של עדן, כדי למנוע חנק מהכרית. פעולה פשוטה זו היתה מצילה את חייה.

"ביצוע ההחייאה לאחר מספר שעות שבהן הרישום של הדופק והפעילות המוחית היה שטוח, היה חסר כל סיכוי מראש".

משרד הבריאות טרם הגיש כתב הגנה.

רמי ומרים עם עדן ז"ל. "המדהים הוא שגם כשהיא נפטרה היה לה את החיוך הזה"

ב־23 ביולי אשתקד הגיע רמי לאחד מדיוני ועדת הבדיקה והניח על שולחנה תמונה גדולה של עדן. בת הזקונים שלו ושל מרים. נערה יפה, עדינה, מלאת חיים. "אמרתי להם שיסתכלו על התמונה הזו ויחשבו שזו הבת שלהם. הבהרתי להם שהם לא יכולים לעשות את הבדיקה רק כדי להגיד שהיתה בדיקה. שאם הם לא יראו בעדן את הבת שלהם, ולא יבצעו את החקירה כנדרש, המקרה הזה יטואטא מתחת לשטיח. המסקנות שלהם הראו שהם עשו עבודה רצינית ואמיצה".

הוועדה איששה למעשה את טענות ההורים בתביעה, וקבעה שההתנהלות הכושלת של היחידה היא שהובילה לתוצאה הנוראה. "מעולם לא הושם (ביחידה) דגש ולא הועלה הצורך על ידי הצוות בקיומה של התרעה אוטומטית על התקפים או של הפרעה במדדים החיוניים של החולים. לא דובר על ניטור פעולות הלב, על האפשרות של מוות של חולים או על האמצעים למנוע מוות כזה, כמו הדרכה שלא לישון על הבטן והפיכת חולים הנראים כשוכבים על הבטן.

"הצוות הרפואי יכול וצריך היה לדעת על התמוטטותה של עדן בחדר הבדיקות על פי ניטור המדדים החיוניים בגופה - כולל סימני דיכוי הפעילות החשמלית במוח והסימנים להפסקה מוחלטת של פעימות הלב, שהופיעו על המוניטור בחדר האחיות. זיהוי סימנים אלו בזמן היה גורר הפעלת אמצעי החייאה שיכלו להציל את עדן ממוות, והיחידה שיכלה לזהות אותם היתה האחות במשמרת הלילה".

בעדותה טענה האחות מאיאר כי היא היתה עסוקה בדברים רבים אחרים בשעות אלו, כולל קבלת חולה חדשה וסידור היחידה. הוועדה קבעה כי "אי הזיהוי היה לא סביר, בהינתן הידע והניסיון של האחות. היא אמנם עבדה לבד במשמרת והיתה עסוקה בקבלת חולה חדשה, אולם לא סביר שבמשך ארבע שעות לא תהיה התייחסות לרישום פעילות הלב, ולא סביר שעם הופעת רישום לא ברור, היא לא נכנסה לבדוק את החולה".

ביקורת נמתחה גם על התנהלות מנהלת היחידה, פרופ' בן זאב. "היה מצופה ממנה להתייחס במשנה זהירות למקרה ולהדגיש בפני ההורים את החשיבות של דיווח מיידי על התקפים, וכן להדגיש בפני הצוות הסיעודי (האחיות; ר"ר) את החשיבות שבבדיקת החולה אחרי כל התקף. כמו כן, ולמרות שבדיעבד פעולות אלו לא היו מצילות את עדן, פרופ' בן זאב לא וידאה את הכנסת הצנתר ולא עברה בעצמה על רישום הבדיקות שנערכו לעדן ביום הראשון".

הוועדה מצאה שעוד לפני המקרה הטרגי התגלתה התנהלות לקויה של הצוות הרפואי ביחידה, בעיקר בנוגע לרישום בתיקים הרפואיים ומתן הוראות לצוות האחיות. הכשלים התגלו על ידי טניה שמריז, האחות האחראית ביחידה, שדיווחה על כך להנהלת בית החולים. בעקבות זאת דרשה ההנהלה ממנהלת היחידה להקפיד על הנהלים.

הוועדה קוראת למשרד הבריאות להוציא נהלים חדשים ומחייבים להפעלת יחידות ה־EEG בכל בתי החולים בארץ, וכן לבדוק את מערך ההחייאה בבית החולים שיבא. הדו"ח מציין כי בעקבות האירוע כבר הוכנסו שינויים רבים בהוראות הבטיחות ביחידה בשיבא, כולל שיפור העברת המידע לתחנת האחיות ואיסור על שכיבת מטופלים על הבטן בעת הבדיקה.

"ועדת הבדיקה שמה על השולחן את כל הנאשמים", אומר רמי בנחרצות. "זה לא יחזיר לנו את עדן, אבל עכשיו יש לנו אפשרות לדרוש ממשרד הבריאות ומתל השומר שאותם אנשים שהוועדה קבעה שכשלו בניהול לא יהיו בתפקידים האלו יותר.

"אנו רוצים לדרוש ממשרד הבריאות להכניס את השינויים הדרושים לגבי מיטות ייעודיות לחולי אפילפסיה, לגבי מתן הוראות לא לשכב על הבטן, ולשנות את השיח: שלא יגידו שמאפילפסיה לא מתים. צריך להזהיר מפני כל התוצאות האפשריות של התקף אפילפסיה. ולמרות הכל, קשה לי לומר שאנחנו שמחים על תוצאות הוועדה. המסקנות הציפו בנו דווקא רגשות אשם נוראים. איך הכנסנו את עדן לתוך קן צרעות כזה, ועוד בבית החולים הכי גדול בארץ, בשנות האלפיים. מטריד אותי מה קורה במקומות אחרים".

•   •   •   •

הטרגדיה טילטלה את המשפחה. רמי (62), מורה לתיאטרון בבית ספר יסודי, ומרים (56), מתאמת נסיעות בחברת הייטק, התקשו לחזור לעבודה רציפה וטופלו אצל פסיכולוגים. רמי השיק השבוע ספר ילדים בשם "דרמי", שאת חלקו כתב בזמנו עם עדן. ההכנסות ממכירתו יועברו לעמותה שהקימו של שמה.

הבן יניב (25), יחצן שהתגורר בתל אביב עד מותה של עדן, חזר לגור עם הוריו במודיעין, כדי להיות קרוב אליהם. היום הוא ישן בחדרה ובמיטתה של עדן. הבן הבכור, אלדד (27), הוא רואה חשבון.

בין ציוריו הרבים של רמי, התלויים על הקירות בבית, יש גם ציור של עדן, שאותו צייר לכבוד בת המצווה שלה. "פתאום שמתי לב שתמיד כשציירתי אותה היא יצאה לא מחייכת, נוגה כזאת, למרות שבתמונות היא דווקא תמיד חייכה", הוא אומר בעצב. בתמונות שלה, שכמעט את כולן צילמה בעצמה, היא נראית בפוזה קבועה, "עם חיוך ממזרי כזה בקצה הפנים".

בחלק מהתמונות עדן בלונדינית, שיגעון של בת 16, שקמה יום אחד והחליטה לצבוע מחום לבלונד. בתמונות מאוחרות יותר חזרה לצבע המקורי. היא למדה בתיכון עירוני ב', התכוננה לגיוס ורקמה הרבה חלומות לחיים.

הפגנה מחוץ לוועדת החקירה של משרד הבריאות. הוועדה איששה את טענות ההורים בתביעה 

"היא מאוד אהבה לבשל ולאפות", אומר רמי, "היתה מכינה את האוכל בכל האירועים המשפחתיים. בהתחלה רצתה ללמוד בישול בתדמור בהרצליה, אבל כשהבינה שיהיה לה קשה להגיע לשם בכל בוקר, התחילה לתכנן לימודי קולינריה בשווייץ או בצרפת. מגיל צעיר היא עבדה, מרצונה. בבייביסיטר, בארומה. אף פעם לא רצתה שנשלם עליה, הכל קנתה בכסף שהרוויחה. גם את המסע לפולין בכיתה י"ב מימנה בעצמה".

"היא היתה ילדה מאוד חיונית, מלאת חום, עם נתינה גדולה", אומרת מרים ומביטה בפעם המי יודע כמה בתמונות בטלפון הסלולרי של עדן,  נלחמת בדמעות. "היא היתה מוקפת חברות, דבר לא אופייני לילדים חולים. לא לכולם היא סיפרה, אבל החברות הקרובות ידעו. ואנחנו נתנו לה לחיות את החיים כרגיל".

את ההתקף הראשון קיבלה בגיל 8. נפלה ברחוב באמצע הלילה, כשחזרה מביקור משפחתי, והתחילה לפרכס. רמי: "רצנו לבית חולים, והיא פחדה ללכת, פחדה שתיפול שוב. רצתה רק לשבת בכיסא גלגלים, כי היו לה עוד פרכוסים במהלך האשפוז. לא עלו על מה שיש לה. אמרו לנו שזה 'פסאודו־אפילפסיה', מאפייני אפילפסיה שנובעים מרקע רגשי. חשבנו שזה הגיוני, כי באותו זמן חבר של אלדד, ירדן, נהרג בתאונת אופנוע בקפריסין, וזה כנראה השפיע עליה.

"במשך כמה ימים עשיתי לה דמיון מודרך - נשימות, מנטרות, וזה עבד נהדר, לצד הטיפולים הרפואיים. לאט לאט היא קמה, ואחרי שבוע השתחררה.

"היא טופלה בפן הרגשי, בתרפיה באמנות וברפואה אלטרנטיבית. אבל אחרי חצי שנה של שקט ההתקפים חזרו. זה היה קצת אחרי שיניב עבר תאונה קשה והיה מאושפז שבוע בטיפול נמרץ".

מרים: "חשבנו שזה מטראומה. ראינו שההתקפים חוזרים בתקופות שבהן קורים הדברים הקשים. כשזה התגבר, בגיל 10, לקחנו אותה לד"ר אלי היימן, מנהל המחלקה הנוירולוגית באסף הרופא. היא אושפזה למשך שלושה ימים לבדיקות וידאו EEG, ואחריהן הוא קבע שיש לה אפילפסיה ונתן לה טיפול תרופתי.

"זה לא היה לה קל. הגביל אותה בתוכניות שלה. היא היתה מרגישה שהולך להיות לה התקף, מעין תחושת נמלול ביד או ברגל, וידעה שהיא לא יכולה לצאת עם החברות או ללכת למסיבה. העציב אותה שהיא צריכה לבטל ברגע האחרון".

רמי: "היא ידעה בדיוק מה יש לה. היא ידעה שהמחלה גורמת לרעידות, שזה נגרם מקצרים במוח, שמתרגם את התנועות בצורה שגויה. היא היתה מחפשת באינטרנט מאמרים והסברים. על כל תרופה שקיבלה היתה קוראת ומספרת לי על תופעות הלוואי. זה הטריד אותה, המחלה הפריעה לה. היא תמיד ידעה שהיא הולכת לקבל התקף, ובדרך כלל זה היה קורה בלילה".

•   •   •   •

במשך שש שנים עדן חיה עם המחלה בשקט יחסי. קיבלה תרופות לאיזון ההתקפים, שהיו מופיעים בתדירות נמוכה יחסית. הלכה לבד לבית הספר, נסעה לטיולים, למסעות גדנ"ע. היא לא נעזרה בסייעת שהעירייה מקצה לילדים שסובלים מאפילפסיה. בגיל 17 נלחמה כדי להתגייס, ונקבע לה פרופיל 45. היא עברה כבר שני ראיונות בדרך לשירות במשרד הביטחון.

"הרשינו לה לעשות הכל", מרים נושכת שפתיים. "היא לא רצתה ולא היתה חייבת לספר לכולם, כי היתה מאוזנת. אולי החברות הקרובות ידעו. אנחנו אף פעם לא נתנו לה הרגשה שמשהו לא בסדר. לא נתנו לה להרגיש שונה ולא נתנו לה לפחד.

"אם הייתי יודעת אז את מה שאני יודעת היום, אני לא בטוחה שהייתי נותנת לה לנהל את החיים ככה, כאילו הכל כרגיל. כי תמיד אומרים שלא מתים מאפילפסיה, וכל הרופאים אמרו לנו שאין סכנה ושהכל בסדר. כששאלתי אם התקף יכול לגרום לנזק מוחי, אמרו לי שאין סכנה ושלא יכול לקרות שום דבר.

"ואז את רואה שיש אנשים שמתים מהמחלה. גם אם הם מתים מהנפילה, זה בגלל האפילפסיה".

רמי: "הייתי בשני כנסים לאפילפסיה לפני שעדן נפטרה, וזה היה הסלוגן: לא מתים מאפילפסיה. אבל כבר בשבעה של עדן באו אלינו ילדים להורים חולי אפילפסיה, שידעו שעדן מתה בגלל הבדיקה, ואמרו שתמיד חששו מזה. שאפשר למות מזה".

בשנה האחרונה לחייה עדן היתה פחות מאוזנת. החלה לפרכס בתדירות גבוהה יותר, הפסידה לימודים בגלל ימי מחלה. "היא היתה מתוסכלת מזה", אומר רמי. "בהמלצת הרופאים, עדן טופלה בתרופה האנטי־אפילפטית 'קפרה'. בהתחלה קופת החולים סירבה לממן לנו, ונלחמנו שיאשרו לנו אותה. בסוף אישרו, אבל זה לא עזר. אחר כך החליפו לשילוב של תרופות אחרות, וגם הן לא עזרו. היינו חייבים למצוא טיפול מתאים.

"זה היה לפני המסע לפולין, ופחדנו שהיא תגיע לשם לא מאוזנת. הלכנו לקבל חוות דעת נוספת מפרופ' בן זאב בשיבא. עדן המשיכה עם התרופות ועשתה המון בדיקות, MRI ו־EEG, וכולן יצאו תקינות. אבל היא המשיכה לפרכס. אמרו שרק בבדיקת וידאו EEG יהיה אפשר לזהות מה זה. בינתיים היא נסעה לפולין, ואנחנו כל היום היינו איתה בטלפון מדאגה".

"בנובמבר 2014 קבענו תור לבדיקת וידאו EEG לחודש מארס, ובינתיים הילדה סובלת. מעלים ומורידים לה מינוני תרופות, מחפשים את התרופה הנכונה. פתאום בפברואר התפנה תור מוקדם, אז קפצנו על זה".

בבוקר 22 בפברואר לקחה מרים את עדן לבית החולים שיבא. השתיים נהנו מהשמש החורפית, אפילו הצטלמו יחד בחניה לפני שנכנסו לחדר הבדיקות.

"עדן תלתה המון תקוות באשפוז הזה", אומרת מרים. "מטרתו היתה להוכיח שההתקפים לא אפילפטיים. מאחר שהיא קיבלה תרופות ועדיין סבלה מהתקפים, הניחו שלא מדובר בהכרח בהתקפים אפילפטיים. התקווה שלה היתה שיבינו מה הבעיה והיא תוכל להפסיק עם התרופות של האפילפסיה ולקבל טיפול שיפסיק את זה".

ההורים עוצרים פתאום, נזכרים באנקדוטות קטנות שקדמו למותה של הבת. כולן נראות היום כרמז מאיים למה שעתיד לקרות.

רמי: "היא לא אהבה את בית החולים. הקול הפנימי שלה אמר לה כל הזמן שמשהו שם לא בסדר, והיא אמרה לי 'אני לא אוהבת להיות כאן'. עד היום אחד התסכולים שלי הוא שלא הקשבתי לה. 

"חדר הבדיקה הזה הוא כמו מלון בוטיק. לכל חולה יש חדר מרווח, גדול, לא משהו שנראה כמו חדר בית חולים. מקלחת ושירותים בפנים, כאילו מנותק מהסביבה. השאלה הראשונה ששאלתי את האחות היתה אם הם ערוכים, אם הם יכולים לטפל אם קורה משהו. האחות אמרה שהכל בסדר. לצערי ראיתי בעבר עד כמה הם לא היו מאורגנים".

רמי מספר בכעס כיצד, לפני ארבע שנים, "עדן נאלצה לחכות כמעט יומיים לבדיקת אולטרה־סאונד בשיבא, עם כאבי תופת. התלוננתי בפני סגן מנהל בית החולים ושלחתי מכתב למשרד הבריאות. אחרי שעדן נפטרה, בא אלי אותו רופא והתחיל לדבר איתי על ועדות ובדיקות. אמרתי לו שזה לא יחזיר אותה, אבל שאני לא מוכן שימות עוד מישהו מהרשלנות שלהם. הרי אם האחות היתה יודעת שלעדן היה התקף אפילפטי בזמן השינה, היא היתה הופכת אותה על הגב ומנסה להעיר אותה. הפעולה הזאת היתה יכולה למנוע את המוות".

"מבחינתי פרופ' בן זאב גם אשמה במה שקרה", אומרת מרים, ולטענתה בן זאב "קבעה את הבדיקה. היא היתה אחראית להורדת התרופות. היא לא השגיחה בעצמה ולא נתנה את ההנחיות המתאימות, כדי שלא יקרה מה שקרה".

•   •   •   •

מאז הטרגדיה מנסים ההורים לעורר מודעות לסכנות ולקשיים של האפילפסיה. "כבר בשבעה אמרנו שזו הצוואה שלה", אומר רמי. "זה היה מאוד חשוב לעדן. חודש לפני שנפטרה היא צבעה את הציפורניים בסגול, הצבע שמסמל את המחלה. ציירה לב סגול על הלחיים שלה וביקשה ממני לצלם אותה לקראת יום המודעות העולמי לאפילפסיה, שחל במארס. היא העלתה פוסט עם התמונות האלו, כדי שכולם יראו ויידעו.

"אחרי שהיא נפטרה החלטנו להקים עמותה לזכרה, שאנשים ידברו על זה. שיידעו מה זו המחלה הזאת, איך מתמודדים איתה, ושלחולים יהיה לאן לפנות כדי לקבל מידע ותמיכה. קראנו לעמותה 'גן עדן בסגול'".

אפילו את המצבה של עדן הם בחרו להקים מסלעים בגוון סגול. נסעו לערד כדי למצוא את הגוון המתאים, ולאחר תיאומים ומפגשים עם אמנים הקימו מצבה שמשקפת את חייה של עדן: בראשה מוצבת עוגה עגולה, שחסרה בה חתיכה - סמל לאהבתה של עדן לבישול. "אמרנו לעצמנו שזו לא מצבה, אלא שזה הבית שלה, ושם נבקר אותה", אומרת מרים. 

בתביעה שהגישו כתבו שהם לא נלחמים רק את מלחמתה של עדן, אלא מבקשים להבטיח שטרגדיות כאלו לא יישנו. רמי מספר איך תידרך חברה, שלקחה את בנה לבדיקה דומה. "אמרתי לה שתדאג שהוא לא ישכב על הבטן, ושההוראות למתן תרופות יהיו ברורות. יש לנו שאיפה להקים את 'מרכז עדן לאפילפסיה', שבו יהיה מרוכז כל המידע, וכן להעביר הרצאות בבתי ספר לילדים ולמורים, שיידעו איך לגלות את המחלה. יש לנו עוד הרבה מה לעשות בעניין".

מרים ועדן ז"ל בבית החולים יום לפני שנפטרה. "שאלתי את האחות אם הם ערוכים לבעיה"

בקיץ האחרון אירגנו המשפחה והחברים מופע עם אמנים רבים, כדי לגייס כספים לעמותה ולהעלות את המודעות למחלה. גם בזמן השיחה איתם הם עונדים על ידיהם צמידי פלסטיק סגולים עם שם העמותה. 

במקביל, הקים רמי בבית הספר "חוט השני" שבמודיעין מרחב לימודים חיצוני לילדים על שמה של עדן, שבפינתו לוח אבן שעליו הוא כתב בפסיפס "גן עדן בסגול". בימים שטופי שמש המורים מוציאים את הילדים ללמוד שם. 

"אנחנו נלחמים כדי שלא יקרו עוד מקרים כמו של עדן", הוא מסביר. "מערכת המשפט צריכה ליצור תקדים, שאנשים יידעו שעל דברים כאלה הם ישלמו בכיסא שלהם, במעמד שלהם, בכיס שלהם. שום ועדה ושום החלטה לא יחזירו לי את הילדה, אבל בזכות עדן אולי נצליח למנוע את המוות הבא".

ranr@israelhayom.co.ilbatchene@israelhayom.co.il

•   •   •   ••   •   •   ••   •   •   •

"לא היתה כוונה להאשים את האם במות בתה"

•    •    •     •    •

תגובות: שיבא: "עושים הכל שמקרה כזה לא יישנה"

מבית החולים שיבא נמסר: "אנו מתנצלים בפני המשפחה, והפקנו לקחים שלא יישנה אירוע קשה כזה. לאור חריגותו של האירוע, עוד באותו בוקר מר היה זה בית החולים שפנה למשרד הבריאות בבקשה למנות ועדת בדיקה חיצונית. 

"במקביל, הקדים בית החולים לקיים תהליך מסודר של חקר האירוע על פרטי פרטיו, הפקת לקחים, שיפור נהלים קיימים והכנסת אמצעים ומקדמי ביטחון נוספים במטרה להגביר עוד יותר את הבטיחות של החולים המנוטרים ביחידה. מטרת שיפורים אלו לנסות ולהבטיח, באמצעות שימוש במערכות התראה טכנולוגיות, למנוע כשל אנושי שיגרום לאירוע קשה.

"ועדת הבדיקה של משרד הבריאות מצאה כי מערך הניטור בשיבא פועל על פי הסטנדרט הישראלי המקובל, וכי לא קיימים נהלים ארציים מוגדרים לתפעול יחידות מסוג זה. לאור המקרה, יירתם המרכז הרפואי שיבא לסייע בכתיבת נהלים חשובים אלו ברמה הארצית.

"באשר לשאר המסקנות, הנוגעות לצוות הרפואי, בית החולים מעריך ומקבל את כל ניתוח המקרה, המסקנות והמלצות ועדת הבדיקה. עם זאת, המסקנה המרכזית שנמצאה נוגעת להתנהלות האחות אחראית המשמרת, שפעלה בניגוד גמור לנהלים ולמצופה ממנה. האחות הושעתה מייד לאחר המקרה עד לסיום הבירור בנושא, ולאחר מכן הועברה מתפקידה ביחידת הניטור.

"כלל ממצאי הדו"ח יילמדו ברצינות הראויה, הליקויים שפורטו יתוקנו לפי סעיף ההמלצות, ותהיה התייחסות מסודרת למשרד הבריאות, לרבות דיווח על התיקונים שבוצעו. בית החולים מחויב תמיד לשקיפות מלאה, ובמיוחד במקרה קשה כזה. הנהלת המרכז הרפואי מתנצלת בכנות ושולחת את תנחומיה למשפחה".

עו"ד רחל תורן ועו"ד אריאל סלטו, פרקליטיה של ג'נט מאיאר, האחות האחראית במשמרת, מסרו: "כפי שהתברר, האחות הושארה לבדה בלילה ביחידה, כשהמכשור הרפואי שהיה קיים אז לא התריע על התרחשות התקפים אפילפטיים או על ירידה בסימני החיים. לאחר האירוע וכתוצאה ממנו, הציוד הוחלף ושודרג.

"בדקות הקריטיות שלאחר ההתקף, שרק בהן ניתן היה להציל את חייה של עדן, ושעה ארוכה לאחריהן, היתה האחות עסוקה בחדר אחר בקבלת חולה חדשה שהגיעה מחדר המיון, הכל בהתאם לנהלים וכפי שהיה מצופה ממנה. היא לא ידעה ולא יכולה היתה לדעת על שהתרחש בחדרה של עדן, ומשכך, לא היתה יכולה לעשות דבר על מנת להצילה. מדובר באחות ותיקה מאוד, מנוסה ומוערכת, שאף נבחרה כעובדת מצטיינת. 

"למרבה הצער, כל מה שהתרחש בשעות שלאחר מכן, כשעדן כבר לא היתה בין החיים - לרבות העובדה המצערת שצוות ההחייאה (כמו רוב עובדי בית החולים) כלל לא הכיר את המיקום של יחידת הניטור, ולרבות העובדה המצערת שהאחות, כמו עמיתותיה, לא הוזהרה מראש, לא הודרכה כיאות ולא הבינה את כלל רישומי צג הניטור - אינו רלוונטי כלל לתוצאה הטרגית.

"דו"ח משרד הבריאות מפנה אצבע מאשימה כלפי כלל הצוותים, הרפואי והסיעודי גם יחד, ממש לא כלפי האחות. נהפוך הוא, חלק עיקרי מהדו"ח מוקדש דווקא לאחריותה של פרופ' בן זאב שהחליטה על הפסקת הטיפול התרופתי מבלי לעדכן את הצוות הסיעודי ומבלי שהתייחסה במשנה זהירות למקרה זה, כפי שהיה מצופה ממנה, ומבלי שהדגישה בפני הצוות הסיעודי את כל הדגשים המתחייבים במקרה זה. 

"בניגוד למוצג כעת - האחות, שהושעתה באורח זמני עד לבירור הנסיבות, הוחזרה לעבודתה בתום הבירור, שארך שבועיים, ולא בכדי. למרות שהוצע לה לחזור לאותה יחידה, היא בחרה לעבור למחלקה אחרת. מצער שבית החולים בחר להסיט את האש לכיוון האחות הזוטרה, שאינה אחראית לתוצאה, ולהקריב אותה תוך התעלמות מאחריותו שלו ומאחריותה של פרופ' בן זאב, שגישתה המוצהרת היתה כי 'ביחידה הזו לא מתים'".

עו"ד חדוה לוין, פרקליטתה של מנהלת היחידה, פרופ' ברוריה בן זאב, מסרה: "מדובר במקרה שעניינו כשל נקודתי של אחות במשמרת לילה, שלא מילאה את תפקידה ופעלה בניגוד להנחיות. היא העידה שלא ראתה את ההתקף ולא ידעה מה קורה, משום שהיתה עסוקה בקבלת חולה חדש, אבל קבלת החולה החדש הסתיימה בטרם החל האירוע.

"אחיות המכון עוברות הכשרה ייעודית ואמורות לאבחן מצבי התקף. בנוסף, הן צופות במסך הווידאו, המתעד בדיוק את המתרחש בחדר. כל מטופל וכל מלווה המתקבלים ליחידה מונחים על ידי צוות המכון ללחוץ על לחצן המצוקה בכל אירוע או חשד לאירוע, וכן לתעד את האירוע בדף ייעודי לכך, המצוי בכל חדר במכון. ההסברים ניתנים בכתב ובעל פה ומתועדים בתיק המטופל. כך נעשה בכל אשפוז במכון. גם אם המטופל והמלווים כבר מכירים את המכון ודרך העבודה בו מאשפוזים קודמים, הם מקבלים בכל פעם הסבר והדרכה מחדש. 

"נדגיש כי המכון אינו מתנה ואינו מחייב הימצאות מלווה, לשם כך יש במכון צוות שההשגחה באחריותו. עם זאת, כשמלווה מביע רצון להישאר ולסייע, הוא מקבל הנחיה והדרכה באופן מיטבי ובפירוט.

"יש להבהיר כי המטופלים המגיעים למכון חוֹוים כשיגרה התקפים בביתם, עם תרופות ובלעדיהן. לכן, כל הורה ומטפל מקבלים הנחיות ברורות כיצד לנהוג בזמן התקף בבית או בכל מקום אחר, וכיצד לוודא את מצב המטופל, במיוחד ברגעים ראשונים לאחר התקף. גם עדן חוותה התקפים בעבר, עם ובלי תרופות. הוועדה מציינת כי בארץ וגם בעולם טרם גובשו קווים מנחים לבטיחות המטופל בנסיבות כאלו.

"ראוי לציין כי התנאים והנהלים במכון היו בסטנדרט גבוה, מהטובים בארץ ובעולם. עם זאת, תמיד יש מקום לשיפור, לטיוב ולהפקת לקחים, שכולם מכוונים למטרה אחת: מקסום בטיחות המטופל.

"לצערנו, הוועדה רשמה עיקר וטפל בערבוביה, בלי למקד מה גרם באופן ישיר לטרגדיה - אותו כשל נקודתי של האחות, ובלי לבדל נושאים שמצדיקים חשיבה נוספת, הטמעת נהלים, שינוי ושיפור ברמה מערכתית - אך אין להם קשר לתוצאה העגומה.

"מדובר במקרה מצער ביותר ומטלטל. פרופ' בן זאב היא רופאה מיומנת ומסורה ביותר, המנגישה עצמה באופן טוטאלי למטופלים ולהורים. היא משתתפת בצערה של משפחת טבריה, מבינה את הקושי שחווה המשפחה וליבה יוצא אליהם".

ממשרד הבריאות נמסר: "נציב קבילות הציבור במשרד בוחן את הדרך ליישום המלצות הוועדה. טרם התגבשה החלטה על נקיטת אמצעים פרסונליים".

פרקליטיה של משפחת טבריה, עו"ד עמיקם חרל"פ ועו"ד מיכאל אלנתן, מסרו בתגובה לממצאי החקירה של משרד הבריאות: "כפי שסברנו מלכתחילה, מעבר למחדל הנורא של 'השומר שנרדם בשמירה' - כל התהליך, הן של קבלתה של עדן ז"ל לבדיקה, הן באופן הכנת ההורים לבדיקה, והן בהתנהלות הכללית והצורה - מהווה מחדל אחד גדול, שגרם למוות מיותר שלא היתה לו שום סיבה ושניתן היה למנוע אותו על נקלה.

"יש לשבח את חברי ועדת הבדיקה, שהוציאו תחת ידם דו"ח אמיץ על התנהלות רשלנית של בית החולים, שמגיעה לדרגות הגבוהות ביותר. הדו"ח משקף בצורה ברורה ואמיתית הן את המחדלים והן את המהלכים שנעשו מאוחר מדי לגבי עדן טבריה ז"ל, אך אולי יש בו משום סיכוי להציל נפשות אחרות בעתיד. יש לקוות גם כי בית החולים שיבא ימצא את הדרך להנציח את זכרה של עדן".

עורכי הדין עמיקם חרל"פ (משמאל) ומיכאל אלנתן // צילום: יהושע יוסף

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו