גיבור

לא מזמן, כשנועם אוטולנגי חלף ליד קבוצת נערים, הוא שמע אותם תוהים בלחש איך מישהו במצבו גויס לצה"ל. 

נועם בן ה־20 חייך לעצמו, דחף במרפקו את הסטיק שמניע את כיסא הגלגלים שלו, והתרחק משם.  

הוא אמנם מרותק לכיסא גלגלים שנים רבות בעקבות מחלות קשות, תנועותיו מוגבלות מאוד, גופו קטן, משקלו פחות מ־30 ק"ג, והוא נראה צעיר בהרבה מכפי גילו. אבל דבר מאלה לא מונע מהצעיר המחונן, בעל הידע היוצא דופן במחשבים, במתמטיקה ובפיזיקה, למלא תפקיד חיוני מאוד בצבא. וזה רק סעיף אחד בשורת ההישגים המופלאים והבלתי מובנים מאליהם שהשיג עד היום.

עד גיל 4 הוא היה ילד ככל הילדים. בחורף של שנת 1999, כשהיה בגן טרום חובה, הופנה לבדיקות דם שגרתיות, לאחר תקופה רצופה במחלות ילדות שכיחות. הבדיקות העלו שהוא חולה בלוקמיה.

"כמעט לא הכרנו את המחלה, למעט זה שילד, קרוב משפחה, נפטר ממנה", מספר אופיר, אבא של נועם. "שי, אחיו הקטן, היה אז בן פחות משנה, ופתאום כל הבית התהפך לגמרי".

הרופאים האמינו שנועם יצלח את המאבק במחלה, ופעלו על פי הפרוטוקול המוכר: מחלקה אונקולוגית, כימותרפיה, הקרנות. הוא התאושש בהדרגה, והבדיקות העידו שגבר על המחלה.

"כשהחלמתי, התחזית היתה מאוד טובה", אומר נועם כשאנחנו יושבים בסלון בית משפחתו במודיעין. "למרות שלקחתי תרופות, לא הרגשתי חריג או חולה. אני זוכר את עצמי אומר לאנשים שסרטן זאת מחלה נוראית, ואיזה מזל שאני לא חולה בה. לא הייתי ממש מודע לזה שבכלל היה לי סרטן". 

רבקה אוטולנגי מביטה בבנה במבט רך. "אנחנו אומרים שאחרי שנועם חלה היו לנו כמה שנים שקטות, אבל לא היה באמת שקט", היא אומרת. "תמיד נדרשנו להיות רגישים ומודעים לכל מקום שבו הוא נמצא, וכל הזמן הגענו לביקורות בבית חולים. אלה חיים בסטרס קבוע.

"למשל, הילדים בבית הספר קיבלו חיסון פוליו, ולנועם אסור היה להיחשף לחיסון כזה, כי הוא היה בסיכון לחלות בפוליו. הרופאים אפילו אסרו עליו להשתמש בשירותים של בית הספר למשך תקופה מסוימת, כי הנגיף עובר דרך מערכת העיכול. אז הצבנו בחדר המורים שירותים כימיים שקנינו, ובהם הוא היה משתמש. מדי כמה ימים אני הייתי באה לנקות ולחטא אותם.

"אם אחד הילדים בבית הספר חלה באבעבועות רוח, זאת היתה סכנה גדולה. עבור מי שהמערכת החיסונית שלו חלשה מדובר במחלה מסכנת חיים, כי היא דוגרת כמעט בלי סימנים. כך שכל הזמן היינו צריכים להיות דרוכים מאוד".

רק אוכל מבושל וטרי

בחורף של כיתה ג', כשהיה בן 8 וחצי, הלוקמיה הופיעה שוב. "למרות שבדיעבד לא היה הרבה מקום לאופטימיות, הרופאים היו אופטימיים", מחייכת רבקה, "כי היה מרווח זמן גדול בין שני סבבי המחלה". הפעם שקלו השתלת מח עצם של בן משפחה, אבל האח שי לא נמצא מתאים. נועם כיכב באותה תקופה בקמפיין השנתי של עמותת עזר מציון לאיסוף תרומות. 

"זה היה מבצע מאוד מוצלח", הוא אומר, "נאספו 25 אלף דגימות, והצליחו למצוא תרומות מתאימות לארבעה ילדים שהיו חייבים השתלה. אבל לי לא מצאו תורם. אז נתנו לי שוב את הטיפול המקובל". גם הפעם הוא גבר על המחלה.

בבית החולים, בימי המחלה הקשים

באותה שנה הוא אובחן כמחונן ונשלח לבית ספר למחוננים. אבל שלושה חודשים אחרי סיום הטיפולים, בחורף של כיתה ד', תקפה הלוקמיה בשלישית, אלימה ועקשנית, ומצאה את נועם מרוקן ומותש.

"בשלב הזה כבר היתה סכנה ממשית לחייו", מספרת רבקה. "היה ברור שהוא חייב לקבל מייד תרומת מח עצם, אחרת אנחנו מאבדים אותו. למרבה המזל הייתי באמצע ההריון עם שָׁלֵו, אחיו הקטן של נועם, שנמצא כתורם מתאים בבדיקת מי השפיר שערכנו. במקביל, נמצא גם תורם מתאים בארה"ב. בגלל העדפה לתרומה מבן משפחה, נועם הצליח להחזיק מעמד עד שילדתי". 

באותה תקופה נרתם בית הספר שבו למד נועם להכין לו אוריגמי של עגורים. "הכל התחיל מאגדה יפנית", מחייכת רבקה. "האגדה מספרת על ילדה מהירושימה שחלתה בלוקמיה בעקבות פצצת האטום שהוטלה על העיר במלחמת העולם השנייה. בבית החולים היא החלה להכין עגורים מקיפולי נייר, אוריגמי. היא שאפה להספיק לקפל אלף עגורים, שהם סמל למזל טוב, אבל הלכה לעולמה לפני שהצליחה להשלים את המשימה.

"אז כל התלמידים והמורים בבית הספר של נועם למדו לקפל עגורים מנייר. הבאנו אותו לבית הספר במיוחד כדי לחזות במראה המרהיב של אלף עגורים, רק לכבודו. עד היום תלוי לו מעל המיטה מובייל עם עגורים מנייר".

תהליך ההשתלה החל סמוך ללידה. תחילה עבר נועם, בפעם השלישית, טיפולי כימותרפיה והקרנות במינונים אדירים, שהשמידו את מח העצם שלו. לאחר מכן נלקח משָׁלֵו דם טבורי, ונועם קיבל עירוי בבית החולים שניידר באמצעות אינפוזיה פשוטה. תהליך העירוי וההתחדשות ההדרגתית של המערכת החיסונית נמשך שבועות, שבמהלכם הוא שהה בבידוד מוחלט. אחרי חודש וחצי ובתום שש שנות מאבק, הודיעו הרופאים למשפחה כי הסרטן הוכרע.

הסביבה התגייסה לסייע לנועם בן ה־9. "הרופאים ציוו עליו לאכול רק אוכל מבושל וטרי שהוכן לכל היותר חצי שעה לפני כן", נזכרת רבקה. "היה אסור לחמם אוכל מחדש. בגלל שהוא נטל קורטיזונים, הוא היה רעב כל הזמן, ולי היה תינוק קטן, לא יכולתי לעמוד כל היום במטבח. אז המשפחה שלנו, השכנים והחברים ניהלו ביניהם תורנות ודאגו שתהיה לו אספקת אוכל קבועה".   

אבל למשפחה היו פחות משבועיים של שקט. "אחרי שבועיים הופיעו לי כתמים על העור, והתחילו כאבי בטן קשים", מספר נועם. "חזרנו לבית החולים, והתברר שהשתל של מח העצם תקף את המעיים והכבד. שוב אישפזו אותי בבידוד, הפעם לשלושה חודשים. קיבלתי אוכל כמעט רק דרך הווריד והתפתלתי מכאבים".

רבקה, שטיפלה אז גם בתינוק בן חודשיים ובילד בגיל הגן, אומרת שבתקופה ההיא "הכל יצא משליטה. מערכת אחר מערכת בגוף שלו קרסה, בדיקה אחר בדיקה נמצאה לא תקינה. כל יום משהו חדש הסתבך. לחץ הדם עלה, כדוריות הדם נהרסו, הוורידים כמעט קרסו.

"בכל יום הרופא היה ניגש אלי ומבשר שלצערו, עוד משהו השתבש ועוד מערכת נפגעה. לראשונה ראיתי את נועם דועך, שותק, מאבד עניין וקשר עם הסביבה שלו. השלב הזה, של ייאוש ותבוסה, הפחיד אותי יותר מכל דבר אחר".

אתם לא נכנסתם למצב של ייאוש?

"היו מצבים מאוד קשים בכל המחלה שלו, אבל מעולם לא הגענו לכדי איבוד תקווה. פגשתי בבית החולים הרבה משפחות שהתמוטטו. התמוטטו כלכלית, פירקו את המשפחה, איבדו טעם לחיים, ויתרו על הכל. וזה מובן, בתהליך הזה אתה יכול בקלות לטבוע בתוך מרה שחורה.

"אנחנו היינו מאוד מרוכזים בהתמודדות היומיומית עם המחלה ועם שני ילדים קטנים בבית. הצלחנו לעבוד יחד כצוות. אתה לא יודע כמה כוח יש בך עד שאתה נאלץ להתמודד עם תהומות כאלה".

"לי עברו בראש מחשבות איך אפשר לחיות ככה", משחזר נועם. "להיות מנותק. לחיות רק בבתי חולים, עם רופאים, תרופות, בידוד, בדידות. רציתי את החיים של החברים שלי".

רבקה: "בשלב שבו נועם התחיל להראות סימנים שהוא מרפה מהמאבק, הרגשתי שזה קריטי שאוציא אותו מבית החולים ואטפל בו בבית. הגוף שלו היה מורעל מתרופות ומטיפולים. שנים ארוכות שלא היה לו מנוח, הוא הכיר כמעט רק מציאות של מחלקה אונקולוגית. הייתי חייבת לנסות דברים נוספים. 

"חתמתי על התחייבות שאני לוקחת עליו אחריות והוצאתי אותו מבית החולים. הצוות הרפואי לימד אותי איך לטפל בו וסמך עלי. דווקא בבית, בעזרת נטורופתיה, טבעונות והומיאופתיה, הוא התחיל פתאום להשתקם. במצבים כאלה את לא יודעת מה יהיה המוצא, אז את מנסה. אחרי שקיבל בומבות של הטיפולים הכי חריפים ישר לווריד, חלב שקדים שהכנתי לו בבית עשה לו טוב. 

"מחלת השתל גרמה לו לכאבי תופת איומים. כאבים כל כך חזקים, שהוא כבר לא בכה מהם. נתתי לו כל הזמן טיפות הומיאופתיות, ובסוף זה הצליח. פתאום הוא התחיל לאכול, התיישר. הטיפולים הטבעיים, או הרוחניים, התבררו כקרש הצלה. מה שהיה מדהים הוא שנועם, כילד, שיתף עם זה פעולה".

לא לוותר על בית הספר

בקיץ 2005, כשחשב שגבר על המחלה, החליט נועם להצטרף לנסיעה לניו יורק שאירגנה עמותת חיינו, המסייעת לילדים חולי סרטן. "הוא הפך את זה לפרויקט", אומרת רבקה. "הגוף שלו היה חלש מאוד וכמעט מאובן, אבל הוא התעקש להתאמן לקראת הנסיעה, בפיזיותרפיה אינטנסיבית, בהליכה, כדי שיוכל לטייל בסנטרל פארק ללא עזרה. אני זוכרת אותו בוכה מרוב שהיה לו קשה ללכת, אבל בשום אופן לא מוותר".

כשנועם שב מניו יורק, מחלת השתל תקפה שוב באלימות חסרת רחמים. הפעם את העור. היא התבטאה בגרד איום, בלתי פוסק. 

"הייתי בכיתה ו' ולא רציתי להפסיק ללכת לבית הספר. גם ככה בקושי הייתי בבית הספר באותן שנים. הגרד היה נוראי, אז ביקשתי מחברים בכיתה שיגרדו לי את הגוף באזורים שאליהם לא יכולתי להגיע. בהתחלה הם היו נחמדים ועזרו, אבל אחרי תקופה לא ארוכה כבר לא היה נעים לאף אחד מאיתנו".  

"הוא היה הולך ומתגרד על הקירות", מוסיפה רבקה, "ועם הזמן המפרקים שלו הפכו יותר ויותר נוקשים. הוא לא הצליח ליישר את הידיים והרגליים. ניסינו ליישר לו את הגפיים, והוא צרח מכאבים ולא הצליח. טווחי התנועה שלו הצטמצמו, אבל כרגיל הוא התעקש לא לוותר. רצה חיים רגילים. התפלאנו איך הוא בכלל הולך, על קצות האצבעות, כשהברכיים שלו כמעט בתשעים מעלות וכפות הידיים מכופפות כלפי פנים.   

"קצת לפני פסח הוא נפל במדרגות בית הספר, נחבל קשה ופתח את הראש. היינו חייבים להוציא אותו שוב מבית הספר, בצער גדול. ידענו כמה הוא משתוקק לשגרה של בני גילו".

מחלת השתל דהרה קדימה, הופכת את חייו של נועם לגיהינום. "הוא היה שוכב כל היום על הרצפה הקרה, בביגוד מינימלי, או עטוף במגבות רטובות וקרות שהתלהטו בתוך רגע", מספרת אמו. "כל העור שלו בער. הוא היה יוצא מהבית רק לבית החולים, וכבר בתחילת הנסיעה היה חייב להתפשט, כי לא יכול היה לסבול מגע של אריג עם העור. 

"הרופאים רשמו לו תרופות במינונים מטורפים, אבל המחלה התעלמה מהן לחלוטין והתקדמה בתאוצה מפחידה. אפילו כדורי הרגעה שהיו אמורים לאפשר לו לישון כמה שעות בלילה לא השפיעו. כל יום דיברתי עם הפסיכיאטרית ואמרתי לה, 'כלום לא משפיע עליו, הכל עובר לידו'".  

נועם: "באותה תקופה לא היה אכפת לי מהחיים. אחרי לילה בלי שינה הייתי נרדם בשבע בבוקר על הספה לכמה דקות, אולי שעה. לא היה לי רגע של שפיות, רק טירוף, עייפות כרונית, קיצונית, כאבים וגרד. אפילו על המיטה לא יכולתי לשכב, כי כל קמט קטן בסדין היה מחרפן אותי. ברגעים מסוימים רציתי למות, למרות שמעולם לא אמרתי את זה".

הצד החיובי של המחלות

עד היום הם לא יודעים איך נבלמה מחלת השתל. "כשהבנו שהטיפול התרופתי לא עוזר והמצב רק מחמיר הלכנו לשיחה נוספת עם הרופא", מספר האב אופיר. "הוא סיפר לנו על טיפול תרופתי ניסיוני, שעדיין לא נכנס לשימוש בישראל אבל יכול להתבצע בפיקוח משרד הבריאות. אמרנו לו שאנחנו מוכנים לנסות הכל. 

"נועם היה זקוק לשתי אמפולות בחודש, שעלות כל אחת מהן 2,000 יורו. בעזרת ברכה זיסר ועמותת עזר מציון מומנו המנות הראשונות, ובמשך שנה וחצי רבקה עבדה בגיוס תרומות כדי לממן את המשך הטיפול היקר. בכל פעם גורם אחר סייע לנו לממן את הטיפול, אפילו משרד התמ"ת. במקביל, המשכנו בטיפולים הטבעיים. 

"אין לנו מושג מה עזר בסוף, הטיפול התרופתי הניסיוני או הטיפולים הטבעיים. גם הרופאים לא יודעים. אבל משהו קרה והפסיק את המחלה". 

נועם: "המחלה נעצרה, ולאט לאט חזרה אלי השפיות. לילה אחד הצלחתי לישון, וכשכולנו קמנו בבוקר הסתכלנו אחד על השני בתדהמה שעבר עלינו לילה אחד נורמלי". 

אבל מחלת השתל הותירה אחריה אדמה חרוכה. לכיתה ז' נאלץ נועם לשוב על כיסא גלגלים ממונע.

הוא למד בתיכון רגיל במודיעין, ובמקביל התקבל לכמה תוכניות לימוד מדעיות במכון ויצמן. הוא ניגש לבגרות בכל המקצועות, בכלל זה עשר יחידות לימוד בפיזיקה וחמש יחידות במתמטיקה, באנגלית ובמחשבים.

שמו הפרטי הולם אותו. יש בו קסם נעים, כובש, הומור בוגר, פתיחות ותבונה, שגורמים לאנשים לרצות להיות בקרבתו. בשנה שעברה, בטרם מלאו לו 19, הוזמן להרצות בכנס TEDX במכון ויצמן. "אתם בטח יכולים לנחש שהפסדתי קצת בית ספר", התלוצץ עם הקהל כשעלה לבמה. "למזלי יש לי הורים מדהימים, שמצאו בשבילי פתרון: שיחות וידאו. כך יכולתי מדי פעם לשבת בבית מול הטלוויזיה ולהרגיש כמו בכיתה. הייתי צריך להרים יד כדי לדבר, ואפילו לבקש רשות כדי ללכת לשירותים.

במכון ויצמן. "אתם בטח יכולים לנחש שהפסדתי קצת בי"ס", התלוצץ עם הקהל כשעלה להרצות בכנס TEDX

"הצד החיובי של המחלות היה שהצלחתי לטפח את התשוקה שלי למדעים. היה לי הרבה זמן פנוי וגם כיוון - ביולוגיה, בגלל כל המחלות, התרופות והניסיון להבין מה קורה לי. היתה לי ממש אוניברסיטה משלי. התחלתי ללמוד לבד אנטומיה וזה לא סיפק אותי, אז פניתי לכימיה, ומשם לפיזיקה. בגיל 10 החלטתי להתמקד בפיזיקה גרעינית - והייתי כל כך נרגש מזה.

"זכיתי במקום השני בתחרות המדעים של מכון דוידסון במכון ויצמן ובמקום השלישי בתחרות הלאומית למדענים ומפתחים צעירים שערך מוזיאון המדע בירושלים. בגיל 18 זכיתי במקום הרביעי בתחרות הבינלאומית למדענים צעירים, Intel ISEF, שהתקיימה באריזונה בהשתתפות 15 אלף מתמודדים מכל העולם. זו היתה הפעם הראשונה שנסעתי לאירוע כזה או אחר בארה"ב, מטעם עצמי, כדי לייצג את עצמי, ולא את המחלה או איזו עמותה שמסייעת לילדים חולים.

"הייתי שם בזכות השכל שלי, ולא בזכות המחלות שלי. זכיתי בפרס רק על סמך היכולות שלי, וזאת היתה אחת החוויות הכי גדולות ומשמעותיות שהיו לי בחיים. הרגשתי על גג העולם, כולם הריעו לי. זה היה באמת מדהים. מנקודה כזאת קשה לחזור לאחור, ואני לא מתכוון לחזור לאחור. 

"אז זכיתי במקום רביעי, שלישי ושני, ועבור ההורים שלי אני תמיד מספר אחת", צחק לקול תשואות הקהל במכון ויצמן. "עבורי העתיד מעולם לא נראה זוהר יותר, ואני יודע בוודאות רק דבר אחד: לא משנה כמה קשיים, אתגרים ומחלות החיים יזמנו לך, אם יש לך כוח רצון, אם אתה מאמין בעצמך ומוקף באנשים שאוהבים אותך - הכל אפשרי".

ביומיום, הוא מספר, גרר תמיד מבטים ברחוב. "או שזיהו אותי מהפרסומים של עזר מציון, או שמשכתי תשומת לב בגלל איך שנראיתי - קרחת, נפיחות מסטרואידים, ובשנים האחרונות - הכיסא. מבוגרים נוטים להסיט את המבט, כי 'זה לא מנומס להסתכל על אדם נכה'. ילדים אומרים דברים מעניינים. התיאור שהכי שיעשע אותי לאחרונה היה של ילד קטן שהצביע עלי ואמר לאבא שלו, 'תראה, חייל פצוע'".

איזה קיר צריך להוריד?

הוא קיבל פטור משירות צבאי, אבל לא היה מוכן לוותר על התנדבות לצה"ל. "מתברר שצה"ל בעצם רצה אותי. את המיונים לתפקיד שלי התחלתי לפני שקיבלתי את האישור הסופי להתנדב. כשהגעתי לבדיקות אצל הרופא הצבאי, שהיה אמור להחליט אם ניתן להעלות את הפרופיל שלי מ־21 ל־25, התפקיד כבר המתין לי".

רבקה ואופיר נרגשים כשהם מספרים על קבלת הפנים שנערכה לו על ידי הצבא. "שלושה שבועות לפני מועד הגיוס שלו הגענו למה שנקרא 'סיור התקנות' בבסיס", אומר אופיר. "עברנו בבסיס כדי לבדוק מה צריך להנגיש בשבילו. איזה מדפים צריך להזיז כדי שהוא יוכל להיכנס למשרד, איזה קיר צריך להוריד כדי שהוא יצליח לעשות את הסיבוב על הכיסא הממונע, מה לשנות בחדר האוכל כדי שיוכל לעבור עם הכיסא במעברים, איזו מדרכה צריך להנמיך, כי כל מדרכה שגובהה מעל שלושה סנטימטרים היא לא עבִירה. כשהוא הגיע לשם ביום הגיוס, הכל היה מדוגם עבורו, פיקס".

אבל עוד קודם התעוררה בעיה חדשה: איך יוכל נועם להגיע לבסיס, שנמצא במרכז הארץ? "לבית הספר היתה לו הסעה מטעם העירייה", אומרת רבקה, "אבל הפעם ראש העיר אמר, בצדק, שהוא לא יוכל לממן לו הסעה מיוחדת ב־100 אלף שקלים לשנה. שברנו את הראש ופחדנו שכל עניין הגיוס, שהיה לו חשוב כל כך, ייפול. עד שגילינו שזה יותר פשוט ממה ששיערנו. לבושתנו, כהורים לילד נכה, לא ידענו שהרכבת מאוד נגישה ושיש אוטובוסים נגישים".

בבסיס. "ילד אחד הצביע עלי ואמר לאבא שלו, 'תראה, חייל פצוע'" // צילום: באדיבות המשפחה

לפני שנה וחצי חויל נועם בהליך מהיר של כמה שעות. "קיבלתי מדים בהתאמה אישית, פטור מנעילת נעליים צבאיות ופטור מתורנויות - ונסעתי לבסיס. זה בסיס עם הרבה מתנדבים, אבל לא ברמת הנכות שלי. יש שם עיוורים, שעובדים עם ברייל ועם תוכנות מחשב שמקריאות להם את התכנים, ונכים שמתניידים על קביים. אבל זאת הפעם הראשונה שמשרת שם מתנדב עם כיסא ממונע כמו שלי". 

פסנתר, נהיגה וספרים

את הדרך לבסיס הוא עושה ברכבת ובאוטובוס. בכל בוקר הוא מתקשר למוקד של רכבת ישראל חצי שעה לפני שהוא עומד לעלות לרכבת. "בתחנה מחכה לי מנהל המשמרת או דייל עם 'זחל' - מעין רמפה, או גשרון, או מעלון, שמאפשרים לי לעלות עם הכיסא לרכבת. גם כשאני מגיע לתחנה הסופית, מחכים לי. חוץ מפעם אחת שהרכבת ברחה לנו, הכל תמיד עבד כמו שצריך. 

"גם באוטובוס שלוקח אותי מתחנת הרכבת לבסיס הנהגים תמיד עזרו לי, חוץ מפעם אחת שנהג התעלם ממני ולא עזר לי לעלות. למדתי איך מונעים את זה: אומרים למספיק אנשים שאני רוצה לעלות לאוטובוס, ומישהו כבר צועק לנהג שיחכה לי ויפעיל את המעלון". 

מה אתה עושה כשיורד גשם? 

"מסיע את הכיסא הכי מהר שאני יכול ומניח עיתון על הרגליים, כי את הידיים אני לא מסוגל להרים עם העיתון מעל לראש". 

רבקה: "באחד הימים הגשומים של החורף האחרון הוא הגיע לבסיס רטוב לגמרי. אחד החברים הוריד לו את המדים הרטובים ותלה אותם לייבוש. הוא הסתובב כל היום בגופייה וגטקעס, ובסוף היום אותו חבר הלביש אותו במדים שהתייבשו. יש שם חברים שיכולים להכיל אותו, על כל הקשיים שלו".

נועם: "בכל יום חבר אחר מהבסיס עוזר לי עם המגש של האוכל בחדר האוכל, כי אני לא יכול להחזיק מגש. בטיול של הענף שלי למצדה סידרו לי הסעה מיוחדת כדי שאוכל להגיע עם הכיסא הממונע, ושם גיליתי להפתעתי שמדובר באתר מונגש".

את יומו בבסיס הוא מסיים ב־7 בערב, וב־8 הוא כבר בבית, מתפנה לשפע פעילויותיו. הוא מנגן בפסנתר ("יצירות לא מהירות, שבהן הידיים לא צריכות לנוע הרבה מעבר למרכז הקלידים"), לומד נהיגה על רכב נכים ("בטסט הראשון נכשלתי. המורה שלי אומר שהייתי ממש גרוע"), קורא ספרי פנטזיה, בעיקר באנגלית ("כרגע אני בספר השלישי של 'משחקי הכס'") ואוהב לשחק במחשב. "אני משתדל להתנהל עד כמה שאפשר בלי מגבלה".

בדרך לבסיס. "קיבלתי מדים בהתאמה אישית, פטור מנעילת נעליים צבאיות ופטור מתורנויות" // צילום: קובי קלמנוביץ'

יש לו קשר קרוב מאוד עם אחיו הצעירים. "שי עבר איתנו את כל הדרך, ואת הרוב הוא זוכר. שָׁלו אוהב בעיקר את המחשב שלי, וגם להתפאר בתרומה שהוא נתן לי".

רבקה: "בהתחלה לא אמרנו לשלו שהוא התורם של נועם, הוא היה קטן מדי. זה נודע לו כשהיינו בנופש למשפחות של ילדים חולי סרטן, וכמה אימהות אמרו לו, 'איזה גיבור אתה שתרמת מח עצם לאח שלך והצלת את החיים שלו'. מאז הוא מאוד גאה בעצמו. ובצדק, הוא הציל את החיים של נועם.

"לאורך המסע עם נועם קיבלנו המון עזרה, ואנחנו מכירים בטוב הזה. המשפחה והשכנים עזרו. ההורים והמורים בבתי הספר, שנמנים על קהילת "יחד", דאגו שהילדים לא ישכחו אותו, כי קל מאוד לשכוח מישהו שנעלם לחודשים ולשנים לבתי חולים. משלחות של תלמידים באו לבית החולים, מורים באו אלינו הביתה כדי להשלים לו את חומר הלימוד.

"לֻווינו על ידי כל עמותה שיש: עזר מציון, חיינו, זיכרון מנחם, עמותת חיים, גדולים מהחיים, בית הגלגלים. נועם לא הפסיק להיות חולה, והם לא הפסיקו לעזור לו".

לאו דווקא מישהי בכיסא

היום נועם מגדיר את מצבו במילה אחת: סטטי. "למעט טיפולים לאוסטיאופורוזיס, אני לא מטופל. קופת חולים נותנת לי טיפולי פיזיותרפיה מעטים, ואני חושב שהגיע הזמן לשנות את המצב הזה. תרמתי את גופי לכל כך הרבה סטודנטים לרפואה ולפיזיותרפיה שהתחנכו על הגוף שלי ועשו בי שמות - מתחו, מיששו, חיברו. אני צריך להציע את עצמי לסטודנטים לפיזיותרפיה, שיתאמנו עלי ויטפלו בי. בקיצור, למנף את המצב שלי. 

"המאבק שלי הוא לשמור על מה שיש. לאורך השנים היו קצת 'התקצרויות' בגוף שלי. בכל פעם שנפלתי היו נזקים ונסיגות. פעם אחת איבדתי שיווי משקל עם ההליכון ונפלתי, או שבלי כוונה משכו לי את הכיסא ונפלתי. אחרי נפילות כאלה קשה מאוד לזוז כמה ימים, ואז טווחי התנועה מתקצרים עוד יותר. המפגשים האלה עם הרצפה לא אהובים עלי".

מרחקים קצרים מאוד הוא מצליח לגמוא בהליכון. גופו כפוף, רגליו מקובעות במצב ישיבה, ובכל זאת הוא מתעקש לעבור באופן הזה מכיסא הגלגלים הממונע למעלון, שנושא אותו במעלה המדרגות בביתו, אל החדר שבקומה השנייה, שם ממתין לו כיסא גלגלים נוסף.

אתה באמת מרגיש שהעתיד מעולם לא נראה זוהר יותר, כמו שאמרת על במת מכון ויצמן?

"כן, אני מרגיש שיש לי המון אפשרויות. אני מאמין שאם לא אמשיך בקריירה צבאית, אצליח להתברג בעולם ההייטק ולעשות הרבה כסף. אני מתכוון להמשיך בלימודים גבוהים, ואם אצליח לעסוק במחקר, זה יהיה מצוין. עדיין לא החלטתי אם זה יהיה בפיזיקה, במתמטיקה או במחשבים".

"אנחנו כבר מדברים על זה שהוא יעזוב את הבית ויעבור לגור לבד", מוסיפה רבקה. "לא רחוק מדי, אבל הוא יעזוב, וייעזר במטפל. כל עוד הראש שלו עובד בצורה עצמאית הוא יכול להיות עצמאי לכל דבר, כי הוא מפעיל את הסביבה שלו. הוא צריך עזרה בהכנת אוכל, במקלחת, בהתלבשות, בסידור המיטה. היום שלו מורכב מהרבה מטלות ומשימות, אבל עם עזרה, הוא יצלח אותן".

ומה עם זוגיות?

נועם: "גם זה בתוכניות שלי. אני לא מכוון דווקא למישהי בכיסא גלגלים, אני פשוט רוצה למצוא אהבה. בעוד עשר שנים אני רואה את עצמי בקשר עם מישהי, חי איתה ביחד".

יש בך תקווה שיום אחד תחזור ללכת?

"בהתחלה חשבתי שהנכות היא הפיכה, זמנית. שבשלב מסוים אני אקום מהכיסא ואחזור לחיים רגילים. היום עדיין יש בי תקווה שתימצא הדרך להוציא אותי מהכיסא. אני לא יודע איך. אולי אני אמציא משהו שיאפשר לי ללכת שוב. בחלק מהחלומות שלי אני הולך. לפעמים אפילו רץ. זה מוחשי מאוד". 

מה הכי חסר לך?

"הרבה דברים. יותר מדי דברים. הייתי רוצה שיהיו לי חיי חברה משמעותיים, כמו של בחור בן 20. הרי אי אפשר להזמין אותי לפאב או לבר. אצלי חיי החברה הם בעיקר משחקי מחשב ברשת מול חברים. כל אחד יושב בבית שלו, מול המחשב, לכל היותר משתמשים בסקייפ. מדי פעם אני הולך לסרטים, עם שני חברים טובים שלמדו איתי בתיכון. עם החברים מהצבא אני פחות נפגש, כי כל אחד גר באזור אחר.

"חסרה לי גם קצת ספונטניות בחיים. את הדבר הכי ספונטני אני צריך לתכנן לפחות חודש מראש, לפרטי פרטים. אני לא יכול לעשות כלום מהרגע להרגע.

"מה שהכי הייתי רוצה, יותר מכל דבר אחר, זה לרקוד 'לטינוס' במסיבה. ריקוד שורות שתמיד רקדנו במסיבות בבית הספר, ומאוד אהבתי לרקוד אותו. אני זוכר את כל התנועות והצעדים. אני רוצה לקום ולרקוד את הריקוד הזה לפחות עוד פעם אחת בחיים".

naamal@israelhayom.co.ilטעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו