"את מגיעה לבת מצווה שלי ביום שני, נכון?", היא שואלת אותי, והנמשים על פניה כאילו מתאמצים להימתח ולהתאים עצמם לטינאייג'רית התוססת ומלאת החיים שהיא.
"ברור!" אני עונה לה. "נראה לך שאני אפסיד כזאת מסיבה?"
"אז אין מצב שאני מראה לך את השמלה שלי!" היא מחייכת. "הפתעה זו הפתעה!"
ארבע שנים חלפו מאז כבשה עמית קדוש את ליבי. היא היתה אז בת 8, והבית שלה היה בעיר דורהאם שבצפון קרוליינה. החדר שלה, שהיה בעצם חדר הוריה, היה עמוס תרופות ומזרקים, השיער שלה היה קצר, מתולתל וכהה ("וואי, כן, זאת היתה תקופת האפרו שלי"), והיא לא יכלה לאכול ירקות ופירות למעט בננה, שאפילו קליפתה נשטפה. בזמן ארוחת הצהריים היא לא יכלה להרים בשתי ידיה השבריריות את כוס הזכוכית, ולכן שתתה מכוס פלסטיק חד־פעמית. אמא שלה כינתה אותה "ציפורקה", ושרנו אז ביחד את "את יפה" של עידן יניב, והיא הכירה לי את סידני, בובת הדוב המגונדרת שלה עם הגרדרובה המפוארת, והזהירה אותי מפני האווזים הנשכנים שטיילו סמוך לחצר הבית, שגבל באגם פסטורלי ויפהפה. למרות חולשתה היא היתה מלאת מרץ וחיונית, דיברה בשצף קצף עברית גבוהה לגילה שמהולה באנגלית שרכשה בתקופת שהותה שם, וידע העולם שלה היה כה רב, כאילו הקדים את זמנו.
עמית בבת המצווה. "לא מראה את השמלה, הפתעה זו הפתעה!" // צילום: מאיה באומל בירגר
ארבע שנים אחרי, עמית קדוש, הילדה חולת הלוקמיה שסחפה מדינה שלמה אל תוך מסע החלמתה, חוגגת בת מצווה, רק שאצלה ברכת "היום את עוברת מילדות לבגרות" השגרתית לא רלוונטית. היא לא הספיקה להיות הרבה ילדה, וההתמודדות הקשה עם המחלה הנוראה ביגרה אותה באחת, גם כך היתה תמיד בוגרת מבני גילה. היא מלאת מרץ כשהיתה, מחוברת כמובן אל הווטסאפ בנייד, מדברת בשצף קצף, ולעברית הגבוהה שלה משתרבבים לעיתים מילה או שתיים באנגלית והרבה סלנג מתבגרים.
הילדה בת ה־8 שפגשתי אז, שנה אחרי שעברה השתלת מח עצם מדם טבורי בבית החולים האוניברסיטאי "דיוק", הפכה לנערה שמקפידה להאריך ציפורניים "במיוחד בשביל האירוע", והיא שמחה להיות בבית, מוקפת בחברים ובמשפחה העוטפת שלה. רק לאווזים ההם, שהיו מגיעים עד פתח הבית, היא מתגעגעת.
היום היא גרה בדירת גג חמימה בכפר סבא, והחדר הוורוד והמטופח שלה עמוס בפסלי פיות, דולפינים וסוסים, והיא זוכרת בדיוק איזו פיה הביאה לה סבתא רותי להשתלה ואיזו פיה מיוחדת קנה לה עומר אחיה בקניון, כדי לשמח אותה בבידוד שנכפה עליה בבית החולים. והיא עדיין כובשת. בחום שלה, בחיוך שלה, בחוכמה שלה, ברגישותה.
והיא מאוד אוהבת סוסים, אחת לשבוע היא רוכבת עליהם בחווה, "זו חיה כל כך יפה ואצילית". והשיער שלה ארוך, מלא ובלונדיני, כמו בתמונות מלפני המחלה, והיא רוצה להאריך עוד הרבה, ואז לתרום את השיער לעמותת זיכרון מנחם. "אני מאריכה עם אמא. שתינו נלך יחד להסתפר ולתרום את השיער".
היא מכרסמת להנאתה פלפל צהוב, מתוודה על חיבתה לבשר מכל הסוגים, רק שיהיה עשוי כמו שצריך, וכשיהושע הצלם מצלם אותה תלויה בין ענף עץ לארץ, היא מחזיקה את כל כובד גופה בידיה, הילדה הזאת, שלא היתה מסוגלת להרים כוס זכוכית. וסידני עדיין שרועה על מיטת הנסיכות שלה, ואנחנו שרות בשני קולות כמו אז, אבל הפעם זה "בייבי" של ג'סטין ביבר, כמה היא מעריצה אותו, נערת בת המצווה הבריאה, יש לה מגירה שלמה שבה כל מה שהתפרסם עליו, בשמים שלו, בובות שלו, ו"נכון שהוא חתיך ברמות מטורפות?"
ואמא שלה עדיין קוראת לה "ציפורקה".
למרגלות המיטה שלה ניצבת כרית סתרים גדולה, נעולה במנעול של "הלו קיטי", שבתוכה היא שומרת את כל הדברים החשובים והסודיים שלה. "אני רוצה להראות לך משהו", היא אומרת תוך כדי פתיחת המנעול. בכרית הסודית מוצפן היומן הסודי שלה, שנכתב בתקופת המחלה, יותר נכון צויר, כי לכתוב ממש היא לא הספיקה ללמוד, המחלה תקפה אותה בדיוק בימים הראשונים של כיתה א'. גם מדבקות ושלטים שהיו חלק מקמפיין הבחירות שלה למועצת התלמידים יש כאן ("כן, נבחרתי, הייתי שנתיים במועצת התלמידים"), ואז, מתוך כיס פנימי, היא שולפת את הבנדנה הוורודה ועטורת הלבבות שלה, מקופלת ומגוהצת.
"זאת הבנדנה הראשונה שהיתה לי, ואני שומרת אותה. כשעשו לי קרחת בשניידר, תוך כדי הטיפולים הכימותרפיים, היתה לי שעה חופשית וביקשתי ללכת לקניון עם אמא. קנינו את הבנדנה הזו, ואיתה הלכתי לכל מקום קשורה על הראש שלי. אז אני שומרת אותה, כי היא חשובה לי, ובכל פעם שאני מסתכלת עליה אני מזכירה לעצמי שניצחתי!"
• • • •
קצת אחרי יום הולדת 6 של עמית אובחנה אצלה מחלת הלוקמיה. היא נזקקה לתרומת מח עצם, שלא היתה קיימת אז בבנקי מח העצם השונים. 82 אלף מבחנות דם נאספו במבצע לאיסוף דגימות דם, שהיה הגדול ביותר שנערך בישראל עד היום. פניה של עמית ניבטו משלטי חוצות ומכל מסכי הטלוויזיה, כולם נקראו לבוא ולתרום דם "כי כולנו משפחה אחת". מאגר מח העצם הוגדל בצורה משמעותית, והציל את חייהם של כמאה אנשים שנזקקו לתרומה.
אבל דווקא לעמית, מובילת המבצע, לא נמצא התורם המיוחל. "אני ילדה מיוחדת עם דם מיוחד, אולי בגלל זה לא מוצאים לי תורם", היא אמרה אז, והוריה קיבלו החלטה, שהתגלתה כהחלטה של חיים. ביוני 2009 הם נסעו עד לצפון קרוליינה כדי שעמית תעבור השתלת מח עצם מתורם שהיה מתאים לה באופן חלקי. כל מה שהם יודעים על התורם זה שהוא היה זכר, אין להם היכולת לפגוש אותו או לדעת מיהו, ככה זה בארה"ב, כשמדובר בתרומה שנלקחת מדם טבורי מתינוק שזה עתה נולד.
עמית לפני חמש שנים, כשחלתה
חמש שנים חלפו מהרגע המיוחל ההוא, שבו החזיקו הוריה את מבחנת הדם הטבורי ואמרו בקול רועד "מפה תבוא הגאולה, שהחיינו וקיימנו והגיענו לזמן הזה". בדיוק פרק הזמן שאמור לחלוף מבחינת הפרוטוקולים הרפואיים כדי להכתיר השתלה כמוצלחת. "אני כמו כל ילדה נורמלית", מחייכת עמית בגאווה, "אני מרגישה מצוין".
היא כבר לא נלחצת כשרואים לה את הצלקות בגוף, שהולכות ומיטשטשות כבר, ביד וגם מעל הבטן. "יש לי חברות שאם יש להן שריטה על היד, הן נלחצות מזה והולכות עם שרוולים ארוכים. לי אין שום בעיה עם הצלקות, אני לא מתייחסת אליהן, אני צוחקת עליהן. עדיף ככה, לא?
"וחוץ מזה, אני חושבת שהמחלה גרמה לי להיות פחות רכושנית. פעם הייתי קצת רכושנית כלפי הדברים שלי, והמחלה לימדה אותי לחלוק. אם אני רבה עם חברה, אני לא כועסת ונעלבת ולא מקללת, אני פשוט מדברת איתה על זה. הדברים שעברתי פשוט נתנו לי פרופורציות על החיים".
גם נעמי (42) ויובל (44) מדברים על פרופורציות, מספרים איך עמדו ובכו מהתרגשות כשלעמית התגלו בפעם הראשונה כינים בשערה השופע, ורק מי שסובל ימים ולילות את המראה הקירח והחיוור של היקר להם מכל מסוגל לשמוח מהגעתם של היצורים הטורדניים. ועומר, שהלך תמיד על קצות האצבעות כדי לא להרגיז את עמית, כבר נהנה היום לריב איתה. במידה, כמובן.
אנשים מיוחדים שהמילה הזאת, פרופורציות, שנפוצה בעיתות מצוקה אבל נשכחת תחת מכבש השיגרה, מקפלת עבורם שלוש שנים של מלחמה, מזכירה להם בכל רגע מה באמת חשוב בחיים, ולא, להם ממש לא צריך להזכיר אותה, היא נוכחת בכל צעד ושעל של חייהם.
מכל תקופת המחלה יש לה, לעמית, ימים ורגעים שהיא זוכרת במיוחד, כמו הרגע הזה שנשברה, כשהחליטה שהיא לא רוצה יותר לקחת תרופות, כי לא היה לה כוח יותר, "אבל זה לא קרה הרבה". חשוב לה להגיד לכל הילדים החולים שמה פתאום לוותר למחלה, בשום פנים ואופן לא לעשות את זה, אסור לוותר.
היא גם זוכרת לפרטי פרטים את יום ההשתלה, איך העיניים של אבא היו מלאות בדמעות כשהוא העיר אותה ואמר לה, "עמית, היום זה היום". הסרטון של ההשתלה שמור לה בנייד, והיא מראה לי אותו, ומשתתקת.
"מה זה עושה לך כשאת רואה את זה?", אני שואלת.
"צמרמורת", היא עונה, הילדה הגיבורה והמצמררת הזאת, מי היה מאמין שסיכויי ההחלמה שנתנו לה רופאיה לפני ההשתלה היו חד־ספרתיים, שכמה מהרופאים בארץ רמזו לאביה שאם כבר הם עושים השתדלות גדולה כדי להגיע לארה"ב, אולי עדיף לחשב מסלול מחדש ולנסוע לאורלנדו, שלעמית לפחות יהיה כיף בחודשיה האחרונים.
• • • •
צהרי יום שישי אצל משפחת קדוש מכנסים את כל בני המשפחה בשעת צהריים מוקדמת. עמית ועומר חוזרים מבית הספר, עידו בן השנתיים וחצי חוזר מהגן. אז, בדרך מצפון קרוליינה, הבטיחו יובל ונעמי להרחיב את המשפחה, ואילו עמית לא היתה חולה, זה היה קורה הרבה יותר מוקדם.
לפני שנתיים וחצי נולד עידו, זה היה ברור שגם שמו של הילד השלישי יתחיל בע', מעניק להוריו חוויה הורית מתקנת. "אנחנו מגדלים אותו בכיף, בשקט ובשלווה, כמה זה חָסַר לנו בשנים האחרונות". יובל רוצה עוד ילד, אבל נעמי גמרה עם ההריונות והלידות. ההריון של עידו היה לה לא קל, אז עכשיו הם שוקלים אימוץ, אולי משפחת אומנה. ברור להם שזה משהו שהם ירצו לעשות בעתיד, ברגע שתהיה להם היכולת. מי כמוהם יודע להעריך את קדושת החיים, ויש להם מה לתת לילדים שלא שפר עליהם גורלם.
עומר, אחיה של עמית, שהיה בן 9 כשהתגלתה אצלה המחלה וראה את הוריו משקיעים באחותו החולה לילות כימים, הוא כבר גבר צעיר בן 14, שייך לקבוצת "דוברי האנגלית" בכיתתו, מתנה קטנה כזו שהעניקה לו השהייה בצפון קרוליינה. גביע "האח המצטיין" שזכה בו בהפנינג ענק של כל מושתלי בית החולים "דיוק" מונח על הספרייה שלו.
כמו אז, כשפגשתי אותו לפני ארבע שנים, גם היום פניו הטובות מאירות כשהוא מדבר על עמית, איך הוא שמח שיש לו אחות בריאה, וגם הוא, שהתמודד עם העניין בצורה לא פחות מעוררת השראה מהוריו, בוגר מכפי גילו. "ברור לי שהמשפחה שלנו הרבה יותר מגובשת ממשפחות אחרות שאני מכיר, כי כל הזמן היינו ביחד כשעמית השתחררה מבית החולים. אבא לא עבד, אמא לא עבדה. היום זה אחרת, לשמחתי, אבל נשארנו משפחה מגובשת".
עומר ועמית עוזרים בטיפול בעידו, נעמי ויובל כבר יכולים לגנוב לעצמם שעתיים של סרט בלילה, הם לגמרי סומכים על הגדולים שלהם.
עמית עם אבא יובל, אמא נעמי והאחים עידו ועומר // צילום: יהושע יוסף
עמית לומדת בכיתה ז' בבית הספר הדמוקרטי בכפר סבא. מספרת שהיום היתה להם שעת חלון, אז היא עשתה יוגה שעה שלמה. היא מאושרת שם, בבית הספר החדש שלה. לנעמי וליובל היה חשוב למנוע ממנה עומס לימודי בשנות החטיבה, "מספיק היו לה שנים עמוסות, שבמהלכן היתה צריכה להשלים את השנתיים הכי קריטיות בבית הספר היסודי, כיתות א' וב'".
עמית בנתה לעצמה מערכת שכוללת, חוץ ממקצועות הליבה, גם שיעורי ביולוגיה והיסטוריה, וכמובן, הרבה שעות של אמנות. תמיד ידעה לצייר יפה, אבל בשנות המחלה היא ציירה כל כך הרבה, שהכישרון שלה הלך והתפתח. היום היא גם מפסלת בחומרים שונים, ורוקמת, ותופרת.
שום דבר בהתנהלות היומיומית לא מסגיר את המחלה שהיתה, פרט למשקפי השמש, שהם חובה כל אימת שהיא יוצאת החוצה בשעות האור, בגלל עיניה הרגישות מההקרנות הקשות שחוותה, וגם קרם הגנה שהיא צריכה למרוח על עורה, והקפדה יתרה על שתיית מים מינרליים, לא מי ברז, גם לא מים ממיכל סינון, שלא ברור מתי הוחלף בו הסנן וכמה חיידקים הצטברו עליו.
"עמית יודעת בדיוק מה מותר לה ומה אסור", אומרת נעמי. "היא נסעה ליומיים לאילת עם חוג הריקוד שלה ולא היתה בטוחה שבארוחת הבוקר היא יכולה לשתות ממיכל מיץ התפוזים, אז היא התקשרה להתייעץ.
"אם זה היה תלוי ברופאיה מארה"ב, היא היתה צריכה ללבוש שרוולים ארוכים כל השנה, אבל בקיץ שלנו זה לא אנושי להסתובב ככה. אני מחליקה לה, כי קרם הגנה יש לנו בכל מקום, גם באוטו, וכמה כבר אפשר לאסור על ילד? רק המים הם ייהרג ובל יעבור, היא תמיד תלך עם בקבוק מים נוסף אם אנחנו יודעים שהולך להיות חסר".
פעם בשנה הם נוסעים עם עמית לפגישת מעקב אצל ד"ר פרסהארד, הרופא המטפל שלה מבית החולים "דיוק", זה שעקב אחרי תהליך ההשתלה ובישר לה שהיא יכולה לחזור לארץ. את הנסיעות הללו היא עושה עם אמה, יממה שלמה הן עסוקות בבדיקות, במעקב אחרי השתל, ובבדיקת שאלות שעולות בעקבות ספיחי המחלה בקשר לגדילתה והתפתחותה של עמית, למרות שהשנה היא גבהה בחמישה סנטימטרים, וזה מאוד שימח את כולם.
עמית ונעמי דואגות גם לבקר את החברים הטובים מצפון קרוליינה, שאיתם הם שומרים על קשר, הורים וילדיהם הישראלים, ולא מדלגות על שופינג, אם אפשר בניו יורק מה טוב. בכל שנה ד"ר פרסהארד משחרר לעמית עוד צ'ופר, עוד הקלה, כמו אישורים ללכת לים או למקומות המוניים סגורים, ובקיץ הזה הוא אישר לה להביא הביתה כלב, והשמחה היתה גדולה.
יובל והילדים נסעו יחד ליום אימוץ והביאו משם את הוגו, כלב שארפיי "מעורב עם עוד משהו שאנחנו לא בטוחים", והוא משלים את התמונה הפסטורלית של המשפחה - שלושה ילדים, כלב ושיגרה ברוכה שנעמי מברכת עליה, מייחלת לה בכל יום, לא רוצה שום דבר מעבר, לא ריגושים ולא פסגות גבוהות. היא לא מתחברת ללבטים של נשים בגילה על הגשמה וסיפוק ומטרות ו"פנינו לאן אחרי גיל 40".
"השיגרה הזו מלווה אפילו בסוג של שעמום ושקט. שעמום שנובע מהעובדה שבלילה אף אחד בבית לא מקיא ולא משלשל, כולם ישנים טוב, ואנחנו קמים בבוקר והכל בסדר, אני מפזרת את הילדים לבתי הספר ולגן, הולכת לעבודה וחוזרת, והם בסדר.
"על כל יום שעמית קמה בבוקר והולכת לבית ספר, ואין לי טלפונים בסגנון 'אמא, אני לא מרגישה טוב', אני שמחה ואומרת תודה. כי בכל יום שהיא לא אוכלת, או שיש לה כאבי בטן, או שהיא פתאום נשכבת לי בסלון והולכת לישון, או לא נראית לי טוב - זורק אותנו אחורה ומחסיר מאיתנו פעימה. תודה לאל, היום זה קורה כבר הרבה פחות".
• • • •
כששואלים את יובל מה שלומו, הוא תמיד עונה אותו דבר. "אני שמח בחלקי, ומברך כל יום בדרכי שלי". לא פחות מעמית, גם הוא הפך לסמל לאומי של אב שנלחם כמו בולדוזר חסר מעצורים על החלמתה של בתו החולה, הפך כל אבן בדרך הקשה והמורכבת הזאת, הגיע לבית החולים בצפון קרוליינה, והרופאים שם היו בטוחים שהוא ונעמי הם זוג רופאים, מרוב ששלטו בכל הגדרה, ערך ותרופה שהמחלה הזו מביאה איתה.
בתקופת המחלה של עמית העלה יובל 30 ק"ג, ועם העישון הגיע למצב של הפסקות שינה מטרידות. בשנה שעברה החל תהליך של הורדה מבוקרת במשקל ושינוי אורח חיים מקצה לקצה, "אחרי שהסתכלתי במראה ושאלתי את עצמי, אם חס וחלילה עמית תזדקק לי שוב בעוד שנה־שנתיים, איך אני אגיע ככה לירח, איך אהפוך בשבילה עולמות?"
הוא עבר ניתוח שרוול, והיום הוא מינוס 50 ק"ג, רץ פעמיים בשבוע וכבר לא נוגע בסיגריות. "חלק מתהליך ההחלמה שלי היה להיפטר מהתקופה הקשה הזאת של חיי, שלוותה בעישון ובהשמנה, ולהחליט לחיות בריא. לא רק בשבילי, אלא בעיקר בשביל הילדים שלי".
בלילות הארוכים, שבהם היה צמוד למיטתה של עמית בבית החולים, הוא מעולם לא עצם עין. ככה הוא קדוש, בהטעמת שמו המלעילית, לא נרדם בשמירה, תשאלו את החבר'ה הטובים שלו מגדוד המילואים של חטיבת הנגב, אלה שחרשו איתו את המדינה ותלו שלטי חוצות תחת כל גשר רענן. הם יוכלו להעיד שגם אם יהיו מארבים של 72 שעות, קדוש לא נרדם.
"פחדתי שעמית תתעורר ותצטרך לשירותים, פחדתי שהעירוי ייגמר ולא תהיה אחות בסביבה, שמשהו יקרה ואני לא אהיה ערוך ומוכן, אז לא עצמתי עין. פשוט ישבתי עם המחשב וכתבתי קבצים על גבי קבצים, שהוכנסו לתיקיית 'יובל אישי'. הרגשתי שאני חייב לרוקן את כל מה שקורה לי בראש לתוך המקלדת. היה שם קובץ שתיאר את רגע גילוי המחלה, וקובץ שתיאר את יום המבצע, ואת הטיסה לצפון קרוליינה, ואת יום ההשתלה".
במיטה בבית החולים בארה"ב, אחרי ההשתלה. "לא מדחיקים את התקופה הזאת"
התקופה שהתיישב לקרוא את כל מה שכתב היתה אחת הקשות בחייו. הוא, שהתרגל לחיות על אוטומט ובווליום גבוה, לדאוג כל הזמן שכולם בסדר, פתאום קם בבוקר והכל באמת היה בסדר, וכולם היו בריאים, והציפורים על העץ שנושק למרפסת שלהם מצייצות להן בכל בוקר עם האספרסו שלו, ועכשיו צריך להתמודד עם כל מה שהיה.
"ישבתי וקראתי את כל מה שכתבתי ולא תפקדתי, שלושה שבועות לא יכולתי לעשות כלום. מבחינתי, שלוש שנים חייתי כשיש עלי כל הזמן נשק והוא לא יורד ממני. לא נשק בהכתף, אלא נשק בין כוונות, נצרה פתוחה, אצבע על ההדק, הדק סחוט. ככה חייתי שלוש שנים, לא העזתי להוציא את האצבע משמורת ההדק. פעם אחת ויחידה שכחתי את הנשק באוהל, זה היה בלילה שבו בישרו לנו בבית החולים שעמית חולה בלוקמיה, ולא היה לי מושג מימיני ומשמאלי, הייתי על סף התמוטטות.
"ופתאום, בבוקר בהיר אחד אני קם, ואין עלי נשק, מתברר שכבר הזדכיתי עליו. אז מה אני עושה עם עצמי? איך מתנהלים בשיגרה הזאת, שהיא כבר לא בעוצמות גדולות כאלו?"
רק כשקרא את כל מה שכתב הירשה לעצמו לבכות בלי סוף, עד אז כמעט לא בכה. גם עכשיו, כשהוא מכין במסירות את מצגת בת המצווה המרגשת של עמית, הוא בוכה בלי הפסקה. עובר על אלפי התמונות של עמית, וכל תמונה זורקת אותו למחוזות אחרים, כל תמונה היא פרק בחיים, בייחוד התמונות שלה שהיא קירחת וחיוורת, בנדנה לראשה ומסיכה על פניה, וכל מה שניבט אליו הוא רק זוג עיניה היפות. זו מחלה נטולת שיער, ואף, ופה, ולחיים, רק עיניים יש שם, שאומרות כל כך הרבה.
היה ברור לו שהוא לא יתעלם במצגת מתקופת המחלה, יש פרק שלם שמספר אותה, כי "אנחנו לא מדחיקים את התקופה הזאת, בניגוד להרבה הורים לילדים חולים, שנמנעים מללכת למעקב שגרתי לוודא שהמחלה לא חוזרת. אני יכול להבין אותם, אבל לא לקבל את זה. אנחנו לא אורזים את התקופה הזאת ומחביאים אותה בבוידעם. היא חלק מאיתנו. היא הפכה אותנו למי שאנחנו".
• • • •
נעמי עובדת בחברת הייטק. יובל היה איש מכירות של גדרות לפני שעמית חלתה, אבל היום הוא עצמאי. מרצה בכל רחבי הארץ לקהיליית אנשי הביטוח, מסביר את הקריטיוּת שבמכירת פוליסת ביטוח בריאות.
"חשוב לי להדגיש בפני כל מי שמוכן לשמוע שאני יכולתי לטפל בבת שלי ולעשות את כל המסע הזה לארה"ב בזכות ביטוח החיים שהיה לעמית. הפוליסה הזו מצילה חיים, ממש ככה. השנתיים הללו עלו לנו שני מיליון דולר, מאיפה בדיוק היינו אמורים לקחת אותם? מהמינוס?"
הוא גם מרצה בפני תלמידים וחיילים, מעביר חוגי בית, נענה לכל מי שרוצה לקבל השראה מסיפור ההתמודדות של הילדה שלו, של המשפחה שלו.
"אני אבא שעבר עליו הסיוט של כל הורה, ואני נוגע לאנשים בפחד הקיומי הזה, מספר להם איך בכל זאת אפשר לצלוח את הקושי הזה. ועדיין, גם האריות החזקים ביותר אינם עומדים בפני הלביאות, כזאת היא נעמי, אמא לביאה שבשקט בשקט הגנה על הילדה שלה בחירוף נפש".
חוזרת הביתה ב־2010. יובל השיל מאז 50 ק"ג // צילום: עמי שומן
בכל שבוע יוצרות איתו קשר משפחות שהילד שלהן חלה זה עתה. מתייעצות, מבקשות תמיכה. הן מגיעות אליו דרך אתר האינטרנט שלו, והוא מקדיש את עצמו לסייע להן, הכל בהתנדבות ומתוך תחושת שליחות.
"ההורים האלה, שכרגע התבשרו שהילד שלהם חולה מאוד, עולים על רכבת הרים בעיניים מכוסות, ואין להם מושג לאן היא מגיעה, באיזו מהירות היא דוהרת ומה מחכה בסופה. חשוב לי לסדר להם את הראש. נעמי תמיד אחראית לצד הרגשי, והיא מדברת בעיקר עם האימהות.
"אני אומר להם במה להתרכז. עוזר בהתנהלות מול חברות הביטוח, נותן טיפים איך לגייס כספים. הדבר הכי חשוב זה לתת לאותה משפחה את ההרגשה שאם אני, בשר ודם, צלחתי את הסיוט הזה, גם הם יכולים. אני לא רופא, אני לא פסיכולוג, אני לא הרב פירר, אני בסך הכל אבא של עמית. מי שלא חווה את מה שאנחנו חווינו, לא יוכל לתמוך באחרים. זה עולם אחר לגמרי של מושגים ותחושות".
ההרצאה שלו על האחווה הישראלית שהתגלתה במבצע התרמת מח העצם יקרה לליבו במיוחד. בכל פעם הוא מתרגש לספר שבבית החולים בצפון קרוליינה לא הבינו איך זה שלבת שלו יש כל כך הרבה מבקרים, כל כך הרבה חבילות שנשלחות, ופרחים ובלונים, לך תסביר לאחות האמריקנית שאתה בכלל לא מכיר את האנשים האלה, הם פשוט ישראלים. ולך תסביר לה שבדיוק 82 אלף דגימות דם נאספו ביום אחד, האמריקנים בכלל לא מסוגלים לעכל את המספרים הללו, עם כל הגודל של ארה"ב. זה סיפור של עם שלם שחיבק את עמית, ולתופעה הזאת אין אח ורע בכל העולם כולו.
וקצת קשה לו עם כל ההטיות של המילה ניצחון. "אנחנו נלחמנו, אבל מבחינתי לא ניצחנו, כי במלחמות אין מנצחים, יש רק מפסידים, את זה יוכל להגיד כל מצביא דגול. אנחנו הפסדנו המון, עמית הפסידה המון, היא הפסידה את הילדות שלה, היא הפסידה חיים של ילדה בת 6, הכי פשוטים שיכולים להיות. לשמחתנו היא בריאה, הגענו למקום שרצינו להגיע אליו, אנחנו יודעים שהכל בסדר איתה, והיא מרגישה טוב. אבל אנחנו כל הזמן ממשיכים להיות זהירים וחלילה לא להיתפס לשאננות או לסוג של יומרנות".
את אירוע בת המצווה של עמית קבעו נעמי ויובל שלושה שבועות מראש. חיכו לחזור מארה"ב עם תשובות טפו־טפו־טפו מד"ר פרסהארד, חיכו שהחגים ייגמרו, תיקתקו אולם והזמנה מעוטרת בציורי לבבות ופרחים צבעוניים, בדיוק כמו שנראות המחברות של עמית, שבהן היא מקשקשת ומציירת ללא הרף. חברה טובה של המשפחה מארה"ב ביקשה מאוד לדעת מראש מתי יחגגו לעמית, כדי להתארגן על כרטיס טיסה, אבל יובל ונעמי לא מסוגלים לתכנן מראש.
"אנחנו גמרנו לתכנן תוכניות לטווח ארוך ביום שעמית חלתה", אומרת נעמי. "יום לפני המפץ הגדול עוד ישבנו והתחבטנו לאן לנסוע בסוכות, אם לעשות חופשת יוון־קפריסין כזאת או חופשה באילת. ואז, כשזה קרה, הבנו שלתכנן תוכניות זה ממש לא רלוונטי. אנחנו חיים יום ביומו, מסוגלים להסתכל רק כמה שבועות קדימה וזהו. אני בפירוש מקנאה בחברים שלנו, שיודעים בדיוק איפה הם יהיו בפסח ולאן הם ייסעו בקיץ".
על הכתפיים של אבא, במהלך בת המצווה // צילום: מאיה באומל בירגר
• • • •
ביום שני השבוע, באולם האירועים בקיבוץ ניר אליהו, עמית קדוש נראית כמו נסיכה ביום חגה. מאופרת ומסורקת, לראשה כתר, ציפורניה משוחות בלק בהיר, תמונותיה מתחלפות על גבי מסכים ענקיים. בבת מצווש כמו בבת מצווש.
נעמי קדוש יפה כמו כוכבת קולנוע בטקס האוסקר, וכשמחמיאים לה היא עונה, "אני את האוסקר שלי כבר קיבלתי". כל הבאים נרגשים. סבתא רותי חיכתה כל כך הרבה ליום הזה, שהנכדה שלה תהיה ילדה כמו כולם. דודה חדווה, אחותו של יובל, חושבת שצריך לברך "חג שמח", כי זה יום חג.
וכל החברים של עמית מהכיתה כאן, ויש זיקוקים, והמצגת מחסירת הפעימה, ונאומים מרגשים של כל בני המשפחה. ושתי מילים שחוזרות על עצמן. בריאות ופרופורציות. ושנתראה רק בשמחות. √
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו