חולי ניוון שרירים שורדים יותר בישראל

נתונים שנאספו לראשונה בישראל מצאו כי הישרדות הישראלים שחולים במחלת ניוון שרירים (ALS) ארוכה פי שניים עד ארבעה מזו שמדווחת בעולם. בספרות מדווח כי רק 10%-5% מהחולים שורדים יותר מעשר שנים, בעוד למעלה מ־20% בקרב הישראלים שרדו יותר.

רוצים לקבל עוד עדכונים? הצטרפו לישראל היום בפייסבוק

לבקשת עמותת חולי ALS, ערכה מחלקת האפידמיולוגיה של מכבי מחקר על 456 חולים, מבוטחי מכבי שאובחנו עם ALS בשנים 1997-2013. 

במחקר נמצא כי כמחצית מהחולים שרדו לפחות חמש שנים מיום האבחון, כ־40% מהחולים שרדו לפחות כשמונה שנים מיום האבחון, ויותר מ־20% שרדו יותר מעשר שנים. 

זו הישרדות טובה יחסית למקובל בספרות בעולם, שבה מוערך כי הסיכוי לשרוד כעשר שנים הוא 10% בלבד. עובדה זו עשויה להסביר מדוע שיעור החולים בישראל (שיעור הימצאות של 11 חולים ל־100 אלף איש) נחשב גבוה יחסית לעולם המערבי.

הסיבות להישרדות לא ברורות

באירופה שיעור ההימצאות של החולים הוא 8-4 ל־100 אלף, באמריקה 4-3 ורק ביפן השיעור קרוב לשיעור הישראלי. לא ברור מה הסיבות להישרדות הטובה יותר, אך ייתכן שהיא קשורה לאבחון מוקדם, שכן ALS היא מחלה חשוכת מרפא, והטיפול היחיד הניתן לחולים הוא טיפול תומך. 

59% מהחולים הם גברים, ומאיסוף הנתונים עולה מגמה מדאיגה ולפיה בשנים 2013-2011 נרשמה עלייה בהיארעות של ניוון שרירים בקרב גברים - מדי שנה התגלו 23-22 מקרים חדשים לעומת 21-9 מקרים חדשים לשנה בעשור הקודם. גיל האבחון הממוצע הוא 58. 

"ההישרדות הטובה יכולה להיות בגלל טיפול תומך במערכת הבריאות בארץ, שהוא מאד טוב, וגם בזכות התמיכה המשפחתית. בהמשך נבדוק אם יש קשר גם לאבחון מוקדם", מסבירה קלרה וייל, אפדימיולוגית ביחידה לאפדימיולוגיה וחקר בסיסי נתונים במכבי.

"לא עלייה משמעותית במחלה"

לגבי העלייה בתחלואה בקרב גברים בשלוש השנים האחרונות אמרה וייל, "זו לא עלייה משמעותית, וזה עשוי להיות קשור בעלייה במודעות למחלת ALS".

שי ראשוני, מנכ"ל עמותת פרס לחיים וחולה ALS בעצמו, אמר: "המחקר ראשוני ובהמשך אנחנו מאמינים שנוכל להפיק עוד ידע רב, שיוכל להביא לפריצת דרך בחקר המחלה".

אפרת כרמי, מנכ"ל עמותת ישראלס, אמרה כי "בישראל, בהשוואה לעולם, חולים רבים יותר בוחרים להתחבר להנשמה, דבר המאריך בממוצע את תוחלת חייהם. כך גם ביפן. בניגוד למדינות רבות בעולם, החוק בישראל אינו מאפשר ניתוק מהנשמה, כך שחולה שהתחבר נדון לשנים ארוכות מבלי שיוכל לבקש לסיים את חייו, בניגוד לארה"ב או אוסטרליה למשל. האפשרות לקבל החלטה שלא להתחבר אינה פשוטה ובעייתית מבחינת החוק, ואחת הדרכים לשנות מצב זה היא להרחיב את הגדרת חוק 'החולה הנוטה למות', שניסוחו הנוכחי אינו מאפשר לחולי ALS לבחור לסיים את סבלם". 

זה הזמן לאמץ חבר חדש: כלבים וחתולים לאימוץ

 

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו