עלמה, בת ה־8 שלי, לא אוהבת להאזין לשיר "שווים", שכתב עילי בוטנר לאחיו שלקה בנפשו. השיר הזה מזוהה יותר מכל עם "האחר הוא אני", הנושא השנתי הנלמד בבתי הספר, וכל אימת שהוא מושר בפי כולם בשעת המקהלה, שעלמה מחכה לה בקוצר רוח בכל שישי - היא נעצבת אל ליבה הרגיש. מחכה לי בפתח שער בית הספר בסוף היום הקצר, דמעות כלואות בפינות עיניה היפות, והיא מחניקה את גרוני בכל פעם מחדש, לא יודעת מה לעשות עם הרגעים הקשים שנסיבות חייה זימנו לה. נותר לי רק לאסוף את עצמי, לחבק אותה חזק ולהגיד לה, "זה בסדר, את צודקת. את לא חייבת לאהוב את השיר הזה".
רוצים לקבל עדכוני חדשות שוטפים? הצטרפו לישראל היום בפייסבוק
"השורות האלה - 'ואולי יבוא יום ונהפוך שווים, אתה תהיה לי נחל, ואני לך ימים, ונזרום ביחד, עד אין סוף, שנייה לפני שקו החוף מגיע' - פשוט מעציבות אותי", היא ספק אומרת לי ספק שרה, ואני רואה אותה דרך המראה האחורית ברכב משתדלת לא לפרוץ בבכי כשאני מנסה לתרץ לה מיני תירוצים מעבירי נושא.
"לא אוהבת את השיר הזה", היא בשלה, "הוא מעציב אותי. הוא בכל פעם מחדש מזכיר לי את עילי, ואני יודעת שאנחנו לעולם לא נהיה שווים".
בדיוק בן שלושה ימים היה אדם, אחיה של עלמה, כשהשמיים נפלו עלינו ובישרו לנו שעילי, אחיו הגדול בן השנתיים, אוטיסט. זו בדיוק היתה האבחנה שהגיעה אחרי חצי שנה מורטת עצבים, חצי שנה שנעה בין ייאוש להדחקה, בין תקווה לאכזבה. הוא אוטיסט, הבן הבכור שלנו, זה שבמשך שנה וחצי היינו בטוחים שאין מושלם ממנו ביקום כולו. אוטיסט. בלי הנחות בדיאגנוזה, בלי שום ורוד באופק.
"אה, כמו עומרי ב"פלפלים צהובים?" ישאלו אותי מאז שסידרה אחת בפריים טיים העלתה למודעות אפידמיה במספר הילדים המאובחנים, ואין יודעים עדיין מה הגורמים לה ואיך יכולים לה. "לא בדיוק כמו עומרי מ'פלפלים צהובים', שלי הרבה יותר פלפל, הרבה יותר אדום, הרבה יותר אוטיסט. הוא בתפקוד נמוך, לא יכולה להשאיר אותו לבד לרגע אחד".
החלב היה מהול בעצב
אוטיסט על כל מה שמשתמע מהעניין. לוקה בלקות מורכבת, שרב הנסתר על הגלוי בה, והיא פוגעת בצורך הכי בסיסי של בני האדם - הצורך בתקשורת.
הבן השני שלי, תינוק יונק ורגוע, הצטרף למשפחה מטולטלת והמומה שכללה פעוט בן שנתיים, אוטיסט שזה עתה אובחן, וזוג הורים שלא ידעו את נפשם, ולא ידעו את נפש בכורם.
כעבור שלושה שבועות, אדם הפסיק לינוק. אני, המינקת הידועה, הייתי חייבת לוותר על ההתמסרות לו, והוא שיתף איתי פעולה, כאילו ידע לזהות עד כמה מהול היה החלב בעצב. בכלל, הייתי אֵם נפקדת ימים רבים וארוכים, נוסעת ברחבי הארץ כאחוזת אמוק בניסיון להציל את הבן שלי. פשוט מושיבה אותו ברכב ונוסעת לכל כיוון שרק הסתמן כמושיע, לכל מי שהיה יכול להבהיר, להסביר, לתת אות או סימן לתקווה. אנשי מקצוע מהשורה הראשונה, וגם רבנים שהתפארו בהצלחות ובישועות, ועובדי אליל שרקחו משחות קסם - גם אצלם הייתי, אני, השכלתנית הארצית, שקוסמים וידעונים הם ממני והלאה.
לא היתה אבן אחת, מוזרה והזויה ככל שתהא, שלא הפכתי בניסיון להציל את הבן שלי. ואדם, התינוק המתוק שלי, שאיני זוכרת מתקופת ינקותו דבר מלבד מסך שחור של מלחמה עקובה מדמעות, הוסע מסבתא אחת לסבתא אחרת, הונח בסלקל אצל מטפלות, הורד והועלה במדרגות למי מבין השכנות הנחמדות שהתנדבה לשמור עליו לכמה שעות, ו"אנחנו נשתדל לחזור מהר ככל שנוכל".
__+__)__+5.jpg)
יוצרת הסרט, חגית רון־רבינוביץ' ובנה אדם. "בפעם הראשונה זה 15 שנה העזתי לשאול". צילום מתוך הסרט
והיה רגע משמעותי אחד בתוך כל הסחרחרה המבוהלת והמשוועת לעזרה, ואני זוכרת אותו היטב בבליל הזיכרונות הכאוטיים. באחד מני עשרות מפגשים אינסופיים עם אנשי מקצוע טרח מישהו מהם, אני חושבת שהוא היה פסיכולוג, אני יכולה להישבע שהוא היה אב לילד אוטיסט, לעצור אותי לרגע ולהגיד לי בפה מלא: "אל תזניחי את הילד הבריא שלך, אמא. ואל תגידי שנים קדימה שלא אמרתי לך. אל תזניחי את הקטן. הוא צריך אותך לא פחות מעילי".
ומאותו רגע, כבר 15 שנה מאז שאדם נולד פחות חצי שנה של תוהו ובוהו וחושך על פני ביתי, שאני עושה כל שביכולתי שהילד הזה יהיה באור, ולא בצל. שחלילה לא יהיה בצל אחיו האוטיסט והמיוחד, שזקוק לכל כך הרבה תשומת לב, השגחה ותיווך, ושואב מהוריו את כל הכוחות, גדל פיזית ונשאר ילד מנטלית.
מתוך צורך הישרדותי וקיומי הבאנו לעולם עוד שתי בנות בריאות, עלמה ומיכאלה בת ה־4, אבל הן כבר נולדו למציאות חיים שונה, אחרי המפץ הגדול. היינו הורים מאוששים וחזקים, שהשלימו עם הגזרה. הורים שבחרו בחיוך ובשמחה, בחרו להמשיך להביא ילדים לעולם על אף כל הסיכונים וכל ההסתברויות. ממשיכים הלאה. הן נולדו והיטו את כף המאזניים בביתנו לכיוון הבריא והנורמלי, ואני כה שמחה שאת עילי מקיף גדוד יציב, אוהב ותומך. העובדה הזו מרגיעה אותי מהעתיד לבוא.
אחי זה הכי
שאלת המחיר שאדם היה צריך לשלם בכל השנים שבהן עילי טופל סביב השעון, בניסיון סיזיפי "להוציא אותו מהאוטיזם", היתה שם כל הזמן, לא נותנת לי מנוח.
עשרות המשפחות שפגשתי, ובהן הורים לילדים אוטיסטים, הפכו להיות באופן טבעי המיליה המועדף עלי. החברים הקרובים שלי, האנשים שבמחיצתם ובביתם הרגשתי נוח, לא צריכה להתנצל, לא צריכה להסביר, גם אם עילי יהפוך את ביתם על פיו. ואצל כולם היו אחים בריאים ונורמטיביים, שנדמה שהיו קצת בצד. גיבורי משנה בדרמה המשפחתית, שנזקקו גם הם למקום שלהם ולזמן שלהם, ולא תמיד קיבלו.
לפני חצי שנה החלטתי לצאת למסע בעקבות האחים של. האחים של הילדים האוטיסטים. משפחות רבות מגדלות ילדים בעלי צרכים מיוחדים, אבל המורכבות האניגמטית של האוטיזם ובעיית התקשורת במרכזו, על כל שלל ההפרעות ההתפתחותיות הנרחבות, הופכת גם את ההתמודדות של האחים לקשה מנשוא.
ואני מסתכלת עליו, על הבן הרגיל שלי, אדם, ועל אחיו עילי, ישובים יחד, ואוספת לעצמי רגעים דוקרי לב. שני בני העשרה שלי, רק שנתיים מפרידות ביניהם, הם הרי יכלו להיות יחידה מגובשת של אם גאה, אבל הם לא. אדם חי כל השנים הללו עם אח שהוא מין דנידין שכזה, רק הפוך. נראה ואינו רואה.
אח נוכח, שגדול ממנו רק בשנתיים, שאינו מקיים עימו כל סוג של קשר עין, שמעולם לא קרא לו בשמו.
"אה, כמו עומרי ב'פלפלים צהובים?'" ישאלו אותי מאז שסידרה אחת עלתה לפריים טיים
בספרה החדש והחשוב "מסע החיים עם אוטיזם - סיפור חייהם של הורים" כותבת ד"ר עדנה מישורי, ממקימות אלו"ט, אמא של דרור האוטיסט, מרכזת תוכנית התמחות באוטיזם במכללת לוינסקי בחינוך: "במשפחות לאנשים עם אוטיזם, יחסי אחים הם מורכבים ושבירים אולי יותר מן הרגיל, ומושפעים מגורמים רבים, שהלקות היא רק היבט אחד מהם. ולמרות זאת, קולם של האחים והאחיות הבריאים של הילד החריג במשפחה נשמע בקול ענות חלושה בספרות המחקרית, וגם הספרות היפה בדרך כלל אינה עוסקת בהם. אנשי המקצוע נוטים לראות משפחה כזאת דרך עדשה צרה מאוד ומתעניינים בעיקר במערכת היחסים שבין הילד האוטיסט והוריו. אין ספק שקיומו במשפחה של האח החריג משנה באופן מהותי את כיוון התנהלותם בחיים ואת תפיסתם העצמית של האחים הנורמטיביים".
קובי קאולי, מטפל בהבעה ויצירה ופסיכותרפיסט, ומיכל קאוף, מטפלת בתנועה ומוסיקה, מנחים קבוצות אחים במרכז למשפחה של אלו"ט. באגודה, המציינת 40 שנה להיווסדה, זיהו את המקום שצריך להעניק לאחים, והם מפעילים את הקבוצות הללו ברחבי הארץ. גם אדם היה שותף לקבוצה כזו כשהיה בן 10, חזר ממנה בפעם הראשונה ואמר: "אמא, סוף סוף מתייחסים רק אלי, לא רק לעילי". ואני הרגשתי איך קבוצת השווים לו מחזקת את ביטחונו העצמי.
"הספרות מציגה שלושה דפוסי אחים אופייניים", אומר קאולי. "אחים הוריים בעלי חוש אחריות מפותח, שלעיתים מגיע במחיר של ויתור מסוים על הילדות; אחים מסתגרים שמשתדלים מאוד שלא להטריד ולהעמיס על הוריהם - ולרוב לא ישתפו את הוריהם בקשיים ויציגו דימוי של 'אצלי הכל בסדר'; ואחים שאפתנים, 'סופר מוצלחים', שישאפו לפצות את הוריהם. לעיתים, כשילדים אלו פועלים כדי להגשים את ציפיותיהם של האחרים, הם עלולים לאבד את עצמם ואת זהותם.
"בקבוצות שאנחנו מפעילים פוגשים הילדים את הדפוסים השונים ונתרמים מחשיפה לדרכי ההתמודדות השונות. הם מקבלים לגיטימציה ואישור לתחושותיהם, ולומדים להכיר טוב יותר את עצמם ואת רצונותיהם".
ואדם, הוא כבר בן 15. והייתי חייבת לשאול אותו ואת שכמותו.
חיפשתי תשובות.
נויה (מימין) וטל מזרחי. "אני תמיד סולחת לטל, זה כיף לי". צילומים מתוך הסרט
למסע שלי הצטרף אייל רובינשטיין, במאי ועורך, שדרכינו המקצועיות הצטלבו ועבותות האוטיזם קשרו בין שתי המשפחות שלנו. אביב, בתו בת ה־6 וחצי, קמה לבוקר שבת שמשי במיוחד, ניגשה אליו ואמרה לו: "אבא, גם אני רוצה להיות אוטיסטית כמו גילי". והוא השתתק באחת.
גילי, אחותה בת החמש של אביב, היא ילדה אוטיסטית כובשת, ובחוויה של אביב, לגילי תמיד סולחים, לגילי תמיד מוותרים, מגילי לא דורשים.
בדיוק באותו רגע החליט אייל לתוּר אחר אחים לילדים אוטיסטים נוספים, לנסות להבין מה עובר עליהם, להוכיח לאביב שהיא לא לבד בהתמודדות הזאת. יחד יצאנו למסע החיפוש אחר אותם אחים, מבקשים להפנות זרקור אל גיבורי המשנה, שואפים לברר עד כמה האחאוּת המיוחדת הזו משפיעה על חייהם, ולאילו אנשים בוגרים הם הופכים להיות.
פגשנו שלושה אחים בעשורים השונים של חייהם, עם אחים בתפקודים שונים על הספקטרום האוטיסטי המתעתע. כל אח ופרספקטיבת החיים שלו, הזיכרונות, התובנות. כל אח והתנהלות המשפחה שלו בשעת המשבר, ובימים שיבואו לאחר מכן. דפוסי ההתנהגות שהיטיב להגדיר קאולי התגבשו מול המצלמות, תוך כדי עדויות כנות ומטלטלות.
האח שלי, האח שאין לי
נויה מזרחי בת ה־8 מכפר אביב היא אחות של טל האוטיסטית, בת ה־13. היא עסוקה מאוד בכאן ועכשיו של טל, ומוטרדת מאוד מהבדידות של אחותה. בכל מסיבת יום הולדת של נויה, כשהיא מכבה את הנרות, משאלת הלב שלה היא שטל תהיה נורמלית. וזה ברור לה, בלי שאף אחד יבקש ממנה או ינחה אותה, ש"אני תמיד צריכה לסלוח לטל", וגם ש"כיף לי לסלוח לה".
עידן שקרוקה בן ה־17 מחולון הוא אח של שחר האוטיסט בן ה־14. ברגישות, אהבה וחמלה מעוררי השתאות הוא מתאר איך הוא בעצם לוקח על עצמו את התפקיד ההורי, מעיד כמה קשה היה לו לראות את אמא שלו נשברת כשאחיו אובחן, מייחל לאחות קטנה, שאיתה יוכל לשחק. "אני מתלבש כמו בן 17 אבל לא מרגיש כמו בן 17", אומר עידן, מעיד על התבגרותו המוקדמת מכורח נסיבות חייו.
ונריה שילד, בת ה־27 מתל אביב, אחותו של דותן בן ה־25 שמתגורר בהוסטל, עומדת להתחתן, ועסוקה עד מאוד בעתיד לבוא. "אצלי הכל בסדר. תמיד הכל אצלי היה בסדר, איך אני אוכל להיות לא בסדר אם הוריי עסוקים כל כך בדותן? מבחינתי הגעתי לעולם כשאני כבר פלוס 1, ילדה קטנה אבל למעשה מתפקדת כמו אמא". עכשיו, כשהיא מתכננת להיות אמא, החשש הגדול שלה הוא שהיא עצמה תלד ילד אוטיסט.
את המסע שלנו הייתי חייבת להשלים עם עוד אח נוסף. הבן שלי.
ישבתי עם אדם במטבח ביתנו, באותה פינה שאנחנו תמיד יושבים בה, משתיקים טלפונים ניידים ומשוחחים. אמא ובן, בן ואמא.
ובפעם הראשונה זה חמש־עשרה שנה העזתי לשאול אותו את השאלה שכל כך הרבה פעמים רציתי לשאול. קיוויתי לתשובה מסוימת, אבל לא באמת ידעתי מה הוא מתכוון לענות והייתי מוכנה לכל תשובה.
שאלתי אם במשך כל השנים הללו הרגיש שהוא חי בצילו של עילי. אם חשב שאני ואביו שכחנו אותו בדרך.
"לא הרגשתי ככה באמת. היו רגעים וימים שכל תשומת הלב שלכם היתה מופנית לעילי, אבל אני לגמרי הבנתי את זה. היה ברור לי שבסיטואציה הזאת, אתם צריכים להפנות את כל הכוחות שלכם לעילי, ואני בכלל לא חשוב".
אתה זוכר מתי הבנת לראשונה שאחיך שונה?
"אני לא זוכר רגע ספציפי אחד, כי בעצם נולדתי למציאות הזו. עילי אף פעם לא דיבר איתי, אף פעם לא שיחק איתי. את זוכרת איך לפני חצי שנה התלהבנו מזה שהוא התמסר איתי בכדור בפעם הראשונה?
"יש לי אח גדול ממני, אבל הוא תמיד שותק, והרבה פעמים את מתפרקת ובוכה בגלל זה, ועצוב לי. ככה אני זוכר את עצמי מגיל אפס. את סיפרת לי שבגיל שלוש שאלתי אותך מה יש לעילי, וענית לי שהוא אוטיסט, כי החלטת שלא תסתירי ממני ולא מאף אחד את עילי ואת ההגדרה שלו. זו המציאות של חיי, יש לי אח אוטיסט".
במסיבת יום ההולדת ה־12 שלך ביקשת שעילי לא יהיה נוכח. היה לי מאוד קשה לשמוע את זה ממך, אבל הסכמתי. למה לא רצית שעילי יהיה?
"וואו. הייתי קטן, אמא. היום אני מצטער על העניין הזה, אבל את הנעשה אין להשיב. פשוט לא בא לי שהוא ימשוך את כל תשומת הלב עם כל ההתנהגויות המוזרות שלו, עם כל הקולות שהוא משמיע, יתנפל על כל החטיפים, יהרוס את עוגת היומולדת שלי כמו שהוא תמיד מתנפל על עוגות יומולדת ומחרב אותן עוד לפני הדלקת הנרות. פשוט לא בא לי שכולם יסתכלו עליו. רציתי שהמסיבה הזו תהיה יום הולדת של אדם. רק של אדם. בלי עילי שם, בתמונה".
שאלתי את אדם אם הוא זוכר רגעים מביכים שהיו לו בגלל עילי. "אני זוכר הרבה כאלה", אמר והביט בי בעיניו היפות. "רגע קשה במיוחד היה בהפסקה של משחק כדורסל. עילי שישב באולם, ירד למגרש, חטף את הכדור והתחיל להסתובב סביב עצמו, כמו שהוא תמיד עושה. ככה לאורך ולרוחב המגרש. אלה היו רגעים נוראיים. הרגשתי שאני רוצה שהאדמה תבלע אותי ושתבלע את כולם. שכולנו ניעלם משם. זה היה כל כך מביך, ומה שעוד יותר מביך זה שעילי, לא היה לו שמץ של מושג שכולם מסתכלים עליו ככה".
התביישת בשבילו?
"מאוד. התביישתי בשבילו והתביישתי בשבילי".
אבל הוא לא באמת רואה אותם ממטר עילי, נכון?
"כן, אבל גם אותי הוא לא ממש רואה ממטר. את זוכרת מה היה לי בכיתה ד', שרבתי מכות עם עידו?"
תזכיר לי.
"שיחקנו במגרש כדורגל, אני הייתי שוער, וכשלא עצרתי את הגול הראשון, עידו צעק עלי, 'מה אתה עושה? יא אוטיסט, אתה בדיוק כמו אחיך!'"
בטח שאני זוכרת. אדם התנפל על עידו במכות, עד שהפרידו ביניהם. אחר כך באו עידו ואמא שלו להתנצל.
"בסך הכל, החברים שלי מאוד מקבלים את עילי ומאוד אוהבים את עילי, אני מרגיש שהבית שלנו פתוח, ושאף פעם לא היתה פה הסתרה או בושה. עילי הוא לא סוד, הוא עובדה קיימת. אני גם מאוד שמח שבכל יום הורה־מורה שיש בבית הספר את מקפידה להגיע ולהסביר על עילי. אבל בכל זאת, כשהוא עושה את הקולות המוזרים שלו בבריכה, אפילו שאני מזהה שאלה קולות של התלהבות ושמחה, אני עדיין רוצה שהאדמה תבלע אותי באותו רגע".
זוכר את השיעור על מכת בכורות בכיתה א'?
"בטח שאני זוכר. המורה ביקשה מכל הילדים הבכורים להצביע, וגם אני הצבעתי. היו כמה ילדים שאמרו לי, 'מה, אתה בכלל לא הבכור, יש לכם את עילי!' והייתי חייב להסביר שנכון שעילי נולד שנתיים לפניי, אבל מי שבעצם מתנהג כמו הבכור בבית הוא אני.
"אני חושב שלגדול עם עילי באמת הפך אותי לרגיש יותר. אין מצב שאראה מישהו ברחוב שהוא שונה או אחר, ואלעג לו. אין מצב. איך אפשר ללעוג למישהו שהוא שונה? ולמה בדיוק? גם בכיתה תמיד חשוב לי לשים לב למי שיותר קשה לו, למי שמסתובב לבד בהפסקות, למי שיותר חלש. אני בטוח שזה בזכות עילי".
אתה מנסה לפעמים לדמיין מה עובר על עילי, מה הוא חושב, מה הוא מרגיש?
"זה מעסיק אותי כל הזמן. הלוואי שהייתי יכול להיכנס לראש שלו ולהבין מה עובר עליו. אני מרגיש שבסך הכל די כיף לו בבועה שלו. אני אוהב לשמוע את הצחוק המתגלגל שלו, שכולנו אוהבים לשמוע. קשה לי עם העובדה שלעולם לא אדע מה הוא מרגיש באמת.
"היינו יכולים להיות החברים הכי טובים. תמיד חלמתי לריב עם אח גדול. לריב איתו על המחשב, על השלט, ללכת איתו יחד לצופים, להיות יחד בשכבה. וכל זה כבר לא יקרה. יש לי אח גדול, אבל בעצם אין לי".
המחשבות על העתיד מעסיקות אותך? שאתה תצטרך לדאוג לו מתישהו?
"אני חושב על זה כל הזמן. ברור לי שכשאת ואבא כבר לא תוכלו לדאוג לו, אני זה שאצטרך לעשות את זה. לראות שהכל בסדר איתו. ברור לי שזה התפקיד שלי, ואני מקבל את זה".
ואז הוא הפתיע אותי, הבן שלי, הותיר אותי חסרת מילים. "את יודעת, אמא, אני רוצה להודות לך על עלמה ומיכאלה". וסכר של דמעות נפרץ.
"אם לא היו לי עלמה ומיכאלה, גם אני הייתי סוג של ילד מיוחד, כי היה לי רק את עילי, ולא הייתי חווה אחים באמת. בזכותן אני מרגיש שגם אני ילד רגיל, שיש לו אחיות רגילות, שהוא קם איתן בבוקר ומשתולל איתן. ועל זה אני אומר לך תודה".
hagitr@israelhayom.co.il
הסרט "זה אח שלי", של חגית רון־רבינוביץ' ואייל רובינשטיין, ישודר ב"קשת" ביום רביעי הבא, יום האוטיזם הבינלאומי
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו